Najdalsza podróż zaczyna się od pierwszego kroku. Bez pomocy Zuzia nie ma szans chodzić!
Najdalsza podróż zaczyna się od pierwszego kroku. Bez pomocy Zuzia nie ma szans chodzić!
Operacja nóżki w Paley European Institute
Zakończenie: 31 Maja 2020
Aktualizacje
Dziękujemy za Wasza pomoc i zaangażowanie w zbiórkę!
Wciąż przecieramy oczy ze zdumienia. Jeszcze kilka miesięcy temu z obawą patrzyliśmy na pasek zbiórki, który stał się naszym być albo nie być w walce o sprawność Zuzi. Dzięki Waszemu zaangażowaniu i pomocy udało się zebrać całą kwotę na ratowanie nóżki naszej córeczki. Nasza radość jest ogromna!
Dziękujemy wszystkim, którzy zaangażowali się w pomóc Zuzi. Dziękujemy tym, którzy udostępniali i wspierali naszą zbiórkę - bez Was nasz cel wciąż pozostawałby nieosiągalny. To ludzie o wielkich sercach, tacy jak Wy, ratują zrozpaczonych Rodziców, szukających pomocy. Nigdy o tym nie zapomnimy!
Zbiórka pozostaje otwarta do końca maja ze względu na trwające licytacje i akcje promocyjne. Nadwyżka w całości zostanie przeznaczona na dalsze leczenie Zuzi, rehabilitacje, ortezy. Mamy też świadomość, że ta operacja to dopiero pierwszy etap, przed nami jeszcze kolejne.
Dziękujemy, że możemy na Was liczyć.
Zuzia z rodzicami
❗️Kiedy pierwszy krok zamiast radości powoduje strach... Pomocy!
Zuzia postawiła pierwsze kroki. Dla nas, rodziców obserwowanie jej rozwoju to niesamowite doświadczenie i ogromna radość, a jednocześnie strach i obawa o to, co dalej… Każdego dnia widzimy, że choroba stawia przed nią coraz większe bariery. Lewa noga i stopa potwornie się koślawi, a to powoduje ból. Jak wytłumaczyć tak małemu dziecku, że musi się oszczędzać, by uniknąć cierpienia?
Bez operacji wada będzie postępować, a gdy dysproporcja pomiędzy zdrową i chorą nóżką wzrośnie do 13 centymetrów, Zuzia nie będzie mogła poruszać się samodzielnie. Wtedy rozwiązaniem będą kule, a w ostateczności wózek. Nie możemy na to pozwolić! Tylko kilka kroków dzieli nas od spełnienia największego marzenia, od uratowania Zuzi przed niepełnosprawnością, bólem i ograniczeniami. Prosimy, bądźcie z nami! Każdy gest może uratować sprawność naszej córeczki!
Zuzia bardzo potrzebuje pomocy! Jesteś jedyną nadzieją na sprawność...
Zuzia ma już roczek, rozwija się, poznaje świat, robi coraz większe postępy, a my zamiast cieszyć się z mniejszych i większych sukcesów, wciąż żyjemy w napięciu. Obawiamy się nadchodzących operacji, ale tym, co naprawdę spędza nam sen z powiek jest to, że naszej córeczce nie będziemy w stanie zapewnić zabiegów, na które czeka… Potrzebna suma jest ogromna, a nam wciąż sporo brakuje.
Świadomość tego, że Zuzię czeka kalectwo nas przeraża. Wszystko, dosłownie wszystko - sprawność naszej córeczki zależy od pieniędzy. Środków, których nie mamy i sami nie zdobędziemy.
Jeśli Wy nam nie pomożecie, nasza nadzieja pęknie jak bańka mydlana. Błagamy o pomoc dla naszej kruszynki!
Opis zbiórki
Urodzona przed końcem roku była chwilę spóźnionym prezentem gwiazdkowym. Najpiękniejszym, jaki mogłam sobie wyobrazić. Malutka istotka, na którą czekałam 9 długich miesięcy, odliczając kolejne dni. Wiedziałam, że nasze wspólne życie będzie wyzwaniem, ale nie spodziewałam się, że aż takim. W ciąży bardzo dbałam o każdy szczegół, zadawałam lekarzom mnóstwo pytań, stawiałam się na kolejnych badaniach. Wszyscy zgodnie powtarzali, że wszystko jest w porządku.
W Sylwestra miałyśmy opuścić szpital i nowy rok zacząć dokładnie tak, jak sobie wyobrażaliśmy: w rodzinnym gronie podziwiając nasz mały cud. Założenie zimowego ubranka noworodkowi stanowi poważne wyzwanie, szczególnie dla świeżo upieczonych rodziców. Ta, z pozoru banalna czynność, sprawiła, że dokonaliśmy odkrycia, które stało się początkiem trudnej i skomplikowanej drogi. Dokładnie w momencie, kiedy chciałam ubrać Zuzię przyjrzałam się jej stopie, policzyłam paluszki u stóp… I nie wierzyłam. Powtórzyłam liczenie. I znowu. Coś mi się nie zgadzało. W rachunkach wciąż wychodziło 4, a nie 5 tak jak być powinno.
Przerażona zaalarmowałam lekarzy. To nie mogło dziać się z moim dzieckiem! Po przyjrzeniu się dokładniej potwierdzono wadę, wpisano w dokumenty i wypisano skierowanie. Na tym właściwie skończyły się informacje przekazane w szpitalu. To było okropne. Początek macierzyństwa i wada, na którą nikt z nas nie był przygotowany. Kiedy dotarliśmy do kolejnych lekarzy, dowiedzieliśmy się, że brak paluszka to wierzchołek góry lodowej. Zuzia cierpi na rzadką chorobę o zagadkowej nazwie hemimelia strzałkowa. To wada, w której brak jednej kości determinuje kolejne deformacje. Od lekarza usłyszeliśmy, że według przewidywań lewa nóżka Zuzi być krótsza nawet o 13 centymetrów! To brzmiało dla mnie jak wyrok. Płakałam patrząc na nią i jej pierwsze próby raczkowania. Wciąż zadawałam sobie pytanie “dlaczego my?!”.
Najgorsze jest to poczucie bezradności. Rozpaczliwe poszukiwanie ratunku. Zapytania o możliwość pomocy wysyłane do kolejnych ośrodków… Poczucie, że jako jedna z niewielu osób zmagam się z poważnymi problemami. Dopiero, kiedy dotarliśmy do Paley European Institute, poznałam innych rodziców, borykających się z podobnymi schorzeniami. Dla mnie to oni i specjaliści z kliniki byli nieocenionym źródłem wiedzy i nadziei w to, że nóżkę Zuzi da się uratować. Córeczka ma szansę na pierwszy krok jeszcze przed trzecimi urodzinami! To najlepsza wiadomość, jaką otrzymaliśmy odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie.
Niestety, najlepsza wiadomość jest jednocześnie najgorszą. Bo wraz z nadzieją na sprawność naszej córeczki dostałam kosztorys pierwszej operacji. Ta kwota zwaliła z nóg - potrzebne jest prawie pół miliona, a to dopiero pierwszy etap! Początek przygody, której końcem ma być zdrowa nóżka. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić tej sumy. To zupełnie poza naszym zasięgiem… Wiem jednak, że bez niej jesteśmy skazani na porażkę, a Zuzia na niepełnosprawność. Ta wada może doprowadzić do poważnych problemów z kręgosłupem. A w konsekwencji do tego, że pierwszy krok zamienimy na wózek inwalidzki. Nie mogę na to pozwolić! Błagam o ratunek!
Nasze życie niemalże od początku toczy się w rytmie walki o przyszłość Zuzi. Obiecaliśmy sobie, że nie poddamy się, dopóki nie osiągniemy celu. Odkąd dowiedziałam się, że lekarze dają szansę Zuzi na sprawne nóżki, na samodzielność i poruszanie bez przeszkód, bez sprzętu, bez rehabilitacji. Moim obowiązkiem jest zapewnienie jej bezpieczeństwa. W tej sytuacji potrzebuję pomocy. Ludzi, którzy teraz, gdy najbardziej tego potrzebujemy, wyciągną pomocną dłoń. Dołączysz do grona naszych aniołów? Bardzo na ciebie liczę. Bo o niczym innym nie marzę tak bardzo, jak o tym, by za kilka-, kilkanaście lat choroba nie doprowadziła do tego, że Zuzia będzie musiała poruszać się na wózku, o kulach albo korzystać z ortez. By powiedzieć, że zrobiłam wszystko, by zapewnić jej sprawne nóżki i życie bez bólu.
Zuzia ma jedną szansę na to, by w przyszłości pobiec razem z innymi dziećmi na plac zabaw. Ruszyć przed siebie w poszukiwaniu przyszłości pełnej możliwości. Bez cierpienia. Wierzę, że dobro, które otrzyma Zuzia, całą rodziną będziemy w stanie podarować innym. Teraz potrzebujemy pomocnej dłoni. Bądź z nami teraz, jesteś naszą jedyną nadzieją!
__
Zbiórkę Zuzi można wspierać biorąc udział w licytacjach: KLIK