Na jednej nodze nie ruszę w świat. Pomóż ratować nogę Leny!

Kiedy podczas badania USG usłyszałam, że noga mojej córki może być chora, liczyłam na to, że to pomyłka. Niestety, okazało się, że wada Leny to przypadek 1 na 100 000. Każda próba zrobienia pierwszego kroku kończy się klęską. Kiedy patrzę na jej determinację, mam łzy w oczach. Moja córka nie rezygnuje ze swoich prób, a ja nigdy nie poddam się w prowadzeniu walki o jej sprawność. Wiem, że w końcu stanie na nogi…

Kiedy widzę to cierpienie wypisane na twarzy Leny… Nie umiem opisać tego uczucia. Ból, frustracja i myśl, że moja malutka córeczka już zawsze mogłaby być skazana na niesprawność. Nie mogę na to pozwolić, nie teraz, kiedy przed nią całe życie i szansa na zdrowie.

Już pod koniec ciąży lekarze sygnalizowali, że Lena będzie miała problem z nogą. Nie bagatelizowaliśmy problemu, ale na tym etapie nikt nie był w stanie określić, jaka będzie diagnoza. Pozostawało nam czekać i wierzyć, że wada nie będzie znacząca. Oczekiwanie w niepewności… Zrozumieją to tylko ci, którzy usłyszeli coś podobnego. Głaskałam brzuch i po cichu liczyłam, że to, co zobaczyliśmy na badaniu, to błąd, fatalna pomyłka…

Kiedy Lena przyszła na świat, widok nogi nie pozostawiał wątpliwości - nienaturalne wygięcie w kolanie, wykrzywiona stopa i brak możliwości przywrócenia jej do naturalnego - stan wskazywał na poważną wadę. Lekarze nie mieli pewności, na czym polega choroba. Początkowo zakładano, że wada jest uleczalna, że noga szybko zostanie wyleczona.

Pierwszą diagnozę otrzymaliśmy, kiedy córeczka skończyła 3 miesiące. Wtedy usłyszeliśmy pierwszą diagnozę, która nami wstrząsnęła - to jeden przypadek na 100 000 - zwichnięcie stawu kolanowego. I wtedy zaczęło się testowe leczenie, cotygodniowe zmiany gipsu w nadziei, że uda się skorygować kolano, a noga zacznie rosnąć prawidłowo. Równocześnie odwiedzaliśmy kolejnych lekarzy specjalistów w poszukiwaniu pełnej diagnozy. Badania wskazały, że choroba jest znacznie szersza: niedorozwój kości udowej, koślawość kości stawu skokowego i stopy, skrócenie kości uda i kości podudzia. To było jak wyrok. Utraconej beztroski, sprawności i radości z życia. Nie wiedziałam, co myśleć, przecież to nie może dotyczyć mojego maleństwa. Patrzyłam na Lenę i nie mogłam powstrzymać łez. Ona była niczego nieświadoma, spoglądała na nas z ogromną nadzieją. A ja nie mogłam nic. Ta bezradność: nasza i medycyny była wykańczająca. Postanowiliśmy nie tracić nadziei, szukaliśmy innych rozwiązań, szansy na zdrowie i sprawność Lenki.

Siedem przypadków tej choroby w Polsce. To nawet dla lekarzy było zaskoczenie. Podjęto decyzje o natychmiastowej operacji. Moja mała, 6-miesięczna dziewczynka na stole operacyjnym. Ten widok mnie przerażał, ale dawał też nadzieję, że poradzimy sobie z chorobą, a córeczka będąc jeszcze malutkim dzieckiem, pokona chorobę i już niebawem, podobnie jak inne dzieci, ruszy poznawać świat. Kolejne tygodnie miały zadecydować o jej przyszłości. Byliśmy gotowi na wszystko: rehabilitację, ortezy i zmianę gipsu. Wtedy nie byliśmy gotowi tylko na jedno… niepowodzenie. Po operacji malutka Lena podczas każdej rehabilitacji doświadczała ogromnego bólu, dźwięk jej  przeraźliwego płaczu wciąż mam w głowie. Robiliśmy wszystko, każde zalecenie traktowaliśmy jak świętość, byleby zapewnić naszej kruszynce zdrowie. Czekała na nas wiadomość, która na chwile całkowicie nas złamała: operacja się nie powiodła, rehabilitacja poszła na marne, a lekarze rozłożyli ręce i okazali się bezradni wobec choroby mojego dziecka. Nie mogłam w to uwierzyć. To nie może nas dotyczyć! Załamanie trwało dosłownie przez moment. Przeszliśmy razem tak wiele, jesteśmy gotowi na więcej. To był impuls do działania. Musiałam znaleźć ratunek. Nie mogłam pozwolić na niepełnosprawność!

Naszą nadzieją okazał się dr Dror Paley, lekarz z Florydy, wyspecjalizowany w leczeniu skomplikowanych wad, które przerastają innych lekarzy. Wysłaliśmy pełną dokumentację, umówiliśmy się na konsultację, podczas wizyty doktora w Polsce. Jego spotkanie z Leną było bardzo owocne, dokładna analiza wyników i decyzja o operacji. Dokładny plan brzmi przerażająco, ale efekty doktora to dla nas jedyna nadzieja. Cała procedura rekonstrukcyjna obejmuje nastawienie rzepki, zniesienie utrwalonego przykurczu w stawie kolanowym, następnie wydłużenie kości udowej i prawidłowe ustawienie stopy.

Cena sprawności naszego dziecka to ogromne pieniądze, których nawet sobie nie wyobrażamy. Jesteśmy gotowi na wszystko, do szczęścia brakuje nam tylko sukcesu. Ta operacja to szansa dla naszego dziecka. Małej dziewczynki, której chcemy zapewnić wszystko, a wszystkim jest dla niej zdrowie. Dzięki Tobie Lena już niebawem może postawić pierwszy krok.

Mały krok, który wykonujesz każdego dnia, dla Lenki to milowy krok. Pomóż nam ratować nóżkę córeczki. Przed nią jeszcze całe życie, pozwól jej ruszyć na własnych nogach.

_____

Zobacz jak Lena próbuje postawić pierwszy krok