Nie pozwól mi zniknąć

Z nieuleczalną chorobą można żyć. Tylko jak długo? To zależy od tego jak mocno się walczy, na jak długo starczy sił i pieniędzy…


O chorobie rodzice dowiedzieli się, tuż po pierwszych urodzinach, chociaż nóżki Nikoli nigdy nie były na tyle silne by zacząć chodzić. SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Wieść o diagnozie, rodzice mocno przeżyli, chociaż na chwile rozpaczy nie było czasu. Rozpoczęli rehabilitację, aby spowolnić znikanie. Bo choroba, z którą urodziła się Nikola nie boli. To jakby wyłączyć przycisk „power” kolejnej grupie mięśni. Niemoc… opadanie z sił, które już nigdy nie wrócą. SMA wyłącza po kolei wszystkie mięśnie – nóżki, rączki, odpowiedzialne za przełykanie, oddychanie i serca bicie…

Rodzice z nadzieją patrzą w przyszłość, wyczekując dnia, kiedy pojawi się lek, który zatrzyma podstępną chorobę. Każdego dnia obserwują jak choroba zabiera cząstkę Nikoli. Słabe mięśnie grzbietu doprowadziły do skoliozy sięgającej 150 stopni. Ciało jest boleśnie skrzywione, płuca zmiażdżone. W listopadzie 2014 rok nastąpił przełom. Mocno pozawijane płuca Nikoli stały się niewydolne, zalegająca wydzielina doprowadziła do gwałtownych ataków kaszlu. Nikola dusi się i nie potrafi złapać oddechu. 

Od tamtej pory każda noc to czuwanie przy łóżku dziewczynki i sprawdzanie czy oddycha. Nieodłącznym przyjacielem stał się wypożyczony kaflator. Bez niego, podczas ataku kaszlu Nikola udusiłaby się zalegającą wydzieliną. „Najgorsze z możliwych uczuć, kiedy widzę własno dziecko, które łapczywie chwyta resztki powietrza, jej oczy błagają o pomoc. A ja płaczę, bo nic nie mogę zrobić” – mówi mama Nikoli.


Możemy pomóc ułatwić usuwanie zalegającej wydzieliny by nie zniknęły mięśnie, a wraz z nimi Nikola. Potrzebny jest zakup koflatora, aby odwlec chwile, w której oddech zacznie wspierać respirator. Podarujmy Nikoli szansę na normalność, póki jeszcze jest i toczy tę najokrutniejszą walkę w życiu, o swoje istnienie wśród nas...
 

AKTUALIZACJA 14.09.2014r.:

Ze względu na bardzo słabe płuca, Nikola nie zakwalifikowała się do operacji skrzywienia kręgosłupa. Istniało zbyt duże ryzyko, że po operacji Nikola by się nie obudziła. Dla zmiażdżonych płuc jedyną szansą na oddech jest zakup koflatora. Nie ustawajmy w pomocy. Pomóżmy w tej nierównej walce, o jej istnienie wśród nas…