"Uratuj moją nóżkę..." – Mikuś potrzebuje operacji!

“Nie jest dobrze z jego nogą” – to pierwsze, co usłyszałam od lekarza, gdy mój wyczekany synek przyszedł na świat. Zamarłam. Potem zaczęła się ciężka i mozolna walka o sprawność Mikołaja. Zanim trafiliśmy do doktora Paley, Miki był wielokrotnie operowany. Potem okazało się, że to tylko pogorszyło jego stan… Dziś jesteśmy w końcu we właściwym miejscu, na końcu tej drogi jarzy się szansa na lepszą przyszłość dla mojego synka! Proszę o pomoc, bo Miki musi przejść kolejną pilną operację – już w maju!

Naszym wyrokiem okazała się być niezwykle rzadka wada - fibular hemimelia. Oznacza to, że w lewej nóżce brakuje kości strzałkowej, kość piszczelowa jest zdecydowanie krótsza i wygięta, a stópka zdeformowana i pozbawiona trzech paluszków. Lekarze zaproponowali amputację, chcieli obciąć nogę Mikołaja i skazać go na kalectwo do końca życia. Nie mogliśmy na to pozwolić!

Szukaliśmy ratunku wszędzie, jeździliśmy specjalistów w całym kraju, ale nikt nie potrafił pomóc naszemu synkowi. Dopiero w Poznaniu odżyła nadzieja. Tyle osób trzymało kciuki za naszego synka, śledziło postępy w leczeniu, zanosiły modlitwy do nieba… Przecież nie było innej możliwości, musiało się udać! Jednak to, co wydawało się oczywiste, okazało się złudną nadzieją. Stała się tragedia…

Mimo zabezpieczenia kości, nóżka Mikołaja się złamała. Powstały komplikacje, a szansa na zdrowie kolejny raz stała się tak odległa, jak na samym początku naszej drogi. Było źle, bardzo źle… Byliśmy bliscy załamania - tyle trudu, łez i bólu. Jak mieliśmy powiedzieć Mikusiowi, że to wszystko na darmo? Serce nam się łamało, ale nie mogliśmy się poddać. I gdy wydawało się, że wszystko stracone, przyszła odpowiedź z Paley Institute z USA. Nóżka naszego synka może zostać uratowana!

Po konsultacji z dr. Paley'em okazało się, że wada Mikołaja jest bardziej skomplikowana, niż nam się na początku wydawało. Zdecydowanie największym problemem jest stopa. Wtedy też założyliśmy pierwszą zbiórkę i poprosiliśmy o pomoc. Ze wsparciem Darczyńców udało nam się opłacić operację rekonstrukcji stawu skokowego metodą SUPERankle, którą Miki przeszedł w 2019 roku. Dzięki niej stopa została ustawiona pod kątem prostym. 

W trakcie tej operacji okazało się także, że wszystkie poprzednie operacje, jakim poddawany był synek w ciągu swojego życia, pogorszyły tylko stan jego nóżki! Największym problemem stał się skrót, który pogłębiał się w zatrważającym tempie, dlatego w 2020 r. Miki miał założony aparat Ilizarowa celem wydłużenia podudzia. 

Mój synek przeszedł bardzo żmudną i bolesną rehabilitację. Po zakończeniu wydłużania okazało się niestety, że stopa zaczyna wracać do pierwotnej pozycji! W maju zeszłego roku pojechaliśmy na konsultację do dra Paley. Stwierdził on, że niestety nic już nie da zrobić się ze stopą, a dalsze ingerencje w nią sprawią, że straci stabilność!

Teraz priorytetem jest jak najszybsze wyrównanie skrótu w nóżce! Już teraz ma on ok. 16 cm i ciągle się pogłębia! Stąd decyzja lekarza, by nie czekać 3 lat na kolejne wydłużanie, co było początkowo planowane. Trzeba przeprowadzić operację jak najszybciej! Mamy termin już na maj tego roku. Kwota do zebrania jest niestety  bardzo duża… A to nie jedyne nasze zmartwienie…

W międzyczasie Mikuś zaczął mieć problemy neurologiczne, które spowodowały niepełnosprawność intelektualną w stopniu lekkim. Od czerwca 2021 r. diagnozujemy synka. Nie znamy jeszcze przyczyny jego stanu…

Dziś kolejny raz zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Koszt operacji wydłużania nóżki jest bardzo duży, sami nigdy nie zbierzemy takich pieniędzy… Nie możemy pozwolić jednak, by teraz wszystko poszło na marne! Nie mogę pozwolić, by po całym tym bólu, Miki stracił nóżkę. Wizja amputacji wciąż jest realna…

Często opowiada, co będzie robił, jak jego nóżka będzie zdrowa. Już tak bardzo chciałby biegać z młodszą siostrą… Za każdym razem moje serce pęka, bo nie umiem powiedzieć mu prawdy, że być może nigdy nie będzie miał zdrowej nóżki! Marzenia Mikusia są tak proste, ale tak odległe. Móc chodzić, biegać – tylko tyle… Proszę, pomóżcie mu w tym!

Mama