Krystian nie czuje bólu, przez chorobę nie może już chodzić. Pomóż zmienić zły los!

Nigdy nie czuć bólu - brzmi całkiem kusząco, prawda? Kto z nas by nie chciał? Nie zdajemy sobie jednak na co dzień sprawy, że ból wyznacza naszemu ciału granice bezpieczeństwa, utrzymując nas w bezpiecznych zakresach ruchu. Szczególnie gdy jesteśmy pełnymi energii dziećmi, na każdym kroku narażonymi na upadki. Można wtedy złamać nogę i nawet o tym nie wiedzieć. Mój synek jest takim przypadkiem i jego życie to pasmo udręki...

Lekarze bardzo długo szukali właściwej diagnozy, na co choruje moje dziecko. Nikt dotychczas nie spotkał się z takim przypadkiem, a na całym świecie odnotowano raptem kilkadziesiąt. Krystianek jest pierwszym pacjentem w Polsce. Mój syn nie czuje bólu. Nie wie, czy coś się dzieje z jego ciałem, ponieważ nie ma takiej możliwości. Jego nerwy nie przekazują bodźców czuciowych... Ktoś może pomyśleć, że to nic takiego, że da się z tym żyć.

Nic bardziej mylnego. Lato jest dla synka najtrudniejsze. Podróż bez klimatyzacji jest dla niego niemożliwa. Teraz to wiemy, ale pierwsze lata uczyliśmy się, jak reaguje i jak postępować. Jeden z takich wyjazdów na kontrole do szpitala oddalonego o 100 km na długo pozostanie w pamięci. Mimo zimowej pory syn dostał bardzo wysokiej temperatury, skończyła się skala na termometrze. Krystian przestał oddychać i reagować. Szybki telefon na pogotowie i błaganie o pomoc oraz pęd w kierunku karetki... Od tamtej pory już zawsze podróżowaliśmy ze specjalnymi lekami. 

Moje dziecko już dwukrotnie miało złamaną rękę i nic o tym nie wiedzieliśmy, póki ręka nie zaczęła ogromnie puchnąć. Kiedy z rączki wypadła samoistnie kość paliczka w szpitalu, wezwano ochronę, nie dowierzając rodzicom, gdyż Krystian był  uśmiechnięty i nieświadomy. Dopiero przekazanie lekarzowi usuniętej części kości oraz zdjęcia RTG udowodniło powagę sytuacji. 

Krystian wymagał całodobowej intensywnej obserwacji. Złamanie nadgarstka w wieku 8 lat zauważyłam, kiedy wsiadał na rowerek, gdyż  odstawał znacząco. W ten sam sposób dowiedzieliśmy się, że nogi syna są w złym stanie. Jego stawy kolanowe są tak zniszczone przez chorobę, że praktycznie ich nie ma. Dlatego konieczna jest operacja wszczepienia płytki, która uniemożliwi dalszą destrukcję kolana. Zabieg odbędzie się w niemieckiej klinice w Aschau i, łącznie z ortezami, które muszą być noszone po operacji, kosztuje ponad 40 tysięcy złotych.

Dla naszej rodziny to kwota nie do przeskoczenia, dlatego prosimy o pomoc. 7 grudnia mieliśmy już przymiarkę ortez i w ciągu najbliższych dni musimy wpłacić 10 tysięcy złotych zaliczki, a resztę niedługo potem. Grunt pali nam się pod nogami, nie mamy chwili do stracenia. Ratunku! Sami nie damy rady...

Żaneta, mama Krystiana