Twoje ustawienia przeglądarki są nietypowe i niektóre funkcje strony mogą działać nieprawidłowo.

Zalecamy sprawdzenie ustawień i włączenie plików cookie.

Zbiórka zakończona
Nataniel Maibach - zdjęcie główne

Niewidoczna choroba, która nie zostawi go w spokoju... Pomagamy Natanielowi❗️

Cel zbiórki: Badania genetyczne WES TRIO, turnus rehabilitacyjny, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki:
Nataniel Maibach, 8 lat
Kluczbork, opolskie
Dziedziczna paraplegia spastyczna 3A uwarunkowana wariantem heterozygotycznym w genie ATL1, zaburzenie rozwoju ruchowego, neuropatia obwodowa kończyn dolnych
Rozpoczęcie: 1 grudnia 2023
Zakończenie: 9 czerwca 2026
12 037 zł(56,57%)
Wsparło 156 osób

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361 Fundacja Siepomaga
Cel szczegółowy 1,5%0403915 Nataniel

Cel zbiórki: Badania genetyczne WES TRIO, turnus rehabilitacyjny, sprzęt medyczny

Organizator zbiórki:
Nataniel Maibach, 8 lat
Kluczbork, opolskie
Dziedziczna paraplegia spastyczna 3A uwarunkowana wariantem heterozygotycznym w genie ATL1, zaburzenie rozwoju ruchowego, neuropatia obwodowa kończyn dolnych
Rozpoczęcie: 1 grudnia 2023
Zakończenie: 9 czerwca 2026

Podziękowanie

Dziękuję z całego serca za Wasze zaangażowanie i pomoc, dzięki którym mogliśmy uzbierać potrzebne środki na badania genetyczne WES TRIO, turnus rehabilitacyjny i sprzęt medyczny!

Głęboko wierz, że okazane dobro wróci do Was ze zdwojoną siłą!

Natalia, mama

Aktualizacje

  • Są wyniki badań! Jedyną bronią Nataniela jest intensywna rehabilitacja! Pomożesz?

    Kochani,

    Badania WES TRIO wykazały, że Nataniel zmaga się z dziedziczną paraplegią spastyczną... Jedyną metodą walki z tą chorobą jest intensywna i systematyczna rehabilitacja, która pomaga spowolnić jej postęp i poprawić komfort życia.

    Obecnie Nataniel korzysta z rehabilitacji zarówno w ramach NFZ, jak i prywatnie. Uczęszcza również na zajęcia z pływania, które stanowią świetną formę terapii. Niestety choroba postępujeNataniel chodzi na palcach, ugina kolana, skarży się na bóle pleców i nóg...

    Nataniel Maibach

    Pod opieką genetyka, neurologa, psychologa, fizjoterapeuty i ortopedy, stale konsultujemy nowe metody wsparcia. W marcu planujemy wizytę u neurochirurga, a w lipcu Nataniel ma otrzymać toksynę botulinową i gipsy na 2 tygodnie. Niezbędna będzie intensywna rehabilitacja, najlepiej w formie turnusu, aby w pełni wykorzystać efekty leczenia.

    Niestety większość wizyt odbywamy prywatnie, często w odległości 100–150 km od domu, co generuje ogromne koszty. Dodatkowo Nataniel ma osłabioną odporność i często zapada na infekcje, co wymaga dodatkowego wsparcia medycznego.

    Dlatego z całego serca prosimy o dalszą pomoc w zapewnieniu Natanielowi niezbędnej opieki i rehabilitacji. Dzięki Wam możemy nadal walczyć o spowolnienie choroby i jego lepszą przyszłość.

    Rodzice Nataniela

Opis zbiórki

Nasz Nataniel ma 5 lat, a to jego historia. Od zdrowych narodzin przez pierwsze problemy, a w końcu walkę o przyszłość.

Synek urodził się zdrowy w 39. tygodniu ciąży. Przez pierwsze 2 lata rozwijał się prawidłowo. Później zaczęły się problemy z chodzeniem, coraz częściej się potykał, jego chód stał się niestabilny z zaburzeniami równowagi i chodził na palcach.

Nataniel Maibach

Do dzisiaj często bolą go plecy i nogi. Ma problem przejść dłuższą trasę, ponieważ brakuje mu sił. Synek mówi też niewyraźnie i w listopadzie 2022 roku został skierowany na badania na oddział neurologiczny w Opolu. Ale rezonans magnetyczny głowy nic nie wykazał.

Badanie EEG również wyszły w granicach normy. Ostatecznie stwierdzono obustronny stopotrząs, odruch Babińskiego, wzmożone napięcie w kończynach dolnych i podejrzenie paraparezy spastycznej. Na co dzień synkowi doskwierają też zaburzenia integracji sensorycznej... Ale mimo to jest bardzo wrażliwym chłopcem.

Nataniel Maibach

Od roku chodzimy na rehabilitację ruchową, uczęszczamy do logopedy, psychologa, pedagoga. Ale z miesiąca na miesiąc chód Nataniela się pogarsza, występuje koślawość stóp, płaskostopie, ma problemy ze wstawaniem z łóżka, z chodzeniem po schodach... To wszystko przy ciągle rosnącym bólu.

Zostaliśmy skierowani do poradni genetycznej, gdzie zaproponowano badanie WES Trio, które niestety jest bardzo kosztowne. Dlatego chcielibyśmy prosić o pomoc finansową. Chcielibyśmy zebrać pieniądze na badania, turnus rehabilitacyjny oraz sprzęt, który pomógłby naszemu synkowi lepiej funkcjonować. To chodzi o jego zdrowie i przyszłość. Bardzo prosimy o pomoc.

Natalia, mama

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Nataniel Maibach dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj