Natanielek walczy z groźną chorobą❗️Potrzebna Twoja pomoc!

Do tej pory zawsze sądziłam, że jakoś damy radę, że inni mają gorzej, są bardziej chore dzieci… Ale w pewnym momencie już nie mogłam tak myśleć… Nie, gdy każdy z napadów padaczkowych może zabić mojego synka! Natanielkowi w Polsce nikt nie był w stanie pomóc. Nie wiemy, czy na świecie jest drugi, tak samo trudny przypadek. Tak ciężkiego przebiegu padaczki nie zna nikt… Leczenie w USA jest dla Natusia jedyną nadzieją na życie! Dziś już wiemy, że działa – musimy je kontynuować, nim padaczka wróci! Bardzo prosimy o pomoc dla naszego synka, by miał szansę na szczęśliwe dzieciństwo, bez lęku o życie. By nasza rodzina mogła zaznać spokoju i normalności…

Do 1 roku życia wydawało nam się, że Natek rozwija się prawidłowo. Co prawda gdy miał 3 miesiące byliśmy u neurologa, bo zaniepokoiło mnie, że nie reaguje na nas. Lekarz jednak uspokoił moją matczyną czujność, mówiąc, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. I tak było z Natkiem – rozwijał się bardzo wolno. Ale potem przyszło coś znacznie gorszego…

Historia Natalnielka z 1. zbiórki:

Gdy synek skończył rok, miał pierwszy napad padaczkowy. Trafiliśmy do szpitala. Zaczął się koszmar… Od tego czasu napady i stany padaczkowe towarzyszyły nam już cały czas. Są straszne, przerażające. Trwają wiele godzin i nic nie jest w stanie ich powstrzymać! Trafiamy za każdym razem na OIOM, a tam podłączają go pod kroplówki – dostaje dawki jak dla dorosłych. A i to nie pomaga…

Pokój synka zmienił się w szpital. Musielibyśmy być przy nim 24 godziny na dobę, a to przecież niemożliwe… Nie jesteśmy w stanie uchronić go przed kolejnymi atakami, bo przychodzą one niespodziewanie. Natanielek nie ma aury, nie wyczuwa, kiedy przyjdzie kryzys… A przyjść może w każdej chwili. Podczas snu, zabawy, zwykłego stania. Wtedy synek pada na ziemię, nie zawsze zdążymy go złapać. Musimy wtedy w ciągu 5 minut podać leki, często to niemożliwe. Muszę synka podłączyć pod koncentrator tlenu, żeby doczekał przyjazdu karetki. 

Każdy długo utrzymujący się stan padaczkowy, a te trwają nawet do 7 godzin, nieprzerwanie, zatrzymuje i cofa wszystko, co udało nam się wypracować ciężką rehabilitacją. Nataniel, uśmiechnięty, rezolutny chłopiec, znowu musi uczyć się wszystkiego od nowa… Padaczka w każdej chwili może sprawić, że stanie się “roślinką”. Albo upadnie tak, że już nie da się go uratować…

Podczas ataku Nataniel złamał już nogę, nos, rozciął wargi, rozbił zęby… Nie jesteśmy w stanie zliczyć, ile razy. Padaczka wciąż postępowała, a lekarze nie wiedzą dlaczego! Nie znają nawet jej pochodzenia…

Wiemy, że synek ma wadę genetyczną, wadę rozwojową mózgu, ale nie wiemy, skąd wychodzą ataki. Każde badanie EEG pokazuje, jakby Natek nigdy padaczki nie przeszedł, a ataki były przynajmniej raz w tygodniu! Mikroataki – kilka dziennie…  

Wysłaliśmy dokumentację medyczną synka do USA. Odpowiedzieli, że podejmą się diagnostyki i dalszego leczenia. Dostaliśmy też kosztorys, który nas przeraził… Dzięki pomocy wielu ludzi o wielkich sercach na zbiórce na Siepomaga.pl udało się zgromadzić całą kwotę! W lipcu 2023 roku wyruszyliśmy z Natkiem w wielką podróż po szansę na zdrowie i życie! Nie wiedzieliśmy, czego możemy się spodziewać. Nie mieliśmy jednak już nic do stracenia. 

I stał się cud – bo ja inaczej nie umiem tego nazwać, choć ufam medycynie. Dzięki terapii w USA, od czasu powrotu do Polski, synek miał tylko jeden atak padaczkowy! A minęło już 5 miesięcy!

Tak wyglądają ataki padaczki u Natanielka:

Ostatni czas był niesamowity. Najlepszy w życiu… Nie musiałam już spać przy łóżku synka, zrywając się na każdy dźwięk. Natek zaczął więcej mówić, rozwijać się! Jest zupełnie innym dzieckiem, a my jesteśmy najszczęśliwszą rodziną na świecie! 

Lekarze z USA powiedzieli, że taki stan może potrwać do 10 miesięcy. Oczywiście każdego dnia się boimy, że już wszystko się skończy, że padaczka wróci… Cieszymy się dlatego każdą chwilą, z wdzięcznością za ten czas bez padaczki. Pierwszy od wielu lat! 

Na przyszły rok mamy zaplanowaną kolejną wizytę w USA, dalsze badania (by sprawdzić, jak zachowuje się mózg po terapii) i kontynuowanie leczenia. Potrzebujemy jednak znów Waszej pomocy, by móc wrócić do jedynego miejsca na świecie, gdzie mój synek dostał szansę i  nadzieję na życie!

Nasi polscy neurolodzy (Natek jest pod opieką kilku) są w pozytywnym szoku. Mówią, że nie chcą nic ruszać, nic zmieniać w leczeniu w obawie, że padaczka wróci. Mamy cieszyć się każdą chwilą, gdy jej nie ma. Ale boimy się dnia, kiedy wróci… Dlatego musimy ponownie lecieć do USA!

Jest mi bardzo ciężko, bo zawsze staraliśmy się sobie radzić sami. Żyjemy skromnie, ale dla dzieci robię wszystko, co mogę, by były szczęśliwe! Stanęliśmy pod ścianą, ale chcąc ratować własne dziecko, nie mamy innej możliwości. Dlatego z całego serca ponownie prosimy o pomoc dla Natanielka.

Gdy mój synek gasł w oczach, nie zostawiliście go samego. Podarowaliście mu szansę na życie, którą Natek wykorzystał! Dziś żyje i się rozwija! Prosimy, pomóżcie nam jeszcze jeden raz, by ten stan mógł trwać – jak najdłużej.

Kinga, mama

Bycie rodzicem ciężko chorego dziecka to codzienna walka i ciągłe przekraczanie własnych granic. Pokazanie innym naszego życia za zamkniętymi drzwiami i proszenie o pomoc jest bardzo trudne. Dla synka zdecydowałam się pokazać światu naszą historię. Oczami matki walczącej o lepsze jutro swojego dziecka. 

“Daj mi rękę i wznieśmy się do Miasta Aniołów, gdzie wolność jest” – to fragment piosenki, którą nagrałam dla mojego synka. Proszę, przesłuchajcie i udostępnijcie ją dalej: