Miej serce i ratuj serce Ninki

Gdy w 20 tygodniu ciąży podczas kontrolnych badań dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka urodzi się z wadą serca i że będzie to zespół Fallota, nie byliśmy świadomi, jak bardzo poważna jest wada…


O wadach serca nie wiedzieliśmy zbyt wiele, dlatego pierwszym źródłem informacji stał się internet. Niestety, informacje, na które trafiliśmy, nie napawały optymizmem. Wada, z jaką miała się zmierzyć nasza kruszynka, była związana z czterema bardzo poważnymi odstępstwami od normalnie pracującego serduszka. Przepełnieni bezradnością, wymieszaną z niepewnością i szczyptą złości czekaliśmy na naszą Ninkę.



 

Aby zapewnić najbezpieczniejsze warunki przyjścia na świat, udaliśmy się do najlepszego ośrodka w Polsce. „Jak będzie wyglądało życie tuż po narodzinach Ninki, czy lekarzom uda się uratować jej serduszko…” – na te i wiele innych pytań nie znaliśmy odpowiedzi. W głębi duszy chcieliśmy wierzyć, że tuż po narodzinach lekarze naprawią serduszko Ninki. Że może nie wrócimy po 3 dniach do domu, ale jak już lekarze nas wypiszą ze szpitala, będzie po wszystkim... Że nasz strach okaże się tylko złym snem, z którym bardzo szybko sobie poradzimy. Niestety, nasz optymistyczny scenariusz nie pokrył się z okrutną rzeczywistością, z którą przyszło nam się zmierzyć, a na którą nie byliśmy przygotowani.

Tuż po narodzinach nasza córeczka zamiast poczuć zapach rodziców, musiała pozostać w rękach lekarzy, którzy musieli ratować jej życie. Poza skomplikowaną i śmiertelną wadą serca, Nina została poddana operacji laparotomii.


Nasza mała kruszyna przez wiele miesięcy zamiast cieszyć oko bliskich i radować nasze serca musiała walczyć o życie. Towarzysząca choroba Hirschsprunga nie ułatwia jej i tak trudnego i przepełnionego cierpieniem życia.




Aby ratować serduszko naszej córeczki, w Polsce musimy czekać, mówiąc wprost, aż dziecko zacznie sinieć… Po trzech miesiącach oczekiwań i niepewności, co dalej z naszą córeczką, dowiedzieliśmy się, że szpitalne łóżko, ze względu na stabilny stan, Ninka powinna zamienić na opiekę domowego hospicjum.

„Hospicjum… to miejsce, gdzie czeka się na śmierć…” - myśleliśmy. Gdzie, nie znając już żadnej innej drogi ratunku – łagodzi się ból i cierpienie… Pomoc i życzliwość pracujących tam ludzi, w najtrudniejszych dla nas chwilach, okazała się niezbędna.

Nie potrafiliśmy pogodzić się z rzeczywistością polskich metod ratowania życia, dlatego skontaktowaliśmy się z rodzicami dziecka z podobną wadą. Dzięki ich pomocy udało nam się trafić na wybitnego specjalistę dr Adriano Carotti we Włoszech, który podejmuje się leczenia najtrudniejszych wad serca.
 

Pomimo bardzo skomplikowanej i złożonej wady serca oraz towarzyszącym jej wielu innym schorzeniom Ninka zakwalifikowała się do leczenia operacyjnego serduszka.
 

Nadzieja wróciła, a z nią nasza radość i uśmiech. Niestety, postawiona cena za życie naszego dziecka jest dla nas niewyobrażalna: 31 tysięcy euro. Tutaj nasze drzwi po zdrowie dla Ninki się zamknęły.
 

Nie wyobrażamy sobie, aby w naszym życiu mogło zabraknąć naszej córeczki. Dzięki pomocy wielu życzliwych ludzi odczarowało się słowo hospicjum, wiara w lekarzy wróciła, a pomoc i dobre słowo bliskich stało się niezastąpione.
 

Termin operacji ratowania serduszka Ninki wyznaczy niezliczona ilość życzliwych ludzi, którzy pomogą otworzyć wrota do życia z naprawionym serduszkiem. Wierzymy, że Wasze ogromne serca wspólnymi siłami pomogą uratować wulkan energii, jakim jest nasza córeczka, nim zgaśnie. 

________________

AKTUALIZACJA:

Ogromna ilość dobrych serc przyczyniła się do tego, że termin operacji serduszka Ninki jest coraz bliżej. Dzięki pomocy wielu z Was aktualizujeymy licznik i rozkręcamy machinę pomagania. Tak niewiele trzeba. Zatem serca w dłoń, walczymy dalej! Wiemy dokładnie o co, póki licznik nie zapali się na zielono. 

Nina Huzakowska