Terapia komórkami macierzystymi to nasza ogromna szansa w walce o lepsze życie Nikosia!

Nikodem to prawdziwy wojownik! Urodził się jako wcześniak w 30. tygodniu ciąży, powikłanej bezwodziem i infekcją, ciasno owinięty pępowiną, ważąc niewiele ponad kilogram. Stoczył niesamowicie zaciętą walkę o życie już w brzuszku mamy. Pierwsze miesiące życia Nikodema to nie nasze objęcia, a oddział neonatologii i walka o każdy oddech, przy wsparciu różnych skomplikowanych maszyn, ratujących życie. Szpital, ból, strach, rozpacz, walka o życie naszego ukochanego synka!

Gdy Nikuś wygrał walkę o życie, zaczęła się kolejna walka – o to, jak to życie będzie wyglądać. Nasz synek cierpi na encefalopatię niedotlenieniowo niedokrwienną, padaczkę, niedosłuch, zmaga się ze znacznie obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami czucia głębokiego, zaburzeniami koordynacji ruchowej, zaburzeniami sensorycznymi i behawioralnymi i znacznym opóźnieniem rozwoju. 

Wcześniactwo, bezwodzie i infekcja wewnątrzmaciczna pozostawiły trwały ślad na zdrowiu i życiu Nikodema, jednak to dopiero wierzchołek góry lodowej. Nasze serca pękły na milion kawałków, gdy padła kolejna diagnoza: autyzm niskofunkcjonujący. Nikodem do dziś nie rozwinął mowy, nie potrafi komunikować swoich potrzeb, co coraz częściej prowadzi do frustracji i agresji. Jednak największy problem stanowi padaczka lekooporna... 

Pierwszy atak pojawił się przed pierwszym rokiem życia. Gdy otrzymaliśmy diagnozę ziemia usunęła się nam spod stóp… Pierwsze lata leczenia przebiegały dobrze, ale po piątym roku terapia przestała działać! Napady padaczkowe odebrały naszemu synkowi beztroskie dzieciństwo, a nam już na zawsze spokój. Strach i lęk o zdrowie, a także życie Nikusia nie opuszczają nas nawet na moment! Padaczka spowodowała znaczne deficyty rozwojowe u naszego synka. Nikoś tracił nabyte umiejętności, a  kolejne nabywał z coraz większym trudem, co sprawiło, że od rówieśników dzieli go rozwojowa przepaść.

Nasz synek nie umie się bawić, jak inne dzieci. Mało tego – przez lata nawet ich nie zauważał! Znacznie odbiega w rozwoju od rówieśników, a liczne autostymulacje nie pozwalają mu się skupić i nabywać nowych umiejętności. Nikodem nieustannie poszukuje nowych doznań sensorycznych, trzepocze rączkami, nieustannie podskakuje. 

Nasz synek wymaga stałej opieki ze strony osób trzecich i asekuracji we wszystkich czynnościach. Pragniemy zrobić wszystko, by łobuzerski uśmiech nigdy nie znikał z twarzy Nikosia, by mógł przekazać nam co czuje, czego chce, czego potrzebuje! Chcemy wywalczyć samodzielność dla naszego synka. Pojawiła się taka szansa! 

W ubiegłym roku Komisja Bioetyczna wydała pozytywną uchwałę, zezwalającą na podanie komórek macierzystych ciężko chorym dzieciom i Nikodem został zakwalifikowany do terapii komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej przez Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. 

Terapia ma pomóc w usprawnieniu Nikosia, zwiększeniu napięcia mięśniowego, poprawieniu chwytu, koordynacji ruchowej, poprawieniu funkcjonowania społecznego, emocjonalnego i poznawczego po rozwój mowy, skupienia i uwagi, przez to rozwój funkcji poznawczych. Obecnie jesteśmy po dwóch podaniach i widzimy pozytywne rezultaty!

Kolejny etap leczenia to terapia komórkami macierzystymi ze sznura pępowinowego. To nasza ostatnia szansa na poprawę funkcjonowania Nikodema, nie mamy już innej alternatywy! Terapia jest jednak bardzo kosztowna. 5 podań to kwota ponad 70 000 złotych… Dlatego chcielibyśmy prosić o wsparcie dla Nikodema. Dopóki istnieje nadzieja, szansa lub choćby jej cień, by mu pomóc lepiej żyć, musimy zrobić wszystko by tak się stało! Ale bez Was to się nie uda! 

Rodzice