Piszę te słowa późną nocą, żeby syn nie widział łez, które kapią na klawiaturę komputera. Scenariusza, jaki napisało nam życie w ostatnich miesiącach, nie powstydziłby się żaden wysokobudżetowy amerykański thriller, a nasza dramatyczna historia wciąż nie jest bliska szczęśliwego zakończenia. Dzięki środkom zebranym w zeszłym roku na siepomaga, wylecieliśmy w lipcu 2020 r. do USA, żeby ratować nogę Krystiana. To, co wydarzyło się później, okazało się prawdziwą “jazdą bez trzymanki”.

Przed operacją byliśmy pełni nadziei, wiary i optymizmu, że Krystian po zabiegu wróci szybko do sprawności. Jednak choroba, z którą zmaga się syn, szybko nam udowodniła, jak bardzo jest podstępna i nieprzewidywalna. Neuropatia czuciowo - autonomiczna z anhydrozą to bardzo rzadkie schorzenie, które sprawia, że syn nie czuje bólu i nie poci się, co prowadzi do opóźnionego gojenia, niekontrolowanych złamań, infekcji, zapaleń kości i szpiku.

Operacja została przeprowadzona na początku sierpnia i polegała na rekonstrukcji prawego kolana z przeszczepem allogenicznym, rekonstrukcji więzadeł oraz tymczasowej artrodezie. Celem tego zabiegu było przywrócenie funkcjonalności stawu kolanowego. Niestety, w wyniku infekcji konieczne okazało się ponowne otwarcie kolana po kilku tygodniach. Oczyszczono rany, wykorzystano urządzenia do szybszego gojenia się ran i usunięto artrodezy. Mieliśmy ogromną nadzieję, że od tej pory będzie już z górki… Nic z tego.

Już w październiku okazało się, że syn wymaga kolejnej operacji. Z powodu deformacji kości biodrowej trzeba było ją złamać. Leczenie się wydłużało, ale cały czas nie straciliśmy nadziei, że jest szansa na powrót do sprawności syna. Pod koniec grudnia mogliśmy bardzo spokojnie i delikatnie rozpocząć rehabilitację. Krystian bardzo ciężko pracował, by móc wrócić do sprawności sprzed lat. Cieszył nas każdy ruch nóżki, każdy najmniejszy postęp, każdy mały krok do przodu. Jednak i ta radość nie trwała długo, gdyż doszło do pęknięcia kości w kolanie.

Taka jest właśnie choroba Krystiana. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, co może się jeszcze wydarzyć, a Krystian, nie czując bólu, nie wie, kiedy coś złego dzieje w jego organizmie. W lutym tego roku konieczna była kolejna operacja, po której ponownie uwierzyliśmy, że teraz wszystko zacznie się układać i otrzymaliśmy nawet zielone światło od lekarzy na powrót do Polski. Radość przeogromna, odliczaliśmy już dosłownie dni i godziny.  

Niestety, raz jeszcze zaniepokoiła mnie postawa syna i poprosiłam o konsultację z lekarzem. Lata obserwacji i instynkt macierzyński mówił mi, że jest coś nie tak. Zlecono prześwietlenie, po którym wszystko runęło w przepaść… Kręgosłup u syna się zapadł - tylko tyle pamiętam z rozmowy. Krystian wymagał natychmiastowej operacji, gdyż w każdej chwili mogło dojść do przerwania rdzenia kręgowego. Rozpoczęła się walka z czasem, bo kwota operacji wynosiła ponad milion złotych, a każdy dzień decydował o życiu syna. Poruszyliśmy dosłownie niebo i ziemię, by pozyskać te środki. Operacja odbyła się 18 czerwca 2021 r. i to był naprawdę ostatni moment, żeby ją przeprowadzić, bo kręgosłup okazał się pęknięty w kilku miejscach.

Obecnie Krystian powoli dochodzi do siebie, może tylko leżeć, bo nie wolno mu jeszcze siadać i taki stan ma potrwać około trzech miesięcy. Ostatnia operacja, niestety bardzo źle wpłynęła również na psychikę syna. Krystian jest przecież jeszcze dzieckiem, a musi mierzyć z przeciwnościami, po których zmiękłoby wielu dorosłych mężczyzn. zmierzyć się z przeciwnościami losu jak dorosły. W języku polskim ciężko znaleźć słowa, które opiszą to, co przez co musiał przejść. A przed nami kolejne miesiące walki o zdrowie i sprawność syna. Musimy podjąć intensywną i kosztowną rehabilitację tutaj w Stanach, a po powrocie również w Polsce. Konieczne będzie też kupno specjalistycznego sprzętu…

Powiedzieć, że nasz domowy budżet jest na ciągłym minusie, to jak nic nie powiedzieć. Walka o Krystiana pochłania ogromne kwoty, dlatego musimy wciąż prosić o pomoc. Nie ma szans, żebyśmy poradzili sobie z tym sami. Po prostu… Dlatego, jeśli udało Ci się dotrwać do tego momentu, proszę Cię o wsparcie. O złotówkę, dwie, może więcej, jeśli możesz… Bo potrzebne będzie nawet ok. 200 tys. zł. Los mojego dziecka jest w Twoich dobrych rękach. 

Żaneta - mama Krystiana