Urodzona przed końcem roku była chwilę spóźnionym prezentem gwiazdkowym. Najpiękniejszym, jaki mogłam sobie wyobrazić. Malutka istotka, na którą czekałam 9 długich miesięcy, odliczając kolejne dni. Wiedziałam, że nasze wspólne życie będzie wyzwaniem, ale nie spodziewałam się, że aż takim. W ciąży bardzo dbałam o każdy szczegół, zadawałam lekarzom mnóstwo pytań, stawiałam się na kolejnych badaniach. Wszyscy zgodnie powtarzali, że wszystko jest w porządku. 

W Sylwestra miałyśmy opuścić szpital i nowy rok zacząć dokładnie tak, jak sobie wyobrażaliśmy: w rodzinnym gronie podziwiając nasz mały cud. Założenie zimowego ubranka noworodkowi stanowi poważne wyzwanie, szczególnie dla świeżo upieczonych rodziców. Ta, z pozoru banalna czynność, sprawiła, że dokonaliśmy odkrycia, które stało się początkiem trudnej i skomplikowanej drogi. Dokładnie w momencie, kiedy chciałam ubrać Zuzię przyjrzałam się jej stopie, policzyłam paluszki u stóp… I nie wierzyłam. Powtórzyłam liczenie. I znowu. Coś mi się nie zgadzało. W rachunkach wciąż wychodziło 4, a nie 5 tak jak być powinno.

Przerażona zaalarmowałam lekarzy. To nie mogło dziać się z moim dzieckiem! Po przyjrzeniu się dokładniej potwierdzono wadę, wpisano w dokumenty i wypisano skierowanie. Na tym właściwie skończyły się informacje przekazane w szpitalu. To było okropne. Początek macierzyństwa i wada, na którą nikt z nas nie był przygotowany. Kiedy dotarliśmy do kolejnych lekarzy, dowiedzieliśmy się, że brak paluszka to wierzchołek góry lodowej. Zuzia cierpi na rzadką chorobę o zagadkowej nazwie hemimelia strzałkowa. To wada, w której brak jednej kości determinuje kolejne deformacje. Od lekarza usłyszeliśmy, że według przewidywań lewa nóżka Zuzi być krótsza nawet o 13 centymetrów! To brzmiało dla mnie jak wyrok. Płakałam patrząc na nią i jej pierwsze próby raczkowania. Wciąż zadawałam sobie pytanie “dlaczego my?!”. 

Najgorsze jest to poczucie bezradności. Rozpaczliwe poszukiwanie ratunku. Zapytania o możliwość pomocy wysyłane do kolejnych ośrodków… Poczucie, że jako jedna z niewielu osób zmagam się z poważnymi problemami. Dopiero, kiedy dotarliśmy do Paley European Institute, poznałam innych rodziców, borykających się z podobnymi schorzeniami. Dla mnie to oni i specjaliści z kliniki byli nieocenionym źródłem wiedzy i nadziei w to, że nóżkę Zuzi da się uratować. Córeczka ma szansę na pierwszy krok jeszcze przed trzecimi urodzinami! To najlepsza wiadomość, jaką otrzymaliśmy odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie. 

Niestety, najlepsza wiadomość jest jednocześnie najgorszą. Bo wraz z nadzieją na sprawność naszej córeczki dostałam kosztorys pierwszej operacji. Ta kwota zwaliła z nóg - potrzebne jest prawie pół miliona, a to dopiero pierwszy etap! Początek przygody, której końcem ma być zdrowa nóżka. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić tej sumy. To zupełnie poza naszym zasięgiem… Wiem jednak, że bez niej jesteśmy skazani na porażkę, a Zuzia na niepełnosprawność. Ta wada może doprowadzić do poważnych problemów z kręgosłupem. A w konsekwencji do tego, że pierwszy krok zamienimy na wózek inwalidzki. Nie mogę na to pozwolić! Błagam o ratunek! 

Nasze życie niemalże od początku toczy się w rytmie walki o przyszłość Zuzi. Obiecaliśmy sobie, że nie poddamy się, dopóki nie osiągniemy celu. Odkąd dowiedziałam się, że lekarze dają szansę Zuzi na sprawne nóżki, na samodzielność i poruszanie bez przeszkód, bez sprzętu, bez rehabilitacji. Moim obowiązkiem jest zapewnienie jej bezpieczeństwa. W tej sytuacji potrzebuję pomocy. Ludzi, którzy teraz, gdy najbardziej tego potrzebujemy, wyciągną pomocną dłoń. Dołączysz do grona naszych aniołów? Bardzo na ciebie liczę. Bo o niczym innym nie marzę tak bardzo, jak o tym, by za kilka-, kilkanaście lat choroba nie doprowadziła do tego, że Zuzia będzie musiała poruszać się na wózku, o kulach albo korzystać z ortez. By powiedzieć, że zrobiłam wszystko, by zapewnić jej sprawne nóżki i życie bez bólu. 

Zuzia ma jedną szansę na to, by w przyszłości pobiec razem z innymi dziećmi na plac zabaw. Ruszyć przed siebie w poszukiwaniu przyszłości pełnej możliwości. Bez cierpienia. Wierzę, że dobro, które otrzyma Zuzia, całą rodziną będziemy w stanie podarować innym. Teraz potrzebujemy pomocnej dłoni. Bądź z nami teraz, jesteś naszą jedyną nadzieją! 

__

Zbiórkę Zuzi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK