Bardzo rzadkie choroby genetyczne mogą odebrać naszemu dziecku zdrowie i sprawność❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne
Aktualizacje
Kochani, przychodzimy do Was z nowymi informacjami...
Serduszko naszej dzielnej wojowniczki jest ciągle pod kontrolą lekarzy. Dziurki w sercu się nie zmniejszyły, ale na szczęście nie zagrażają jej życiu. Jednak operacja jest nieunikniona, żeby zamykać dziurki.
Nel jest silniejszą dziewczynką, wzmocniły jej się mięśnie, ale dalej nie dorównuje rozwojowo swoim rówieśnikom. Nie potrafi na brzuchu utrzymywać głowy dłużej niż kilka sekund. Na co dzień mieszkamy w Danii i największą trudność sprawiają nam ćwiczenia w domu. Przez okres zimowy nie jeździmy do Polski na turnusy rehabilitacyjne, dlatego całość terapii przeprowadzamy we własnym zakresie.
Każdego dnia stajemy do walki o lepszą przyszłość naszej kruszynki. Na ten rok mamy zaplanowane 5 dłuższych turnusów rehabilitacyjnych. Niestety ich koszty są powalające. Wiemy, że musimy zrobić wszystko, aby córka na nie pojechała, bo to właśnie one dają największe efekty. Sami nie damy rady, ale wierzymy, że z Waszym wsparciem wszystko jest możliwe!
Jest nam bardzo ciężko, bo nie wiemy ile jeszcze czasu i pracy nas czeka, żeby Nel mogła biegać i mówić jak inne dzieci. Tak bardzo chcielibyśmy, aby rozwijała się jak jej rówieśnicy. To chyba najbardziej boli, że chcielibyśmy móc patrzeć na Nel i widzieć te wszystkie postępy od razu… Do tego wszystkiego dochodzą problemy z jedzeniem, obecnie córka korzysta z PEGa.
Mimo wszystkich trudności Nel jest cudowną dziewczynką. Każdego dnia jest szczęśliwa, cieszy się z nawet najmniejszych rzeczy. Jej radość i szczery śmiech wynagradzają nam wszystko. Kochani z całego serca prosimy o dalsze wsparcie dla naszej córki. Jesteście naszą największą nadzieją!
Rodzice
Opis zbiórki
Nasza córeczka urodziła się z wadą serca. Początkowa radość z narodzin zmieniła się w strach o jej zdrowie i przyszłość! To był jednak tylko początek...
Najważniejsze, że Nel jest z nami i każdego dnia możemy tulić ją w swoich ramionach. Jednak od samego początku na naszej drodze pojawiają się kolejni przeciwnicy, którzy chcą odebrać jej zdrowie i sprawność.
Córeczka ma problemy ze ssaniem, od urodzenia karmimy ja przez sondę. Niedługo zaś zostanie założony PEG. Jednak kilka miesięcy temu poznaliśmy najgorszego przeciwnika, z którym walka będzie naprawdę trudna.
U Nel wykryto bardzo rzadkie choroby genetyczne: zespół temple oraz mozaikową trisomię 14. Stwierdzono u niej opóźnienie rozwoju ruchowego, ale jak będzie starsza, mogą pojawić się inne problemy! Jakie? Tego jeszcze nie wiemy...
Lekarze nie wiedzą, jak nasze dziecko będzie się rozwijać, jednak mają nadzieję, że będzie mogła chodzić i mówić... Wizja, że Nel nie zrobi własnego kroku, ani nie wypowie magicznych słów: "mama, tata", napawa nas lękiem!
Dodatkowo wykryto dziurki na jej maleńkim serduszku oraz nadciśnienie płucne, które lekarze ciągle obserwują. Istniej bowiem ryzyko operacji w przyszłości…
Choroby genetyczne naszej córuni już nie znikną ale możemy pomóc jej się rozwijać. Dzisiaj kluczowa jest stała rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, kontrola u neurologopedy oraz u innych specjalistów…
Pragniemy zrobić wszystko, żeby Nel mogła zacząć chodzić, mówić i normalnie jeść. Dlatego bardzo Was prosimy o wsparcie! Każde udostępnienie, każda złotówka pomoże dążyć do tych wielkich celów!
Rodzice Nel
Elżbieta Kierzniewska200 zł- Wpłata anonimowa200 zł
Zdrowiej nasza Kruszynko ❤️
- Anita Rogalska100 zł
- Taduesz1 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa1 zł