❗️Dramatyczna walka o życie małej Julci – potrzebny bardzo drogi lek!

SMA – w tych trzech literach zapisany jest wyrok, z którym przyszła na świat nasza córeczka. Julka ma cztery miesiące i śmiertelną chorobę, która odbiera jej życie kawałek po kawałku. Zabija powoli – mięsień po mięśniu. Bez leczenia w końcu zabierze oddech, zatrzyma serduszko…

Stoimy przed szansą na życie. Ta szansa to kolosalnie droga terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, która musi odbyć się do drugiego roku życia Julci. Im odbędzie się szybciej, tym lepiej. Nie mamy zbyt wiele czasu! Mamy jednak wiarę w to, że zdążymy, zanim stanie się najgorsze...

Nikt nie jest przygotowany na taki strach. Żaden rodzic… Przy łóżeczku Julki czuwamy dzień i noc – na zmianę. Sprawdzamy jej oddech, nasłuchujemy. Choroba Julki jest tak straszna, że najbardziej chore dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej przed swoimi drugimi urodzinami. Boimy się codziennie – każdego nadchodzącego dnia, każdej zbliżającej się godziny. Co jeśli stan Julci pogorszy się zbyt gwałtownie? Co jeśli nie doczekamy ratunku?

Kiedy 16 lipca Julcia przyszła na świat, nie spodziewałam się, że za jakiś czas będę zapłakana trzymać ją na rękach i zastanawiać się, czy przeżyje. Przez pierwsze tygodnie żyliśmy w złudnym przekonaniu, że wszystko jest w porządku. Któregoś dnia, kiedy przewijaliśmy córeczkę, zauważyliśmy jednak, że jej nóżki leżą bezwładnie, że Julcia nie przebiera nimi tak jak inne dzieci. Pojechaliśmy do szpitala – po diagnozę, która zwaliła z nóg. 

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA typu 1 (wczesnoniemowlęcy) – tak brzmi wyrok.

Co oznacza? To śmiertelna choroba genetyczna. Bez leczenia każdy dzień przybliża nas do utraty dziecka. Zamiast jako młodzi rodzice cieszyć się tym pięknym czasem, kupujemy ssaki, podłączamy córeczkę do respiratora i monitorujemy każdy oddech. Nocą zastanawiamy się, co będzie dalej… Obecnie Julcia przyjmuje lek, który spowalnia chorobę, ale nie zatrzymuje jej i nie leczy przyczyny, czyli mutacji w genie SMN1 odpowiedzialnym za produkcję białka. 

Szansą na lepsze życie dla Juleczki  jest terapia genowa w USA.  Leczenie będzie polegało na podaniu sztucznej wiązki genu, którego nie ma Julcia – genu odpowiedzialnego za białko warunkujące pracę mięśni. Jedyne, co nas oddala od leczenia, to astronomiczna cena – cena, która obejmuje lek, infuzję oraz opiekę lekarską przez cały czas trwania terapii. 

To najprawdopodobniej najdroższy lek na świecie....

Wiemy, że nie ma czasu. Musimy działać szybko, póki Julka ma jeszcze szanse. Musimy zawalczyć, żeby z czystym sumieniem powiedzieć jej kiedyś: “zrobiliśmy wszystko, co było w naszej mocy, żebyś żyła”. Żeby móc powiedzieć jej, że kiedy była jeszcze bardzo malutka, czuwało nad nią mnóstwo osób o wielkich i dobrych sercach. 

Prosimy Cię o pomoc – o ratunek dla Julci...

Rodzice 

________________

Bądź z Julką na bieżąco:

Facebook – KLIK (otwiera nową kartę)

Instagram – @mamaiskierki (otwiera nową kartę) #ocalicjulke

Możesz też pomóc, biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Julki (otwiera nową kartę)

Zobacz film o Julci:

Materiały o Julce:

Interia.pl  (otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)

(otwiera nową kartę)