Poznać chorobę, nim przyniesie śmierć... Trwa walka o Szymka, pomóż!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 179 osób
51 063,37 zł (72,39%)
Zbiórka na cel
dalsza diagnostyka i leczenie w Mayo Clinic w USA

Szymon Salazar Rivera, 9 lat

WARSZAWA, mazowieckie

w trakcie diagnozy - choroba, która niszczy płuca

Rozpoczęcie: 4 Czerwca 2019
Zakończenie: 7 Stycznia 2020

Poprzednie zbiórki

104 777 zł (102,32%)
diagnostyka i leczenie w Mayo Clinic w USA

2 304

29.01.2019 - 16.03.2019

diagnostyka i leczenie w Mayo Clinic w USA

2 304

104 777 zł

29.01.2019 - 16.03.2019

08 Sierpnia 2019, 10:25
Trwa walka o zdrowie Szymka - lekarze z USA znaleźli chorobę genetyczną!

Lekarze z Kliniki Mayo w USA znaleźli chorobę genetyczną — pierwotną dyskinezę rzęsek. Jest bardzo rzadka choroba, nieuleczalna... 

Dziś już wiadomo, że Szymek ma też rozstrzenia oskrzeli na prawym i lewym płucu, w dolnych partiach. Tego w Polsce nie widziano. Poza tym lekarze w USA stwierdzili także astmę i bezdech senny. Czekamy jeszcze na wyniki całościowych badań genetycznych.

Zdaniem lekarzy dziś najważniejsze jest, by nie dopuścić do rozszerzenia się rozstrzeni oskrzeli. Jeśli tego nie powstrzymamy, konieczny będzie przeszczep płuc. W skrajnych przypadkach przypadłość ta prowadzi do śmierci...

Szymon Salazar Rivera

By nie dopuścić do rozwoju tej niebezpiecznej dolegliwości, trzeba za wszelką cenę zatrzymać nawracające zapalenie płuc. To oznacza, że Szymek już zawsze będzie musiał przyjmować antybiotyki.

Choroba Szymka jest niezwykle ciężka, a leczenie będzie na pewno długie i kosztowne. Nie poddajemy się jednak — tu chodzi o życie małego chłopca! Wiemy, że Szymek nigdy nie wyzdrowieje. Możemy jednak zrobić wszystko, by powstrzymać chorobę. Pomożesz?

Jesteśmy tu, w najlepszej klinice na świecie, gdzie lekarze już zaczęli szukać odpowiedzi na to, dlaczego płuca naszego synka obumierają… Nieznana choroba wyniszcza płuca, zabiera oddech, dusi. Jesteśmy w USA dzięki Wam, ludziom, którym nie był obojętny los i cierpienie naszego synka. Z tego punktu nie ma odwrotu, już nie możemy się wycofać. Niestety, z każdym kolejnym badaniem koszty dramatycznie rosną i dynamicznie się zmieniają. Bardzo prosimy, pomóż nam ratować Szymka. Musimy znaleźć chorobę, by zacząć ją leczyć i ocalić życie synka!

Podróż była długa, ale przebiegła spokojnie. Nie mogliśmy uwierzyć — w końcu jesteśmy w Mayo Clinic. Jeśli tu nie znajdą przyczyny strasznej choroby, to nie znajdą już jej nigdzie... Zaczęła się walka. Szymek przeszedł już pierwsze badania, lekarze planują kolejne, w tym wszystkie na dziś możliwe testy genetyczne. Gdy to nie da odpowiedzi, będą robić kolejne, aż do wyczerpania możliwości. To oznacza jednak wzrost kosztów… Ponownie z całego serca prosimy o pomoc, nie możemy się wycofać, nie teraz! Nie możemy pozwolić, by cały wysiłek, wsparcie tysięcy osób poszło na marne. Walczymy do końca i błagamy, byście byli z nami w tych trudnych chwilach.

Szymon Salazar Rivera

Nasza historia, ta dramatyczna, zaczęła się, gdy Szymek miał 1,5 roku, po raz pierwszy zachorował na zapalenie płuc. Potem kolejny i następny… Gdy zapalenie znów powróciło, poprosiłam lekarza o dodatkowe badania. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka na diagnostykę. Okazało się, że synek ma refluks, dlatego sądzono, że te wszystkie zapalenia płuc są zachłystowe. Po operacji refluksu Szymek znowu zachorował. Kolejne zapalenia utwierdziły lekarzy w przekonaniu, że nie to było przyczyną. Szukali dalej...

Mijały miesiące, a wszystkie wysnuwane teorie zostały obalone. Nie była to ani mukowiscydoza, ani alergia, ani inne choroby. Tymczasem płuca niszczały… W czerwcu 2017 roku ponownie trafiliśmy do CZD z wyjątkowo ciężkim zapaleniem. Nie mogli nam już pomóc, nie wiedzieli, co robić. Zostaliśmy wysłani do Otwocka, do Centrum Leczenia Chorób Płuc. Tam powtórzyli tomografię komputerową. Jej wynik wprawił w osłupienie nas, rodziców Szymka, i samych lekarzy. Byliśmy w szoku.

Szymon Salazar Rivera


W płucach były ogromne zniszczenia. Marskość płata środkowego w prawym płucu, marskość języczka płuca lewego, rozstrzenia oskrzeli… W tamtym momencie wydolność spadła do ok. 50%! Nie można było czekać, konieczna była natychmiastowa operacja! Lekarze usunęli tylko to, co było absolutnie konieczne — cały prawy płat środkowy. Była nadzieja, że w końcu będzie lepiej, że może to właśnie była przyczyna… Niestety, cztery miesiące po operacji kolejne zapalenie płuc...

Lekarze powiedzieli nam wprost: nic nie pomaga, żadne badanie nie wskazało przyczyny choroby. Płuca są coraz bardziej zniszczone. Jeśli chcemy uratować synka, musimy szukać ratunku za granicą, najlepiej w Mayo Clinic w USA — to miejsce, gdzie dziesiątki specjalistów szukają diagnozy dla najrzadszych chorób świata. To była nasza jedyna nadzieja…

W końcu, po latach cierpienia, pojawiło się światło w tunelu! Klinika Mayo zgodziła się nas przyjąć. Dzięki Wam udało nam się zgromadzić środki, by tam polecieć i rozpocząć badania diagnostyczne. Jesteśmy tu od kilku dni i już wiemy, że koszty dramatycznie wzrosną...

Szymon Salazar Rivera

Nie mamy z czego zapłacić za kolejne badania, które pozwolą szukać nam odpowiedzi. Póki jej nie znajdziemy, będziemy musieli patrzeć na powolne odchodzenie naszego jedynego dziecka… Wolałabym znać już nazwę wroga, nawet gdyby miał okazać się najbardziej brutalny. Niewiedza i bezradność najbardziej przytłaczają.

Nie wiemy, ile jeszcze Szymek wytrzyma z chorobą, ciągle na antybiotykach. Doszły już powikłania, mnóstwo skutków ubocznych: zapalenie przełyku, osłabiony układ immunologiczny, marskość się powiększa. Dla takiego małego dziecka to śmiertelne zagrożenie… Musimy znaleźć tego przyczynę, nim będzie za późno. Prosimy, pomóż nam dojść do końca drogi, na którą mogliśmy wejść dzięki Wam. Musimy wierzyć, że się uda, że pokonamy chorobę, nim zabierze nam dziecko...

Olga, mama Szymka

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 179 osób
51 063,37 zł (72,39%)