Nordkapp rowerem: za krąg polarny po oddech życia dla Frania

Już wkrótce wyruszam w kilkutysięcznokilometrową podróż rowerem na Nordkapp, za linię koła podbiegunowego, by nie tylko spełnić swoje marzenia, ale (i co ważniejsze!), by pomóc 6-letniemu Franiowi w walce z nieuleczalną chorobą - zespołem Leigha - bardzo rzadką, degeneracyjną i śmiertelną chorobę genetyczną.

Choroba ta charakteryzuje się zaburzeniem procesu oddychania komórkowego, pozbawiając narządy niezbędnej do życia energii. Umieralność dzieci z tą diagnozą jest bardzo duża, niektóre maleństwa nie dożywają nawet roku… W pewnym momencie narządy Franka mogą być na tyle osłabione, że straci możliwość oddychania, co może prowadzić do śmierci.

Jest jednak szansa! W Stanach Zjednoczonych grupa biotechnologów prowadzi innowacyjne badania przesiewowe pod kątem ponownego wykorzystania leków będących już na rynku. Jest ogromna szansa, że w wyniku tych badań uda się znaleźć lek, który odmieni życie Frania.

Niestety są to na tyle rewolucyjne badania, że nie są objęte żadną refundacją i to po stronie chorego jest 100 procent kosztów… Pieniądze muszą zostać zebrane w bardzo krótkim czasie i wpłacone na poczet tych badań do końca lipca 2025 r.

Wyruszam 18.06, ale już teraz zachęcam Was do wsparcia mojej skarbonki, która bezpośrednio zasili konto Franka! Za każdą wpłatę dziękuję, a jeżeli ktoś ze Wspierających będzie chciał posłuchać opowieści o tym jak udało lub nie udało się dojechać - to chętnie się spotkam, opowiem i osobiście za wsparcie podziękuję.

Pod hasłem wyprawy - "Nordkapp rowerem: za krąg polarny po oddech życia dla Frania", pomóż mi uratować życie Franka.