❗️Dramatyczna walka o życie małej Julci – potrzebny bardzo drogi lek!
Terapia genowa nierefundowanym lekiem – szansa na uratowanie życia
Zakończenie: 11 Marca 2020
Rezultat zbiórki
Udało się! Julka otrzymała lek na SMA!
W związku z rozwijającą się pandemią lot Julki do USA stanął na początku pod wielkim znakiem zapytania. Na szczęście dzięki mobilizacji wielu wspaniałych ludzi i cudownych darczyńców, udało się! Julka wraz z rodzicami wylądowała na lotnisku w Chicago! ✈️
16 kwietnia Julcia przyjęła lek na SMA – najdroższy lek świata, który pozwoli zatrzymać chorobę. To, na co tak bardzo wszyscy czekaliśmy stało się faktem! Było to możliwe dzięki Wam – tysiącom ludzi o wielkich sercach, którzy postanowili pomóc Julci.
Przeczytajcie wiadomość od mamy Julki:
"Zdążyliśmy! Julka skończyła właśnie 8 miesięcy i otrzymała lek.
Nastał ten dzień... Wyniki badań Julki wyszły perfekcyjnie. Była też w dobrym humorze do czasu kiedy trzeba było znaleźć żyłę, by zrobić wkłucie. Niestety od zawsze jest z tym problem, jednak przy zastosowaniu różnych metod udało się! W międzyczasie dostała ciepłe mleczko więc minęła chwila i zasnęła. Infuzja trwała godzinę. Po wlewie zostajemy na 2 godziny obserwacji i wychodzimy do domu...".
❤️❤️❤️
Opis zbiórki
SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…
Stoimy przed szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim stanie się najgorsze...
Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?
Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg.
Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy) – tak brzmi wyrok.
Co oznacza? To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny, czyli mutacji w genie SMN1 odpowiedzialnym za produkcję białka.
Szansą na lepsze życie dla Juleczki jest terapia genowa w USA. Leczenie będzie polegało na podaniu sztucznej wiązki genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena – cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii.
To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie....
Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach.
Prosimy Cię o pomoc – o ratunek dla Julci...
Rodzice
________________
Bądź z Julką na bieżąco:
Facebook – KLIK
Instagram – @mamaiskierki #ocalicjulke
Możesz też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki
Zobacz film o Julci:
Materiały o Julce:
