Dramatyczne ataki wysysają życie z Natanielka❗️PILNIE potrzebna pomoc!

Stan naszego synka pogarsza się w dramatycznym tempie!

Do tej pory zawsze sądziłam, że jakoś damy radę, że inni mają gorzej, są bardziej chore dzieci… Teraz już nie mogę tak powiedzieć. Nie, gdy mój synek podczas każdego z napadu może umrzeć! W Polsce nikt mu nie jest w stanie pomóc. Nie wiem, czy gdzieś na świecie jest podobny przypadek do Natanielka. Tak ciężkiego przebiegu padaczki nie zna nikt, żaden specjalista, który miał z synkiem do czynienia…

Pilna diagnostyka i leczenie w USA są naszą jedyną nadzieją. Bardzo prosimy o pomoc…

Do 1 roku życia wydawało nam się, że Natek rozwija się prawidłowo. Co prawda gdy miał 3 miesiące byliśmy u neurologa, bo zaniepokoiło mnie, że nie reaguje na nas. Lekarz jednak uspokoił moją matczyną czujność, mówiąc, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. I tak było z Natkiem – rozwijał się bardzo wolno. Ale potem przyszło coś znacznie gorszego…

Gdy synek skończył rok, miał pierwszy napad padaczkowy. Trafiliśmy do szpitala. Zaczął się koszmar… Od tego czasu napady i stany padaczkowe towarzyszą nam już cały czas. Są straszne, przerażające – w ostatnich miesiącach coraz bardziej. Trwają wiele godzin i nic nie jest w stanie ich powstrzymać! Na Natanielka nie działają żadne leki. Trafiamy za każdym razem na OIOM, a tam podłączają go pod kroplówki – dostaje dawki jak dla dorosłych. A i to nie pomaga…

Pokój synka zmienił się w szpital. Musimy być przy synku 24 godziny na dobę, a to przecież niemożliwe… Nie jesteśmy w stanie uchronić go przed kolejnymi atakami, bo przychodzą one niespodziewanie. Natanielek nie ma aury, nie wyczuwa, kiedy przyjdzie kryzys… A przyjść może w każdej chwili. Podczas snu, zabawy, zwykłego stania. Wtedy synek pada na ziemię, nie zawsze zdążymy go złapać. Musimy wtedy w ciągu 5 minut podać leki, często to niemożliwe. Muszę synka podłączyć pod koncentrator tlenu, żeby doczekał przyjazdu karetki. 

Każdy długo utrzymujący się stan padaczkowy, a te trwają nawet do 7 godzin, nieprzerwanie, zatrzymuje i cofa wszystko, co udało nam się wypracować ciężką rehabilitacją. Nataniel, uśmiechnięty, rezolutny chłopiec, znowu musi uczyć się wszystkiego od nowa… Padaczka w każdej chwili może sprawić, że stanie się “roślinką”. Albo upadnie tak, że już nie da się go uratować…

Niedawno podczas ataku synek złamał nogę. Miał już złamany nos, rozcięte wargi, rozbite zęby… Nie jesteśmy w stanie zliczyć, ile razy. Pokój wyłożony jest grubymi matami, na dwór wychodzi w kasku. Staramy się jak możemy uchronić go przed skutkami kolejnego ataku, ale nie jesteśmy w stanie… Z dnia na dzień jest coraz gorzej. Padaczka postępuje, a lekarze nie wiedzą dlaczego! Nie znają nawet jej pochodzenia…

Wiemy, że synek ma wadę genetyczną, wadę rozwojową mózgu, ale nie wiemy, skąd wychodzą ataki! Każde badanie EEG pokazuje, jakby Natek nigdy padaczki nie przeszedł! A przecież oka torturuje go ciągle, ataki już teraz są przynajmniej raz w tygodniu. Mikroataki – kilka dziennie…  

Wysłaliśmy dokumentację medyczną synka do USA. Odpowiedzieli, że podejmą się diagnostyki i dalszego leczenia. Dostaliśmy też kosztorys, który nas przeraził… Musimy zebrać ok. 300 tysięcy złotych, a to i tak kwota dopiero oszacowana na początek… Jestem załamana, trudno mi uwierzyć, że uda się zebrać takie środki! Nie mamy takiej zdolności kredytowej, żeby tyle pożyczyć… Wcześniej radziliśmy sobie sami, w momentach kryzysu przy pomocy rodziny i przyjaciół. Ale teraz już nie damy rady…  Mamy czas tylko do lipca! W klinice musimy być już 14…

Jest mi bardzo ciężko, bo zawsze staraliśmy się sobie radzić sami. Żyjemy skromnie, ale dla dzieci robię wszystko, co mogę, by były szczęśliwe! Mamy łącznie 4 cudownych dzieci, w tym jedno bardzo chore… Musiałam z ciężkim sercem zrezygnować z pracy, bo nie było innej opcji. Pracuje tylko mąż. Stanęliśmy pod ścianą, ale chcąc ratować własne dziecko, nie mamy innej możliwości. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla Natanielka… 

Mój synek gaśnie w oczach. Nie mogę bezradnie czekać, aż choroba mi go odbierze… Będę walczyć, ale sama nie dam rady, choć tak bardzo bym chciała, choć tak się staram… Proszę, pomóżcie mojemu synkowi!

Kinga, mama




*Jeśli się uda, chcielibyśmy także kupić i przeszkolić psa dla Nathaniela, który towarzyszyłby mu całą dobę. Psy wykrywają nadchodzący atak padaczki, a to w przypadku synka niezwykle ważne – u niego nie wiemy, kiedy napad przyjdzie. Nie ma żadnych wcześniejszych oznak. Starałam się, chodziłam, prosiłam – nie ma opcji przeszkolenia psa na NFZ, choć on mógłby nie raz uratować synowi życie... Koszt to kilka tysięcy złotych, w Polsce jest tylko 2 treserów...