Niderlandy dla Jasia

Ik vraag je om ons kleine familielid te lezen en te helpen!!! Alstublieft!!!

 

Twee weken geleden werd bij Jas SMA vastgesteld. Jas, hij ontwikkelde zich tot een jaar goed, net als zijn tweelingbroer, maar na een jaar begonnen we ons zorgen te maken dat hij ondanks dat hij alleen zit en kruipt geen enkele poging doet om op te staan. Iedereen vertelde ons dat Jasiek nog tijd had, omdat ieder kind zich in zijn eigen tempo ontwikkelde, maar het gaf ons geen rust en we besloten naar een neuroloog te gaan die geen kniereflex vond en ons doorverwees voor SMA testen. Helaas diagnosticeerden artsen op 13 oktober SMA.

 

Sinds de diagnose is de ziekte versneld. Jas kruipt niet eens meer.

 

Jas, komt alleen in aanmerking voor behandeling met het vergoede medicijn, waarvan de eerste drie doses om de twee weken in de lumbale regio worden gegeven, dan de vierde in een maand, dan om de 4 maanden, enzovoort voor de rest van zijn leven. Er is een kans voor Jan om pijn te besparen door gentherapie te nemen, die maar één keer wordt toegediend, maar het is erg duur en helaas kunnen ouders de behandeling niet financieren zonder de hulp van mensen met een goed hart.

 

We hebben extreem weinig tijd - tot de bovengrens waarop het medicijn kan worden toegediend (13,5 kg), is John slechts 1,5 kg verwijderd! Deze inzamelingsactie is eigenlijk een race tegen de klok voor het leven van kleine Jas!

 

Namens Sandra en Dawid, de ouders van Jas, bedankt voor jullie interesse en alle donaties.

 

Proszę o przeczytanie i pomoc naszemu małemu członkowi rodziny!!! 

 

 Dwa tygodnie temu u Jasia zdiagnozowano SMA. Jaś, do roku rozwijał się prawidłowo, podobnie jak jego brat bliźniak, ale po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo tego, że sam siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Wszyscy mówili nam, że Jasiek miał jeszcze czas, bo każde dziecko rozwijało się we własnym tempie, ale nie dawało to spokoju rodzicom i postanowili udać się do neurologa, który nie znalazł odruchu kolanowego i skierował Jasia na badania SMA. Niestety 13 października lekarze zdiagnozowali SMA.

 

 Od czasu diagnozy choroba przyspieszyła. Jaś już nawet się nie raczkuje.

 

 Jas, kwalifikuje się tylko do leczenia lekiem refundowanym, z których pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie w odcinku lędźwiowym, następnie czwartą po miesiącu, potem co 4 miesiące i tak dalej do końca życia. Jest szansa dla Jasia na uratowanie poprzez terapię genową, którą podaje się tylko raz, ale jest bardzo droga i niestety bez pomocy ludzi o dobrym sercu rodzice nie są w stanie sfinansować leczenia.

 

 Mamy niezwykle mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jana dzieli tylko 1,5 kg! Ta zbiórka pieniędzy to tak naprawdę wyścig z czasem o życie małego Jasia!

 

 W imieniu Sandry i Dawida, rodziców Jasia dziękujemy za zainteresowanie i wszelkie darowizny.