Walcząc o przyszłość...
Cel zbiórki: Intensywna rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Intensywna rehabilitacja
Aktualizacje
Nasz synek ma nową diagnozę, która brzmi jak wyrok. Jego serduszko może się zatrzymać w każdej chwili. Prosimy o pilną pomoc❗️
Mamy wyniki badań genetycznych. Jesteśmy też po konsultacji z lekarzem genetykiem. Choć chcielibyśmy powiedzieć, że wszystko jest w porządku, niestety…
U naszego synka pojawiła się nowa diagnoza – dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa z kardiomiopatią rozstrzeniową serca. EDMD to rzadka choroba genetyczna i niestety – nie istnieje lek przeciw niej.
Chorobę możemy jedynie spowolnić intensywną rehabilitacją, by jak najdłużej utrzymać sprawność synka. Musimy być także pod stałą kontrolą kardiologa, ponieważ ten typ dystrofii osłabia najpierw serce. I powoduje nagle jego zatrzymanie przez kardiomiopatię.
Dlatego jeszcze bardziej musimy uważać na wysiłek fizyczny Natana. Nie może się przemęczać. Konieczna jest stała kontrola neurologa, kardiologa, a my jako rodzice musimy czuwać nad synkiem dwadzieścia cztery godziny na dobę. W dzień i w nocy. Musimy czuwać, czy jego serduszko się nie zatrzymało.
To dla nas potworna tragedia. Milion myśli kłębi nam się w głowach. Nie wiemy, jak mamy to sobie poukładać. Nie wiemy, co napisać. Po prostu… pomóżcie naszemu synkowi, prosimy!
Rodzice Natanka
Na te Święta podaruj nadzieję... Przed Natankiem kolejne wyzwania!
Drodzy Darczyńcy,
z wiekiem Natanka uwydatniają się trudności, które wymagają ciągłej uwagi i leczenia. Zamiast cieszyć się z rozwoju i postępów naszego dziecka, nieustannie się martwimy....
Ogromnym wyzwaniem jest postępująca koślawość nóżek, a zwłaszcza stóp. Mimo intensywnych zajęć fizjoterapeutycznych oraz ćwiczeń w domu wada nadal się pogłębia. Dlatego Natanek nieustannie potrzebuje specjalistycznego, profilowanego obuwia, które wspiera jego rozwój i zapobiega dalszym deformacjom.
Niestety, hipoplazja również daje o sobie znać. Natanek nadal miewa ataki zawieszenia i wyłączenia świadomości, a także zmaga się z trudnościami adaptacyjnymi w kontaktach społecznych. Zapewniamy synkowi regularne zajęcia terapeutyczne ze specjalistami, ale są dni, kiedy jego zaburzenia są tak silne, że nie jesteśmy w stanie wiele wypracować...
Każda wizyta lekarska oraz specjalistyczne badania wiążą się z ogromnymi kosztami, a przed nami jeszcze bardziej wymagające badania głowy i genetyczne. To wszystko jest niezbędne, aby zapewnić Natankowi odpowiednią opiekę, ale dla naszej rodziny oznacza to ogromne wyzwanie finansowe.
Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie... To tylko dzięki Wam możemy walczyć o zdrowie i przyszłość Natanka. Dziękujemy za Waszą pomoc!
Rodzice
Zanim będzie za późno na zmiany i leczenie...
Z każdą wizytą lekarską dowiadujemy się druzgocących dla nas wiadomości.
Natan zmaga się z szeregiem nieprawidłowości w funkcjonowaniu organizmu. Syn nie mówi, komunikuje się najczęściej gestami. Hipoplazja spowodowała, że nie posiada połączeń między półkulami mózgu, prawa jest mniejsza od lewej. Wszystko to powoduje, że Natan cofa się w rozwoju...
Ma ataki z wyłączeniem świadomości. Nie ma wtedy z nim kontaktu. Bywają też takie, podczas których rzuca się i uderzania głową, krzyczy z bólu... Ataki zdarzają się kilka nawet razy dziennie! Pozbawiając go zupełnie energii!
Mi jako mamie najbardziej trudno jest patrzeć bezradnie na to, że nie mogę mu pomóc, bo na to nie ma lekarstwa. W niedalekim czasie musimy powtórzyć badania genetyczne, które są kosztowne. Ale musimy! Lekarze rozkładają ręce, bo nie wiedzą tak naprawdę jak go leczyć.
Chcielibyśmy zapewnić mu fachową pomoc, która niestety jest kosztowna. Pracuje z nim sama, ale zakup materiałów do pracy w domu także czasem przekracza nasz budżet. To sytuacja bez wyjścia, w której musimy prosić o wsparcie!
Zostaniecie z nami?
Opis zbiórki
Pamiętam, jak drżałam ze strachu w oczekiwaniu na wynik badania. U mojego synka podejrzewano SMA, a ja próbowałam zaklinać rzeczywistość... Badania zaprzeczyły diagnozę i chociaż odetchnęliśmy z ulgą, to sen z powiek spędza nam niepewność. Z czym zmaga się nasz synek? Jak mu pomóc?
Dziś wiemy, że to hipoplazja ciała modzelowatego odpowiada za nasze problemy. Złe wiadomości spływają na nas lawinowo! Synek zmaga się też z chorobą metaboliczną, wiotkością mięśni i innymi schorzeniami mózgu... Niedawno Natan zaczął chodzić, lecz przez osłabione mięśnie często upada.
Natan jest i zawsze już będzie chory. Po przeprowadzeniu badania WES wiemy, że synek ma mutację genową, która powoduje m.in. deformację stóp. Miewa ataki paniki i nocne lęki. Natan budzi się z przeraźliwym krzykiem i nie może oddychać. Tak naprawdę może przebywać jedynie w miejscach, które zna i z ludźmi, których się nie boi. Tylko wtedy czuje się bezpieczny, a choroba nie daje o sobie znać...
Nie ma szans, by synek rozwijał się jak jego rówieśnicy, jednak to nie znaczy, że nie będziemy walczyć, że się poddamy!
Na szali leży przyszłość synka, którą będziemy ratować za wszelką cenę. Cena ta jest jednak horrendalnie wysoka, dlatego proszę - pomóż nam!
Rodzice Natana
Nauka godzin10 złDarowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
- Barbara Hajduk80 zł
- Joanna Kierzek70 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje dla Natana
- Monika Stegeman25 zł