Jego życie miało trwać kilka chwil – lata potem Nikoś walczy dalej! Pomożesz?
Cel zbiórki: Zakup ortez, leczenie i rehabilitacja
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Zakup ortez, leczenie i rehabilitacja
Aktualizacje
Nowe wieści od Nikolasa!
Kochani!
Od 15 do 20 marca Nikolas przebywał na turnusie rehabilitacyjnym metodą CME MEDEK. To już kolejny jego turnus, który tylko utwierdza nas w tym, jak bardzo ćwiczenia pomagają.
Zwykłe czynności dalej sprawiają trudności – siedzenie, przemieszczenie... Ale widać, że synek zrobił się silniejszy. Od jakiegoś czasu zaczął kroczyć z przytrzymaniem tułowia! jest bardzo zaangażowany i pełny chęci! Ale jego tułów jest jeszcze za słaby, by trzymać jego ciało w pionie, dlatego tak ważne są ćwiczenia i turnusy.
Rehabilitacje mamy po kilka dziennie, do tego przedszkole. Czasem zdarza się, że Nikolas nie ma czasu, by w ciągu dnia być po prostu dzieckiem. Chcielibyśmy dać mu zwykłe dzieciństwo, ale też jak najlepszą sprawność. A to nie zawsze idzie w parze.
Niko jest też cały czas osłabiony po przebytych w styczniu dwóch zapaleniach płuc. Więc musimy bardzo na niego uważać. Odporność mocno spadła, więc każda infekcja to duże ryzyko, ale też przerwa w ćwiczeniach. Takich przerw nie powinno być, by utrzymać go w jak najlepszej kondycji. Wasze dalsze wsparcie jest dla nas kluczowe w dalszej walce. Bądźcie dalej z nami!
Rodzice
Terapia przynosi efekty, nie możemy jej przerwać!
Kochani Darczyńcy! Dzięki intensywnej rehabilitacji Nikolas staje się coraz silniejszy i bardziej świadomy swojego ciała. Dzięki Waszej pomocy udało się zakupić ortezy na kończyny dolne, które zapobiegają powstawaniu przykurczy oraz znacząco ułatwiają synkowi pionizację!
To bardzo ważny krok w jego dalszym rozwoju i walce o samodzielność. Zauważamy także pozytywne zmiany podczas zajęć z logopedą, pedagogiem i psychologiem – Nikolas jest bardziej aktywny i chętniej podejmuje współpracę. Coraz częściej próbuje również nawiązywać kontakt z rówieśnikami, „zaczepiając” ich podczas zabawy.
Jednocześnie codzienność nadal jest dla niego ogromnym wyzwaniem. Nikolas bardzo często chce wykonać jakiś ruch lub prostą czynność, ale jego ciało mu na to nie pozwala. Powoduje to u niego frustrację, złość i bezradność. Każdy dzień to walka o kolejne, nawet najmniejsze postępy.
Wasze wsparcie jest nadal niezbędne, ponieważ koszty rehabilitacji, terapii specjalistycznych oraz sprzętu ortopedycznego są bardzo wysokie... Każda złotówka ma ogromne znaczenie! Prosimy o pomoc!
Rodzice
Rehabilitacja przynosi efekty, ale potrzebne jest dalsze wsparcie!
Kochani, w dniach 16-20 listopada Nikolas uczestniczył w ostatnim turnusie w tym roku. Dzięki niemu synek znów staje się silniejszy! Ale to nie koniec jego walki...
W przyszłym roku jesteśmy zapisani na 10 turnusów rehabilitacyjnych. Będzie potrzebna na nie duża kwota, której nie jesteśmy w stanie zebrać samodzielnie. Właśnie dlatego tak ważne jest Wasze wsparcie!
Widzimy, że te turnusy przynoszą realne postępy. Dzięki nim Niko staje się silniejszy i ma realną szansę na lepsze jutro i szczęśliwe dzieciństwo. Jednak najważniejsza jest systematyczność. Jeśli przerwiemy rehabilitacje, wszystkie postępy zanikną...
Z całego serca dziękujemy za Waszą dotychczasową pomoc i prosimy, jeżeli tylko możecie, wesprzyjcie naszego synka choćby drobną wpłatą!
Rodzice Niko
Opis zbiórki
„Wasz synek może umrzeć zaraz po porodzie” – taką informację otrzymaliśmy, gdy Nikolasa nie było jeszcze na świecie. Nie mogłam pozbierać myśli, płakałam w dzień i w nocy, bojąc się, że nie zdążę go poznać…
W czasie badań prenatalnych wykryto mutację genu OFD1, która odpowiedzialna jest za hipoplazję robaka móżdżku, agenezję ciała modzelowatego, wentrikulomegalię… Są to skomplikowane nazwy, które kryją za sobą cały zespół wad wrodzonych i możliwych zaburzeń w rozwoju.
Dowiedzieliśmy się, że wrodzone wady rozwojowe będą dotyczyły głównie wyglądu jego buźki. Z czasem może okazać się, że u Nikolasa wystąpią poważne problemy ze wzrokiem i słuchem. Jego rozwój intelektualny będzie rozwijał się poniżej normy, pojawią się trudności w poruszaniu się, wady uzębienia, torbiele narządów wewnętrznych i nieprawidłowe ich funkcjonowanie…
Dziś Niko ma stwierdzoną schizencefalię, polomikrogyrię, wentrikulomegalię, ścieńczenie ciała modzelowatego, dyskinezę rzęsek w płucach, wadę wzroku, opóźnienie psycho-ruchowe. Choć jest w wieku, w którym większość dzieci biega i głośno się śmieje, Nikolas wciąż uczy się podstaw. Nie raczkuje ani nie chodzi, a samodzielne siedzenie wymaga od niego ogromnego wysiłku i asekuracji. Jednak jego wola walki jest nieskończona.
Nasz synek toczy nieustanną walkę o sprawność, a jego dni wypełniają intensywne terapie z fizjoterapeutami, neurologopedą, hipoterapeutą i pedagogiem. Ostatnio Nikolas zrobił ogromny krok naprzód, zaczął uczęszczać do przedszkola!
Codzienne, czterogodzinne zajęcia, w tym rehabilitacja i masaże, to dla niego prawdziwe wyzwanie, ale jednocześnie szansa na rozwój i integrację z rówieśnikami. Wierzymy, że to otworzy przed nim nowe możliwości i pozwoli, choć na chwilę poczuć beztroskę, którą tak bardzo chcielibyśmy mu zapewnić.
Niestety, Niko wciąż ma bardzo słaby tors, co uniemożliwia mu dłuższe siedzenie i w znacznym stopniu utrudnia samodzielne poruszanie się. Każda chwila, gdy próbuje stanąć, jest momentem, w którym musimy być niezwykle ostrożni, ponieważ jego stopy wykrzywiają się, stwarzając ryzyko uszkodzenia stawów biodrowych i kręgosłupa.
Dlatego, aby postawić Nikolasa na nogi i chronić jego zdrowie, pilnie potrzebne są specjalistyczne ortezy na kończyny dolne. To kolejny, bardzo kosztowny element na drodze do jego sprawności, ale jednocześnie klucz do uniknięcia poważnych, nieodwracalnych konsekwencji.
Dzięki waszej dotychczasowej hojności Nikolas mógł korzystać z niezbędnych terapii, co pozwoliło mu wzmocnić odporność i poczynić tak ogromne postępy. Każda Wasza wpłata, nawet najmniejsza, to realna pomoc w jego walce o lepsze jutro.
Dziękujemy, że jesteście z nami na tej drodze. Dziękujemy za każde udostępnienie i każde dobre słowo. Prosimy, pomóżcie nam dalej! Podarujmy Nikolasowi szansę na dzieciństwo, na które tak bardzo zasługuje.
Mama Nikolasa
Sebastian Galik40 zł- Licytacja110 zł
- Ola, licytacja40 zł
- Sebastian Galik25 zł
- Ciocia Paulina30 zł
Klocki
- Natalia Kolańczyk45 zł