Walcząc o przyszłość...
Cel zbiórki: Intensywna rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Intensywna rehabilitacja
Aktualizacje
Na te Święta podaruj nadzieję... Przed Natankiem kolejne wyzwania!
Drodzy Darczyńcy,
z wiekiem Natanka uwydatniają się trudności, które wymagają ciągłej uwagi i leczenia. Zamiast cieszyć się z rozwoju i postępów naszego dziecka, nieustannie się martwimy....
Ogromnym wyzwaniem jest postępująca koślawość nóżek, a zwłaszcza stóp. Mimo intensywnych zajęć fizjoterapeutycznych oraz ćwiczeń w domu wada nadal się pogłębia. Dlatego Natanek nieustannie potrzebuje specjalistycznego, profilowanego obuwia, które wspiera jego rozwój i zapobiega dalszym deformacjom.
Niestety, hipoplazja również daje o sobie znać. Natanek nadal miewa ataki zawieszenia i wyłączenia świadomości, a także zmaga się z trudnościami adaptacyjnymi w kontaktach społecznych. Zapewniamy synkowi regularne zajęcia terapeutyczne ze specjalistami, ale są dni, kiedy jego zaburzenia są tak silne, że nie jesteśmy w stanie wiele wypracować...
Każda wizyta lekarska oraz specjalistyczne badania wiążą się z ogromnymi kosztami, a przed nami jeszcze bardziej wymagające badania głowy i genetyczne. To wszystko jest niezbędne, aby zapewnić Natankowi odpowiednią opiekę, ale dla naszej rodziny oznacza to ogromne wyzwanie finansowe.
Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie... To tylko dzięki Wam możemy walczyć o zdrowie i przyszłość Natanka. Dziękujemy za Waszą pomoc!
Rodzice
Zanim będzie za późno na zmiany i leczenie...
Z każdą wizytą lekarską dowiadujemy się druzgocących dla nas wiadomości.
Natan zmaga się z szeregiem nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu. Syn nie mówi, komunikuje się najczęściej gestami. Hipoplazja spowodowała, że nie posiada połączeń między półkulami mózgu, prawa jest mniejsza od lewej. Wszystko to powoduje, że Natan cofa się w rozwoju...
Ma ataki z wyłączeniem świadomości. Nie ma wtedy z nim kontaktu. Bywają też takie, podczas których rzuca się i uderzania głową, krzyczy z bólu... Ataki zdarzają się kilka nawet razy dziennie! Pozbawiając go zupełnie energii!
Mi jako mamie najbardziej trudno jest patrzeć bezradnie na to, że nie mogę mu pomóc, bo na to nie ma lekarstwa. W niedalekim czasie musimy powtórzyć badania genetyczne, które są kosztowne. Ale musimy! Lekarze rozkładają ręce, bo nie wiedzą tak naprawdę jak go leczyć.
Chcielibyśmy zapewnić mu fachową pomoc, która niestety jest kosztowna. Pracuje z nim sama, ale zakup materiałów do pracy w domu także czasem przekracza nasz budżet. To sytuacja bez wyjścia, w której musimy prosić o wsparcie!
Zostaniecie z nami?
Nowe informacje! Natan wciąż czeka na Twoją pomoc!
Kochani, wracamy do Was z nowymi informacjami! Od ostatniej aktualizacji minęło już trochę czasu, a u nas wiele się zmieniło... Niezmiennie jednak potrzebujemy Waszej pomocy!
Pomimo że Natan skończył już 2 lata, każdy nasz dzień to wielka niewiadoma. Synek stale potrzebuje całodobowej opieki. Obecnie trwa diagnoza pod kątem autyzmu. Ostatnie badania genetyczne wykazały zmiany w dwóch genach.
Niestety hipoplazja powoduje u Natana stany zawieszenia lub wyłączenia świadomości. Zazwyczaj trwa to kilka minut i w tym czasie tracimy z nim kontakt. Po takim ataku synek jest bardzo wyczerpany i zmęczony. Jakby to pozbawiało go energii...
Naprzemiennie z tym występują ataki uderzania głową o wszystko. Nieważne czy to szafka stół, czy podłoga. Natan robi to z tak dużą agresją i złością, że nie ma to dla niego znaczenia. W jednej chwili traci kontrolę.
Wszystkie objawy połączone są z padaczką absencyjną, która sugerują nam lekarze. Każda taka wizyta u lekarza to dramat. Natan nie daje się dotknąć nikomu – często konsultacja graniczy z cudem. Krzyk i płacz rozrywają moje serce. Jednak nie ma innego sposobu, by mu pomóc.
Synek nie słyszy na prawe ucho i nie dowidzi na lewe oko. Uczęszcza na zajęcia logopedyczne i wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo swojego wieku nie mówi nawet sylab. Wydaje tylko dźwięki choć jest ich niewiele.
Komunikuje się z nami za pomocą kiwania głową i pokazywaniem palcem. Na chwilę obecną walczymy z powikłaniami po przebytej grypie, którą niedawno przebył. Spowodowała ona totalne osłabienie organizmu, utratę wagi, pogorszenie stanu wzroku oraz nagromadzenie ropy w zatokach, ciągłe gorączki oraz stan zapalny i obrzęk gardła.
Nasza codzienność jest niezwykle trudna... Nie przestaję wierzyć, że z Waszą pomocą może być choć trochę łatwiejsza! Dlatego ponownie proszę o wsparcie!
Mama
Opis zbiórki
Pamiętam, jak drżałam ze strachu w oczekiwaniu na wynik badania. U mojego synka podejrzewano SMA, a ja próbowałam zaklinać rzeczywistość... Badania zaprzeczyły diagnozę i chociaż odetchnęliśmy z ulgą, to sen z powiek spędza nam niepewność. Z czym zmaga się nasz synek? Jak mu pomóc?
Dziś wiemy, że to hipoplazja ciała modzelowatego odpowiada za nasze problemy. Złe wiadomości spływają na nas lawinowo! Synek zmaga się też z chorobą metaboliczną, wiotkością mięśni i innymi schorzeniami mózgu... Niedawno Natan zaczął chodzić, lecz przez osłabione mięśnie często upada.
Natan jest i zawsze już będzie chory. Po przeprowadzeniu badania WES wiemy, że synek ma mutację genową, która powoduje m.in. deformację stóp. Miewa ataki paniki i nocne lęki. Natan budzi się z przeraźliwym krzykiem i nie może oddychać. Tak naprawdę może przebywać jedynie w miejscach, które zna i z ludźmi, których się nie boi. Tylko wtedy czuje się bezpieczny, a choroba nie daje o sobie znać...
Nie ma szans, by synek rozwijał się jak jego rówieśnicy, jednak to nie znaczy, że nie będziemy walczyć, że się poddamy!
Na szali leży przyszłość synka, którą będziemy ratować za wszelką cenę. Cena ta jest jednak horrendalnie wysoka, dlatego proszę - pomóż nam!
Rodzice Natana
74,59 zł
Wpłata anonimowa40 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
- Iwona Walczak20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
- Książka o kwiatach20 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
Za lalkę od p. Iwony
- Emilia90 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana