Mamusiu, ochroń mnie przed ciemnością i bólem

Każda przyszła mama wyobraża sobie ten moment – chwilę narodzin swojego dziecka. To, że weźmie je w ramiona, przytuli, a po kilku dniach zabierze je do domu, gdzie będzie mogła je poznawać i kochać. Takie są marzenia. Nie ma w nich przedwczesnego porodu, chwil, gdy dziecko umiera Ci na rękach, nie ma spazmów bólu, w których wykręca się małe ciałko, nie ma ślepoty. Niestety, tak wygląda rzeczywistość.

Nicola miała przyjść na świat w marcu 2013 roku. Był październik, gdy odeszły mi wody. 4 miesiące za wcześnie! Nawet nie zdążyłam jeszcze przygotować wyprawki dla dziecka. Lekarze nie pozostawili mi właściwie nadziei. Leżałam w szpitalu, podłączona do kroplówki i błagałam tylko, żeby to nie było dzisiaj, żeby minął jeszcze jeden dzień, nim Nikusia przyjdzie na świat, bo każdy z nich zwiększał szansę na to, że moja córeczka jednak przeżyje.

Urodziła się 30 listopada. Ważyła tylko 850 g. Jej rączka była tak maleńka, że obejmowała zaledwie mały koniuszek mojego palca.

Płuca Nicoli nie były nawet gotowe do samodzielnej pracy. Nie umiała złapać oddechu, cały czas siniała. Raz prawie ją straciłam… Ostatnie, co widziałam, to to, jak zrobiła się fioletowa na buźce i bezwładna. Wyproszono mnie, zajęły się nią pielęgniarki, które bardzo długo nie wychodziły. Strach dosłownie mnie paraliżował, z oczu płynęły łzy, każda sekunda trwała wieczność. Na szczęście udało się przegonić kostuchę.

Wyszłyśmy do domu 18 lutego. Oprócz wózka i łóżeczka na Nicolę czekał jeszcze aparat tlenowy, pulsoksymetr i monitor oddechu…

Mimo tylu zabezpieczeń postanowiliśmy pilnować jej w nocy, na zmianę z mężem. Ktoś nad nami czuwał, że postanowiliśmy tak zrobić! W nocy córka zaczęła sinieć, zrobiła się wiotka, dosłownie umierała mi na rękach. Gdybym nie czuwała wtedy, nie byłoby jej z nami. Przerażona, zrobiłam jej sztuczne oddychanie  - WRÓCIŁA! Pogotowie pojawiło się zaraz po tym. Okazało się, że to zachłystowe zapalenie płuc, tydzień była na OIOM-ie. Następnie przeszła na oddział pediatrii, tam okazało się , że ma rotawirusa. Bardzo się o nią bałam, ale moja dziewczynka walczyła i zwyciężyła.

13 czerwca koszmar powrócił. Myśleliśmy, że to ponowny bezdech, ale tym razem było inaczej. Rączki i nóżki Nicolki zaczęły się dziwnie wykręcać, a główka naprężać. W szpitalu prawie od razu poinformowali nas, że to najprawdopodobniej padaczka. NIEMOŻLIWE! Chciało mi się wyć. Ataki były co parę minut, nocą i dniem. Mogłam tylko patrzeć bezsilnie na ból córeczki. To było straszne, Nicola cierpiała, jej twarzyczka wykrzywiała się w bólu, z oczek płynęły łzy, a ja nie mogłam nic zrobić. Życie żadnego dziecka nie powinno zaczynać się od cierpienia!

Na oddziale neurologii poinformowano nas, iż jest to padaczka lekooporna (Zespół Westa). Nasz świat wywrócił się do góry nogami. JAK TO?! Przecież musi być na to jakiś lek! Ona nie może tak cierpieć! Dopiero sterydy pomogły Nicolce. Nasza córka przestała trzymać główkę, była wiotka. Zaczęliśmy wizyty u specjalistów, przekonani, że teraz skupimy się na rehabilitacji Nicoli i że już gorszego nie może nas spotkać.

Myliliśmy się. Najgorsze przyszło dopiero po roku.

Zanik nerwu wzrokowego w obu oczkach.

Znów nie wierzyłam, pojechaliśmy jeszcze do Warszawy to sprawdzić. Niestety. Nicola widzi, ale jej wzrok pogarsza się w szybkim tempie. Moje dziecko pogrąża się w ciemności!

Jedynym sposobem, żeby wyrwać Nicolę z mroku, jest przeszczep komórek macierzystych. Jeszcze do niedawna zanik nerwu wzrokowego był nieuleczalny i nieodwracalnie prowadził do ślepoty. Komórki macierzyste dają szansę na zahamowanie postępu zaniku nerwu, a nawet jego odbudowę. Niezwykle ważny jest jednak czas – im szybciej zacznie się leczenie, tym większa szansa, że Nicola będzie widzieć, bo zanik jeszcze nie postąpił. Przeszczep nastąpi prawdopodobnie jeszcze w lutym tego roku! Nie wyobrażam sobie, żeby moja córka straciła wzrok!

Komórki macierzyste dają też szansę na poprawę sprawności intelektualnej i ruchowej. Jak na to, przez co Nicola przeszła, i tak dzisiaj rozwija się super. Raczkuje z prędkością światła, staje przy meblach, gaworzy. Tak pragnę, by zrobiła pierwszy krok, powiedziała pierwsze słowo…

Dzisiaj pozbywam się skrępowania i proszę o pomoc, bo potrzebuje jej moja córcia. Moja miłość, choć potrafi przenosić góry, nie uchroni jej  sama przed ciemnością i bólem, ale z Twoją pomocą może się to udać.