Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Guz mózgu gasi 5-letnie życie... Pomóż ocalić Frania!

Franciszek Popek
Cel zbiórki:

Leczenie przeciwnowotworowe

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Franciszek Popek
Warszawa, mazowieckie
Guz mózgu - nieoperacyjna glejopochodna zmiana w pniu mózgu
Rozpoczęcie: 22 Lipca 2019
Zakończenie: 14 Października 2019

Rezultat zbiórki

Styczeń 2020:

Od połowy grudnia ubiegłego roku u  Frania pojawiły się oznaki wzrastającego ciśnienia śródczaszkowego. Stał się apatyczny i osowiały. Na początku bieżącego roku (13 stycznia) Franio przeszedł zabieg wentrykulostomii w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Rezonans z dnia 18 stycznia br. wykazał nieznaczne, ale jednak zwiększenie masy guza i nadal poszerzony układ komorowy. Pierwotnie ustalony protokół leczenia Frania przewidywał jego udział w terapii eksperymentalnej lekiem ONC206 w Szpitalu Dziecięcym w Zurychu. Niestety, plan ten musiał zostać zmieniony. Powodem zmiany protokołu leczenia Frania jest brak możliwości natychmiastowego objęcia Frania programem leczenia eksperymentalnego przez Kinderspital Zurich z użyciem leku ONC206. 

Program kliniczny miał zostać uruchomiony w Zurichu na początku bieżącego roku, jednakże jego rozpoczęcie jeszcze nie nastąpiło, a Franio wymaga pilnej kontynuacji leczenia, gdyż szybkość i ciągłość leczenia, z uwagi na wzrost guza, ma tutaj istotne znaczenie. 

W tej sytuacji skontaktowaliśmy się z ośrodkiem IDOI (Instituto de Oncologia Intervencionista) w Monterrey, posiadającym własny protokół leczenia guzów DIPG. Proponowane tam leczenie polega na podaniu mieszanki chemioterapeutyków bezpośrednio do guza. 

Ośrodek w Monterrey zakwalifikował Frania do leczenia i był gotowy do niezwłocznego wdrożenia stosowanej na miejscu procedury leczenia, co miało decydujące znaczenie w kontekście dużej dynamiki procesu chorobowego w tego rodzaju jednostce chorobowej (DIPG).

28 stycznia br. w szpitalu Alfa Center w Monterrey Franio otrzymał pierwszą dawkę chemioterapii bezpośrednio do guza. Niestety, w wyniku podania leku wystąpiła bardzo silna reakcja obrzękowa. Wykonana w dniu 28 stycznia br. tomografia komputerowa głowy potwierdziła powstały obrzęk i bardzo duże poszerzenie układu komorowego, co wymagało pilnego założenia zastawki na miejscu. Zabieg ten wykonano 28 stycznia br.

Obecnie stan Frania jest stabilny, lecz nadal znajduje się pod respiratorem i wymaga hospitalizacji. Oczekujemy wybudzenia Frania w dniu dzisiejszym. Następnie będziemy oceniać, czy chemia daje efekty. Jeśli tak, jesteśmy zdecydowani ją  kontynuować. Koszt pojedynczej chemii to 12.000 dolarów. Nie mamy takich środków, dlatego będziemy musieli ponownie poprosić o pomoc...

Za wszystko, co dla nas zrobiliście, co zrobiliście dla Frania, z całego serca dziękujemy! Dzięki zebranym na Siepomaga.pl środkom mogliśmy polecieć do Meksyku na pierwsze podanie leków. Dziś dla Frania to leczenie to jedyna nadzieja na życie... Prosimy, bądźcie z nami.

Rodzice Frania

Opis zbiórki

PILNE! Walczymy o życie małego Frania. Guz mózgu, bardzo złe rokowania, mało czasu… Nie gaśnie jednak nadzieja! Rodzice proszą o pomoc. Musimy walczyć, bo stawka jest najwyższa!

*********

Rodzice Frania:

Boże Narodzenie zeszłego roku — to wtedy zauważyłam na twarzy synka lekki grymas. Delikatny, pojawiał się tylko gdy płakał albo szeroko się uśmiechał. Po dwóch tygodniach jesteśmy już na SOR. Nie do końca wiedzieliśmy, czy faktycznie jest coś nie tak, jednak coś się zmieniło, coś nie dawało nam spokoju… Lekarze też mieli wątpliwości, czy widzą ten grymas, jednak decydują się nas przyjąć. Na szczęście… Początkowa diagnoza — porażenie nerwu twarzowego, powikłanie po przeziębieniu. Dla spokoju jednak zostawili nas na dokładną diagnostykę. Już po tygodniu wiedzieliśmy, że to coś znacznie bardziej poważnego…

Wynik rezonansu zwalił nas z nóg… Franek, nasz 5-letni synek, ma w głowie guza, glejopochodną zmianę w pniu mózgu! Najgorsza diagnoza, najgorsze z miejsc, w którym rak mógł się usadowić… W jednej chwili świat wywrócił się do góry nogami, wszystko działo się jak w przyspieszonym tempie: karetka do Centrum Zdrowia Dziecka, tragiczne informacje o rokowaniach, chemioterapia, 6 tygodni radioterapii, dramatyczne poszukiwania możliwości leczenia za granicą… W jednej chwili nasz bezpieczny świat zmienił się w onkologiczne piekło, w którym mali, niewinni pacjenci zostali zawodnikami na ringu, bijąc się ze śmiercią. Ta walka nie jest równa… 

Poznaliśmy rodziców innych dzieci, które — tak jak Franio — walczą o każdy dzień. Guz mózgu nie czeka, nie daje taryfy ulgowej, chwili odpoczynku. Niestety, okazuje się, że w Polsce niewiele mogą zrobić. Z przerażeniem odkrywamy też, że obecny stan wiedzy medycznej nie pozwala na skuteczne leczenie tej choroby. Na całym świecie są terapie eksperymentalne, dające lepsza bądź gorsze efekty. Wiedzieliśmy jednak od pierwszej chwili, że zrobimy wszystko, by dać synkowi jak największą szansę, wykorzystać możliwości, które jeszcze mamy. Póki jest czas…

Początkowo Franio został zdiagnozowany tylko na podstawie wyniku jednego badania MRI. Zdecydowaliśmy się wykonać biopsję guza, by potwierdzić diagnozę. W Polsce to było niemożliwe — lekarze mówili, że Franek nie przeżyje biopsji, a jeśli nawet się uda, będzie sparaliżowany. Pojechaliśmy więc do Zurichu, udało się to dzięki pomocy wielu ludzi o dobrych sercach! Pod koniec kwietnia Franio pojechał na stół operacyjny, a my z drżeniem serca czekaliśmy na wynik badania. To pozwoliłoby nam ukierunkować leczenie… Ze wstępnych informacji o możliwych drogach terapii wynika, że powstają programy eksperymentalne, które dają nadzieję. Niestety, głównie w USA.

Cały czas konsultujemy przypadek synka z najlepszymi specjalistami na świecie, szukamy, nieustannie w ferworze walki. To daje nam siłę, by każdego dnia wstawać i wierzyć, że jest jeszcze nadzieja… Wiemy już, że leczenie synka będzie horrendalnie drogie. Cały czas czekamy na ostateczne decyzje, konkretne kosztorysy. Dzisiaj Franio lekarze podają Franiowi nierefundowany lek ONC 201, który tymczasowo zatrzyma nowotwór. Prosimy o pomoc w zebraniu środków na ten lek, mając jednocześnie świadomość, że to dopiero początek walki...

Jeszcze niedawno byliśmy zwykłą, kochającą się rodziną. Mamy jeszcze 7-letnią córeczkę Tosię, która również bardzo przeżywa chorobę braciszka... Wszyscy jednak wierzymy, że ten koszmar kiedyś się skończy, że nasz kochany Franio zostanie z nami. Przecież nie może być inaczej…

Guz jest nieoperacyjny. Cały czas jesteśmy w szoku, bo nic nie zapowiadało tej tragedii... Franek był zdrowym, wesołym, dobrze rozwijającym się chłopcem! Musimy działać szybko, ponieważ rokowania są bardzo złe… Bardzo prosimy o pomoc. Za każdą wpłatę, udostępnienie zbiórki na ratowanie życia Frania z całego serca dziękujemy.

Anna i Mateusz Popek z Rodziną

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki