Znikają mięśnie, a wraz z nimi gaśnie jej życie

Czasem nie potrafię udźwignąć cierpienia, jakie znosi moja córka. To najgorsze z możliwych uczuć, kiedy widzę, jak łapczywie chwyta resztki powietrza, jej oczy błagają o pomoc. A ja płaczę, bo nic nie mogę zrobić… SMA wyłącza organy odpowiedzialne za wszystkie, nawet te najważniejsze, funkcje życiowe! To zabójcza choroba, a wraz z zanikiem mięśni, znika też Nikola...

Nie potrafię opisać, co czuje matka, kiedy dowiaduje się, że ratunek dla jej dziecka nie istnieje. Nie wiem, jakimi słowami mogłabym opowiedzieć o 14 latach strachu, o nieprzespanych nocach, o miłości, która jest tak silna, że rzuca wyzwanie samej śmierci. To, że wciąż dajemy radę, to zasługa Nikoli, jej uśmiechu i chwil szczęścia, które wielbi tak bardzo, że są potężniejsze niż śmiertelna choroba.

Rdzeniowy zanik mięśni wyniszcza cały organizm, atakuje narządy, bez których człowiek nie może żyć - sprawne przestają być kolejno wszystkie mięśnie, coraz słabiej bije serduszko, zanika oddech… W nocy Nikola już nie oddycha samodzielnie - robi to za nią respirator. Jej płuca są tak bardzo niewydolne…

To było moje pierwsze dziecko, wymarzona córeczka - malutka i delikatna. Nie wiedziałam, że coś jest nie w porządku, myślałam, że jest krucha jak noworodek, nie wiotka z powodu nieuleczalnej, śmiertelnej choroby. Diagnoza zapadła, kiedy miała 14 miesięcy - wcześniej zabierałam Nikolkę do specjalistów, lekarzy. Wszyscy kierowali nas do rehabilitantów, mówili, że ćwiczenia to wszystko, czego moja dziewczynka potrzebuje. Efektów nie było, w tym samym czasie zmieniliśmy lekarza neurologa. To on skierował nas do Centrum Zdrowia Dziecka. W tych szpitalnych murach rozpoczęła się nasza historia…

Lekarze położyli Niki w szpitalnym łóżku, uważnie ją obserwowali. Zlecili badania genetyczne, a ja pierwszy raz w życiu poczułam ten przeraźliwy strach. Wynik - SMA2, stan ciężki. Objawy pojawiły się już w pierwszych miesiącach życia Nikoli, co sugerowało, że będzie słabsza niż inne dzieci z tą odmianą choroby. Maluszki cierpiące na SMA1 często umierają zaraz po narodzinach; SMA2 to wróg równie śmiertelny i bezwzględny, można jednak zyskać trochę czasu. Nie wiemy ile, kochamy każdy dzień. Pamiętam, jak jeden z lekarzy poradził nam, abyśmy zdecydowali się na drugie dziecko, mówił, że z Niki nic nie będzie… Ciekawe czy dziś, po latach, widząc jej uśmiech, piękne, jasne włosy i bystre oczka, powiedziałby to samo.

W płucach Nikoli zalega ogromna ilość wydzieliny. Wtedy z pomocą przychodzi koflator - asystor kaszlu, sprzęt, bez którego mogłaby się udusić. Bez oddechu nie ma życia. Pamiętam, jak kiedyś, podczas zajęć rehabilitacyjnych, akumulator przestał działać, po prostu się rozładował. W tym samym czasie była awaria prądu, a ja nie mogłam ulżyć mojej córce w bólu! Potrzebowała asystora kaszlu, dusiła się, pogłębiała się niedrożność. Nigdy nie pogodzę się z tym, że od czegoś tak absurdalnego jak baterie może zależeć życie mojego dziecka. Czasem panicznym lękiem napawają mnie chwile, kiedy wychodzimy z domu na dłużej. Boję się puścić moją Nikusię gdziekolwiek samą, beze mnie…

Moje serce pękało, kiedy widziałam, jak Niki garnie się do życia. Marzyłam o tym, by spokojnie zasnęła, by w nocy nie dręczyły ją ból i koszmary. Zrezygnowaliśmy z nauczania indywidualnego, Niki poszła do szkoły, bardzo tego chciała. Tam poznała koleżankę, z którą czasem chciałaby wyjść - na spacer czy zakupy. Przekonuje mnie, że przecież nic jej nie będzie, że ma już 14 lat, że da sobie radę. A ja wiem, że wystarczy chwila nieuwagi… Nigdy nie wybaczyłabym sobie, gdyby Niki coś się stało, a przecież niczego nie da się przewidzieć, nigdy nie wiem, kiedy pojawi się atak ani jak bardzo będzie gwałtowny. Zawsze jestem w pobliżu, podążam za nią, trzymając dystans kilkunastu kroków.

Wózek, na jakim jeździ Niki, ma już 14 lat. Do tej pory jakby rósł z Nikolką, był jej drugimi nogami. Teraz nie daje już rady, w tym roku musimy kupić nowy. Chcemy zrobić wszystko, aby uniknąć deformacji ciała. Moja córka cierpi, całe dnie spędza na wózku. Potrzebny jest taki, który powstrzymanie krzywienie się kręgosłupa i nie będzie uciskał na narządy wewnętrzne. Bez specjalistycznego sprzętu, Niki będzie skazana na przegraną w starciu z SMA. Niedopasowany wózek spowoduje lawinę bólu, przykurcze, odleżyny, rany…

14 lat temu, kiedy dowiedzieliśmy się o chorobie Nikoli, o rdzeniowym zaniku mięśni było wiadomo naprawdę mało. Otrzymaliśmy diagnozę, wypis i nie mieliśmy pojęcia, gdzie szukać pomocy. Dziś takie sytuacje nie mają miejsca - dzieci od razu są kierowane do najlepszych specjalistów, rodzice wpisują hasło w internet i wyskakuje cała dotychczasowa wiedza. My wszystkiego musieliśmy nauczyć się sami, dosłownie na skórze-życiu Niki.

Pragnę dla Niki samych pięknych chwil, takich bez bólu, kiedy nie  Marzę o wytchnieniu, takim, kiedy człowiek nie musi drżeć ze strachu, a zwyczajnie cieszy się spokojnym dniem. SMA każdego dnia kradnie kawałek mojej córki! Od lat patrzę, jak jej nóżki, stają się coraz bardziej wklęsłe, jak kręgosłup nienaturalnie się wygina. Jest bardzo krzywy, a przez zmiażdżone płuca nie można go zoperować. Lekarze powiedzieli, że istnieje ogromne ryzyko - aż 70% tragicznych szans na to, że moje dziecko nie przeżyje operacji! Kiedyś Nikola nie była taka chudziutka, teraz waży tylko 18 kilogramów, to wszystko zrobił ten okropny potwór, który żywi się jej ciałem... 

SMA postępuje, straciliśmy tak wiele… Jesteśmy w stanie z tym żyć, pogodzić się, nie mogę jednak pozwolić, by choroba uczyniła jeszcze większe spustoszenia w organizmie Niki! Czekamy na kwalifikację, chcemy rozpocząć leczenie jak najszybciej. Teraz, kiedy zatwierdzono lek, nareszcie jest szansa! Proszę, pomóżcie nam doczekać tego dnia...