❗️Dramatyczna walka o życie małej Julci – pilnie potrzebny respirator!

Pamiętacie Julkę? Jeszcze nie tak dawno cieszyliśmy się, że mamy kwotę potrzebną na jej leczenie. Dzięki olbrzymiej Armii Wielkich Serc udało się zdobyć środki na terapię genową w USA. 

Niestety życie znów rzuca nam kłody pod nogi… Rano dowiedzieliśmy się, że loty do USA zostały zawieszone. Teraz kiedy czekając na wizy mogliśmy kupić bilety, wszystko legło w gruzach. Jesteśmy załamani! Pandemia całkowicie pokrzyżowała nasze plany. Dodatkowo Julka cały czas korzysta z respiratora wypożyczonego od szpitala. Boimy się, że jeśli sytuacja w związku z koronawirusem pogorszy się jeszcze bardziej, szpital będzie prosił o zwrot sprzętu, a Julia i respirator to jedność. Póki jest jeszcze na to szansa, chcielibyśmy kupić własny respirator. Niestety cena takiego sprzętu jest ogromna…

Choć ciężko jest prosić o pomoc jeszcze raz, nie mamy wyjścia – życie Julki jest w naszych rękach. 

Jeśli nie znasz jeszcze historii Julci, prosimy, przeczytaj ją: 

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma dzisiaj siedem miesięcy. Rdzeniowy zanik mięśni typu 1, z którym przyszła na świat, odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Naszą szansą jest kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej!

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. W nocy Julcia musi być podłączona do respiratora. Bez tego może się któregoś razu nie obudzić...

Obecnie Julcia przyjmuje lek, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny, czyli mutacji w genie SMN1 odpowiedzialnym za produkcję białka. Terapia genowa w USA będzie polegała na podaniu sztucznej wiązki genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni.

Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. Prosimy, pomóż nam w tej niezwykle trudnej walce. 

Joanna, mama