Guz mózgu gasi 5-letnie życie... Pomóż ocalić Frania!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 533 osoby
186 700 zł (100,78%)
Zbiórka na cel
lek ONC 201 (3 m-ce), Nivolumab, Everolimus i Vandetanib (6 m-cy)

Franciszek Popek, 5 lat

Warszawa, mazowieckie

Guz mózgu - nieoperacyjna glejopochodna zmiana w pniu mózgu

Rozpoczęcie: 22 Lipca 2019
Zakończenie: 14 Października 2019

14 Października 2019, 14:21
Mamy środki na leczenie Frania do lutego 2020 roku!

Kochani! 

Cel finansowy osiągnięty! DZIĘKUJEM! Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności za dobro, które nas otacza, dziękujemy  wszystkim  bez wyjątku,  tysiącom  anonimowych Darczyńców  i  tych znanych tylko z imienia. Dzięki Wam mamy środki na leczenie Frania do lutego 2020 r. Otrzymaliśmy też od Was wiele cudownych komentarzy, dodaliście nam sił, odwagi i wiary…

Zrobiliśmy to! Razem!

Franciszek Popek



Przedwczoraj  zrobiliśmy drenaż cysty. Po nakłuciu skóry w miejscu założenia cewnika, płyn zaczął sam spływać do strzykawki. Franio cudownie cierpliwy jak zawsze! Kochaniutki, ani drgnął do czasu zakończenia zabiegu! Wkłuwał się dziadek Krzysztof, chirurg ortopeda (Franio w dobrych rękach), asysta tata Mateusz i babcia Renata. Spłynęło 2 ml płynu. Od razu widoczny był efekt, wróciła energia, poprawiła się mowa, Franio próbował nawet chodzić. Nie poddajemy się!

To sukces nas wszystkich, tysięcy Darczyńców, w głównej mierze anonimowych, bo dajecie nam siłę i wiarę, aby wbrew przeciwnościom walczyć o bezcenny dar, dar życia dla swojego dziecka. Bez Waszej pomocy finansowej bylibyśmy bezbronni wobec bezdusznego systemu, razem z Wami pokazujemy, że nie jesteśmy bezsilni.

Drodzy Rodzice chorych dzieci! Wykorzystujmy każdą możliwość, każdą szansę, aby przedłużyć życie naszym dzieciom. To jest warte wszystkich wysiłków...

Dziękujemy!

Rodzice Frania

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Października 2019, 15:04
Nowe wieści o leczeniu Frania

Mama Franka pisze:

Po operacji w Szwajcarii pojawił się problem z obsługą cewnika. W CZD i WUM neurochorurdzy odmówili odciagniecia płynu z torbieli twierdząc, że cewnik jest źle założony...

Mniej więcej po 2 tygodniach stan Franka zaczął się pogarszać. Ale lekarze w Polsce twierdzili, że odciągnięcie płynu grozi uszkodzeniem pnia mózgu, albo krwiakiem i NIC nie da się zrobić...

Zdesperowani udaliśmy się ponownie do Zurichu, gdzie 1 października w trakcie banalnego zabiegu trwającego 10 minut pielęgniarka odbarczyła torbiel. Franek poczuł się wyraźnie lepiej, jednak ucisk trwał zbyt długo...

Obecnie musi być rehabilitowany,  3 razy w tygodniu. Na rehabilitację na NFZ oczekuje się pół roku! A koszt pojedynczych zajęć to 140 zł... To dodatkowy wydatek do i tak bardzo wysokich kosztów leczenia Frania.

Franciszek Popek

Jedyna dobra wiadomość - z kolejnymi obarczeniami poradzimy sobie sami, przeszkolono nas w Zurichu. 

Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie dodaje nam sił, zwłaszcza w tych najtrudniejszych chwilach... 

09 Września 2019, 10:56
Franio po operacji mózgu. Walka o życie trwa!

5 września Franio przeszedł bardzo poważny zabieg. Z cyst w główce odciągnięto ponad 10 ml płynu. To właśnie przez niego ciśnienie w główce Frania było olbrzymie! W Warszawie bali się podjąć operacji, Franio musi jechać aż do Zurichu - tam lekarze zgodzili się podjąć ryzyko. 

Jak pisze Pani Ania, mama Franka, dziś chłopiec mówi już normalnie, a prawa ręka działa bez zarzutu! Nie wiadomo jeszcze jak z nogą, bo za wcześnie na chodzenie, to okaże się dopiero na dniach. 

Franciszek Popek


Lekarze założyli za uchem Frania specjalny zbiorniczek, na wypadek, gdyby ponownie trzeba było odbarczać cysty. 

Wkrótce Franio wraca do Polski. Walka ze śmiertelnie niebezpiecznym przeciwnikiem trwa. Stawką jest każdy kolejny dzień, kolejne dobre wspomnienia, dzieciństwo bez bólu, nadzieja na przyszłość... Bądź z nami! 

12 Sierpnia 2019, 16:12
Pokonajmy śmierć w główce Frania! Do zbiórki dodajemy nowy lek.

6-miesięczne leczenie Opdivo (Nivolumab) - to kolejna broń w starciu Frania z nowotworem. Guz mózgu to zabójczy przeciwnik, jednak nigdy nie wolno nam się poddawać. Lekarze z kraju i z całego świata robią, co w ich mocy, próbują coraz to nowych metod...

Do zbiórki włączamy półroczne leczenie Inhibitorem Opdivo, który pobudza własny system immunologiczny chorego do zwalczania nowotworu. 

Ciągle rozważane są inne metody. Walka o życie trwa... Franio obecnie jest w domu, czuje się dość dobrze - trzymamy kciuki, by to trwało jak najdłużej! Do szpitala jeździ z rodzicami tylko na podania leków i ewentualnie na obserwację. 

Rodzice Frania nieustanie proszą o pomoc w ratowaniu ich największego skarbu - małego synka...


*****

Aktualizacja 30 sierpnia:


Lekarze włączają kolejne leki: Everolimus i Vandetanib. To silne i skuteczne leki antynowotworowe, mamy nadzieję, że przyniosą jak najlepsze rezultaty u Frania.

Niestety, leki te nie są refundowane, a półroczne leczenie nimi to dodatkowe ponad 60 tysięcy złotych, dlatego powiększamy kwotę zbiórki. 

Franio dziś nie czuje się najlepiej, ale to podobno przejściowy efekt podawania Nivolumabu. Przed chłopcem ryzykowana operacja odbarczania cyst. W CZD bali się jej podjąć, więc Franio musi jechać aż do Zurichu - tam lekarze zgodzili się operować. Już 5 września nasz dzielny wojownik trafi na stół chirurgiczny. Rodzice zapłacą za operację z własnych środków. 

Trzymajcie mocno kciuki za Frania. Walka z guzem mózgu jest długa, wyczerpująca i niezwykle trudna... Nie możemy jednak się poddać!

PILNE! Walczymy o życie małego Frania. Guz mózgu, bardzo złe rokowania, mało czasu… Nie gaśnie jednak nadzieja! Rodzice proszą o pomoc. Musimy walczyć, bo stawka jest najwyższa!

*********

Rodzice Frania:

Boże Narodzenie zeszłego roku — to wtedy zauważyłam na twarzy synka lekki grymas. Delikatny, pojawiał się tylko gdy płakał albo szeroko się uśmiechał. Po dwóch tygodniach jesteśmy już na SOR. Nie do końca wiedzieliśmy, czy faktycznie jest coś nie tak, jednak coś się zmieniło, coś nie dawało nam spokoju… Lekarze też mieli wątpliwości, czy widzą ten grymas, jednak decydują się nas przyjąć. Na szczęście… Początkowa diagnoza — porażenie nerwu twarzowego, powikłanie po przeziębieniu. Dla spokoju jednak zostawili nas na dokładną diagnostykę. Już po tygodniu wiedzieliśmy, że to coś znacznie bardziej poważnego…

Franciszek Popek

Wynik rezonansu zwalił nas z nóg… Franek, nasz 5-letni synek, ma w głowie guza, glejopochodną zmianę w pniu mózgu! Najgorsza diagnoza, najgorsze z miejsc, w którym rak mógł się usadowić… W jednej chwili świat wywrócił się do góry nogami, wszystko działo się jak w przyspieszonym tempie: karetka do Centrum Zdrowia Dziecka, tragiczne informacje o rokowaniach, chemioterapia, 6 tygodni radioterapii, dramatyczne poszukiwania możliwości leczenia za granicą… W jednej chwili nasz bezpieczny świat zmienił się w onkologiczne piekło, w którym mali, niewinni pacjenci zostali zawodnikami na ringu, bijąc się ze śmiercią. Ta walka nie jest równa… 

Poznaliśmy rodziców innych dzieci, które — tak jak Franio — walczą o każdy dzień. Guz mózgu nie czeka, nie daje taryfy ulgowej, chwili odpoczynku. Niestety, okazuje się, że w Polsce niewiele mogą zrobić. Z przerażeniem odkrywamy też, że obecny stan wiedzy medycznej nie pozwala na skuteczne leczenie tej choroby. Na całym świecie są terapie eksperymentalne, dające lepsza bądź gorsze efekty. Wiedzieliśmy jednak od pierwszej chwili, że zrobimy wszystko, by dać synkowi jak największą szansę, wykorzystać możliwości, które jeszcze mamy. Póki jest czas…

Franciszek Popek

Początkowo Franio został zdiagnozowany tylko na podstawie wyniku jednego badania MRI. Zdecydowaliśmy się wykonać biopsję guza, by potwierdzić diagnozę. W Polsce to było niemożliwe — lekarze mówili, że Franek nie przeżyje biopsji, a jeśli nawet się uda, będzie sparaliżowany. Pojechaliśmy więc do Zurichu, udało się to dzięki pomocy wielu ludzi o dobrych sercach! Pod koniec kwietnia Franio pojechał na stół operacyjny, a my z drżeniem serca czekaliśmy na wynik badania. To pozwoliłoby nam ukierunkować leczenie… Ze wstępnych informacji o możliwych drogach terapii wynika, że powstają programy eksperymentalne, które dają nadzieję. Niestety, głównie w USA.

Cały czas konsultujemy przypadek synka z najlepszymi specjalistami na świecie, szukamy, nieustannie w ferworze walki. To daje nam siłę, by każdego dnia wstawać i wierzyć, że jest jeszcze nadzieja… Wiemy już, że leczenie synka będzie horrendalnie drogie. Cały czas czekamy na ostateczne decyzje, konkretne kosztorysy. Dzisiaj Franio lekarze podają Franiowi nierefundowany lek ONC 201, który tymczasowo zatrzyma nowotwór. Prosimy o pomoc w zebraniu środków na ten lek, mając jednocześnie świadomość, że to dopiero początek walki...

Franciszek Popek

Jeszcze niedawno byliśmy zwykłą, kochającą się rodziną. Mamy jeszcze 7-letnią córeczkę Tosię, która również bardzo przeżywa chorobę braciszka... Wszyscy jednak wierzymy, że ten koszmar kiedyś się skończy, że nasz kochany Franio zostanie z nami. Przecież nie może być inaczej…

Guz jest nieoperacyjny. Cały czas jesteśmy w szoku, bo nic nie zapowiadało tej tragedii... Franek był zdrowym, wesołym, dobrze rozwijającym się chłopcem! Musimy działać szybko, ponieważ rokowania są bardzo złe… Bardzo prosimy o pomoc. Za każdą wpłatę, udostępnienie zbiórki na ratowanie życia Frania z całego serca dziękujemy.

Anna i Mateusz Popek z Rodziną

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 4 533 osoby
186 700 zł (100,78%)