Guz w głowie Martynki może zabić ją w każdej chwili! Potrzebna pilna operacja!
operacja - wycięcie guza mózgu w klinice w Tubingen
Zakończenie: 10 Września 2018
Rezultat zbiórki
Październik 2018:
Martynka jest już po operacji!
Wiadomość od mamy Martynki:
Dzięki Waszej pomocy pojechaliśmy na operację do Tubingen! Przed operacją wiele godzin trwały testy, wywiad, badania i rozmowy z lekarzami. Martynki guz został określony jako niezwykle agresywny, a próbka pojechała do badań do Heidelbergu.
26 września o godz. 8.00 profesor Schuhmann przeprowadził operację usunięcia guza Martynki. Trwała 13 godzin, które dłużyły się w nieskończoność... Po operacji prof. Schuhmman był bardzo zadowolony - udało się usunąć aż 90% masy guza! Dopiero przed północą mogłam zajrzeć do córeczki na OIOM. Martynka była już wybudzona, samodzielnie oddychała i przełykała - to było najważniejsze. Kiedy mnie usłyszała uspokoiła się, co było widać po tętnie. Na chwilkę otworzyła oczka i pokiwała głową, że widzi mamę. Na pytanie, czy coś boli, pokiwała głową, że nie i odpowiadała... po angielsku!
Po kilku dniach stan Martynki znów się pogorszył - od tego czasu było raz lepiej, raz gorzej. 6 października lekarze podjęli decyzję o wymianie zastawki w główce. Wszystko przebiegło zgodnie z planem i córeczka czuje się o wiele lepiej! Jest z nią kontakt, uśmiecha się, sama rysuje, na horyzoncie pojawiła się już szansa powrotu do domu!
Jeszcze raz dziękujemy z całego serca za tę wielką i szybką akcję i szansę dla Martynki!
PS: Tutejsi lekarze nie mogą się nadziwić i dopytują JAK uzbieraliśmy TAK DUŻĄ kwotę w TAK KRÓTKIM czasie. Mówimy o siepomaga i wielkich sercach tysięsy ludzi...
Dziękujemy raz jeszcze i pozdrawiamy serdecznie
Martynka z Mamą
***************
Sierpień 2019:
Kiedy rok temu zakładaliśmy zbiórkę na siepomaga.pl na operację Martynki, nawet przez sekundę nie zwątpiłam, że to wszystko ma sens. Nawet przez chwilę nie myślałam, co będzie potem, o powikłaniach, o tym, z czym jeszcze przyjdzie się borykać. Jedynie miałam w sobie wielką wiarę, że wszystko się uda, że postępujemy słusznie, że to najlepsze, co możemy zrobić dla Martynki. Miałam nadzieję, że będzie mogła żyć normalnie. I miałam w sobie wielką miłość. Miłość do Martynki, do synka, do męża, do rodziny.
Miałam wiarę w ludzi i ich dobre serca, nadzieję, że się tą dobrocią z nami podzielą. Zrobili to. WY to zrobiliście. I za to Was kocham i będę Wam wdzięczna do końca świata <3
Resztka guza pozostała po operacji jest stabilna, a nawet nieco się zmniejsza. Powikłania wciąż jej dokuczają, ale w większości są to powikłania od guza, od torbieli z guza, ucisku resztki guza na włókna między podwzgórzem a przysadką, a nie pooperacyjne. Kontynuujemy codzienną rehabilitację, jeździmy prywatnie po różnych specjalistach, by wyprowadzić Martynkę na prostą.
Ale popatrzcie na radość Martynki, jej energię i wolę życia - zobaczcie, że warto jest pomagać ️?
Serdecznie pozdrawiamy,
Martynka z Mamą
Opis zbiórki
Moja córeczka ma w głowie śmiertelnego guza, który rośnie z każdym dniem! Walczymy z rakiem i z czasem, bo ostatnią nadzieją Martynki jest operacja w Tubingen. Profesor Schuhmann podejmie się wycięcia guza, ale musi to stać się jak najszybciej, bo rak zaczął dawać już objawy neurologiczne! Musimy wstrzymać chemioterapię, by nie osłabić córeczki, ale bez niej nie każdy dzień to śmiertelne zagrożenie… Błagam, pomóżcie uratować moje dziecko…
Dzięki Wam mogliśmy wysłać wycinek guza na badania, by poznać wroga i dobrać odpowiednią terapię. Jesteśmy już po obszernych konsultacjach w USA i z naszą prowadzącą Panią Doktor. Niestety, ten rak jest jednym z najgorszych - gwiaździak, guz mózgu. Nie mamy zbyt wielu możliwości leczenia Martynki...
Po zbadaniu genów w guzie okazało się, że podanie Martynce inhibitorów, czyli zastosowanie terapii celowanej, jest niemożliwe. Jedyna opcja wg lekarzy amerykańskich to chemioterapia tradycyjna. Jednak nasza doktor nie wyklucza reoperacji guza. Nasi neurochirurdzy w Polsce boją się go ruszać, bo mogliby bardziej uszkodzić Martynkę, niż jej pomóc, więc odmówili podjęcia się operacji…
Po rozmowach z panią doktor poprosiliśmy o konsultację klinikę w Tubingen. Profesor Schumann, który tam operuje, uratował już wiele dzieci z guzem mózgu, które w naszym kraju były skazane na śmierć! Wysłaliśmy już całą dokumentację Martynki i otrzymaliśmy odpowiedź, że operacja będzie możliwa. Pojawia się zatem szansa na całkowite wyleczenie Martynki!
Gdyby profesor usunął dużą część guza, np. 80-90% masy, a potem nasza doktor potraktuje resztkę guza chemioterapią, to byłaby szansa, że pozbylibyśmy się raka raz na zawsze! Niestety, guz Martynki rośnie, przeciętnie z prędkością 0,5 mm na tydzień. Dziś ma już 4,5cm!
Nasza walka trwa już od blisko trzech lat… Ciężko przypomnieć sobie dni, gdy było normalnie, szczęśliwie… Wszystko zaczęło się w Wigilię 2015 roku. O północy jechaliśmy karetką na sygnale. W pierwszy dzień Świąt Bożego Narodzenia córeczka przeszła pierwszą operację ratującą jej życie, w czasie której wstawiono zastawkę otrzewnowo-komorową. Potem zapadła dramatyczna diagnoza - gwiaździak, wielkości dużego orzecha włoskiego w samym środku mózgu! Lekarze usunęli część guza, pozostałość była nieoperacyjna. 2 marca 2016 r. - pierwsza chemioterapia i niemal tuż po niej - potężny wylew krwi z guza. Pobyt na Oddziale Intensywnej Terapii w śpiączce farmakologicznej. Strach o życie córeczki… Tego szoku, strachu i bezradności nie da się opisać...
Lekarze mówili, że rokowania nie są dobre. Płakaliśmy, modliliśmy się… W końcu Martynka odzyskała przytomność! Komory mózgowe płukały się drenażem zewnętrznym jeszcze przez 1,5 miesiąca. Pojawiło się mnóstwo złych objawów neurologicznych: bardzo silne przykurcze, niedowład kończyn, afazja, zanik pamięci krótkotrwałej, zaburzenia przełykania, zaniki wzroku - to tylko kilka z nich. W tym czasie chemioterapię przerwano, a guz urósł o 25%. Córeczka była wielokrotnie operowana z powodu niedrożności drenów w mózgu...
W pewnym momencie Martynka była w takim stanie, że każdy dźwięk, każdy bodziec zewnętrzny powodował fizyczny ból, przy którym się dosłownie zwijała. Przeniesiono ją do izolatki. W ciszy i odosobnieniu codzienna rehabilitacja pomogła na przykurcze, Martynka zaczęła stawać na nogi, pomalutku chodzić. Zaczęła cichuteńko mówić... Rozpoczęła nowy protokół chemioterapii.
W październiku 2016, po kolejnej operacji, Martynka przestała chodzić. Nie poddawała się, walczyła. W maju 2017 roku wydawało się, że guz jest ujarzmiony. Myśleliśmy, że koszmar za nami, że najgorsze minęło… Niestety - pod koniec stycznia tego roku zastawka w mózgu przestała działać, konieczna była kolejna operacja. W międzyczasie lekarze porównali badania wyników rezonansu. Okazało się, że guz rośnie! Koszmar powrócił…
Od tamtego czasu trwa dramatyczna walka o życie - to już kolejna. Z Waszą pomocą uzbieraliśmy na badania guza, a teraz błagamy o pomoc, by operacja ostatniej szansy mogła dojść do skutku….
Właśnie otrzymaliśmy kosztorys. Opiewa na gigantyczną kwotę blisko 60 tysięcy euro… NFZ nie pokryje kosztów operacji, a Martynka nie może już dłużej czekać na leczenie. 14 sierpnia miała rozpocząć nowy protokół chemioterapii w IPCZD, ale jako że czeka na operację w Niemczech, chemia nie jest wskazana. Po niej spada morfologia, co jest niezwykle niebezpieczne i mogłoby zabić Martynkę na stole operacyjnym… Chemię możemy wdrożyć dopiero po zabiegu, by “dobić” guza, ale boimy się, że nie zdążymy...
Dzisiaj Martynka pozostaje bez żadnej terapii, a guz rośnie sobie w najlepsze… To tak boli, gdy widzimy ratunek, jest tuż przed nami, na wyciągnięcie ręki… Ale oddzielają nas od niego pieniądze, gigantyczna suma, której nie jesteśmy w stanie zdobyć… Proszę, pomóż mi walczyć o życie córki. Nie mamy już czasu. To nasza jedyna, ostatnia już nadzieja…