By ocalić Martynkę, konieczne jest pilne badanie guza. Trwa walka z czasem!
Badania genetyczne mutacji guza
Zakończenie: 2 Marca 2018
Rezultat zbiórki
13.08.2018:
Znamy już wyniki badań guza:
Jesteśmy po obszernych konsultacjach w USA i z naszą prowadzącą Panią Doktor. Nie mamy zbyt wielu możliwości leczenia Martynki...
Po zbadaniu genów w guzie okazało się, że podanie Martynce inhibitorów, czyli zastosowanie terapii celowanej jest niemożliwe. Jedyna opcja wg lekarzy amerykańskich, to chemioterapia tradycyjna. Jednak nasza doktor nie wyklucza reoperacji guza. Nasi neurochirurdzy boją się go ruszać, bo mogliby bardziej uszkodzić Martynkę, niż jej pomóc, więc odmówili podjęcia się operacji.
Podążajac za sugestia naszej prowadzącej doktor onkolog poprosiliśmy zatem o konsultację w jednej z najlepszych klinik - w Tubingen. Profesor Schuhmann podejmuje się wielu wyzwań, które w naszym kraju są niewykonalne i przeprowadza operacje z sukcesem u wielu dzieci. Wysłaliśmy już całą dokumentację Martynki i otrzymaliśmy odpowiedź, że operacja będzie możliwa. Pojawia się zatem szansa na całkowite wyleczenie Martynki!
Gdyby profesor usunął dużą część guza, np. 80-90% masy, a potem nasza doktor potraktuje resztkę guza chemioterapią, to byłaby szansa, że pozbylibyśmy się guza raz na zawsze!
Oczekujemy teraz na kosztorys operacji. Zwykle taki kosztorys opiewa na kilkadziesiąt tys. euro. Nie dysponujemy taką kwotą, więc jedyną szansą jest kolejna zbiórka i prośba ludzi o wielkich sercach o pomoc w ratowaniu życia naszej córeczki..
Guz Martynki rośnie, przeciętnie z prędkością 3mm na każde 6 tygodni. Ma już 4,5cm. Termin operacji będzie wyznaczony po dokonaniu wpłaty za operację. Jak tylko dostaniemy kosztorys i będziemy wiedzieć, jak dalej działać, będziemy prosić o pomoc.
Dziękujemy wszystkim Darczyńcom za dotychczasowe wsparcie. Dzięki badaniom wiemy, z jakim wrogiem mamy do czynienia. Teraz pozostaje nam walczyć o ostatnią szansę córeczki...
Iza Siemińska, mama Martynki
*
*
*
*
*
*
*
Martynka sama chciałaby podziękować Wam za wsparcie i ogromne serca, dzięki którym będzie mogła dalej walczyć z nowotworem i - miejmy nadzieję - wygrać!
Opis zbiórki
Walczę o życie mojej córki. Martynka ma w głowie guza, który rośnie z każdym dniem. Leczenie musi rozpocząć się jak najszybciej! Problem w tym, że nie wiadomo jakie… Żeby dobrać terapię, która uratuje życie mojej córki, trzeba zrobić badania genetyczne guza. Bardzo drogie… Liczy się czas, każda godzina jest kluczowa. Proszę, pomóżcie…
Rozpaczliwa walka trwa już od dwóch lat. Cały czas konsultuję przypadek mojej córki, muszę dopilnować, by odbyły się wszystkie badania, poganiać, prosić, błagać… Specjaliści z kraju i ze świata wymieniają się pomysłami jak leczyć, ale w jednym są zgodni - trzeba jak najszybciej zbadać guza pod względem genetycznym. Bez tego każde leczenie będzie eksperymentem, który albo zadziała, albo jeszcze bardziej pogorszy stan… Dopiero gdy przyjdą wyniki, będą wiedzieć, co robić - jak leczyć i co najważniejsze - jakie szanse ma Martynka.
Niestety, przyspieszone badanie kosztuje prawie 7 tysięcy euro! Kwota dla mnie nie do zdobycia… Próbka jest już w labolatorium, czekają tylko na przelew, a my nie mamy pieniędzy. Zebrać z kilka dni taką sumę to dla naszej rodziny w tym momencie misja niemożliwa - wszystkie oszczędności pochłonęło dotychczasowe leczenie i rehabilitacja córeczki. Dlatego dzisiaj bardzo prosimy o pomoc…
Wszystko zaczęło się w Wigilię 2015 roku. Martynka, oprócz zabawek, dostała także inny “prezent”, którego nikt w życiu by nie chciał… Po południu wymiotowała, a jej ciało skręcało się w konwulsjach. Chociaż mówili nam, że to tylko zatrucie, wiedziałam, że to coś złego dzieje się z mózgiem. O północy jechaliśmy już karetką na sygnale. W pierwszy dzień Świąt Bożego Narodzenia córeczka przeszła pierwszą operację ratującą jej życie, w czasie której wstawiono zastawkę otrzewnowo-komorową…
Potem zapadła dramatyczna diagnoza - gwieździak, wielkości dużego orzecha włoskiego w samym środku mózgu! Lekarze usunęli część guza, pozostałość jest nieoperacyjna. 2 marca 2016r - pierwsza chemioterapia i niemal tuż po niej - potężny wylew krwi z guza. Pobyt na Oddziale Intensywnej Terapii w śpiączce farmakologicznej. Strach o życie córeczki… Tego szoku, strachu i bezradności nie da się opisać...
Lekarze mówili, że rokowania nie są dobre. U córeczki Ppojawiły się zaburzenia wydzielania hormonu antydiuretycznego, co doprowadziło do odwodnienia i wysokiego poziomu sodu. W końcu Martynka odzyskała przytomność… Komory mózgowe płukały się drenażem zewnętrznym jeszcze przez 1,5 miesiąca. Pojawiło się mnóstwo złych objawów neurologicznych: bardzo silne przykurcze, niedowład kończyn, afazja, zanik pamięci krótkotrwałej, zaburzenia przełykania, zaniki wzroku - to tylko kilka z nich. W tym czasie chemioterapię przerwano, a guz urósł o 25%. Córeczka była wielokrotnie operowana z powodu niedrożności drenów w mózgu...
W pewnym momencie Martynka była w takim stanie, że każdy dźwięk, każdy bodziec zewnętrzny powodował fizyczny ból, przy którym się dosłownie zwijała. Przeniesiono ją do izolatki. W ciszy i odosobnieniu codzienna rehabilitacja pomogła na przykurcze, Martynka zaczęła stawać na nogi, pomalutku chodzić. Zaczęła cichuteńko mówić... Rozpoczęła nowy protokół chemioterapii.
W październiku 2016 kolejna operacja wymiany zastawki komorowo-otrzewnej z powodu niedrożności. Powikłania po leczeniu przyniosły porażenia nerwów obwodowych, pozbawiły Martynkę ją możliwości chodzenia. Ale dzielnie walczyła, każda godzina bolesnej rehabilitacji powoli stawiała córeczkę na nogi… By zaznać choć trochę normalności, Martynka uczyła się w przyszpitalnej szkole. Tak bardzo nie może doczekać się powrotu do normalności, do swoich szkolnych koleżanek i kolegów...
W maju 2017 roku wydawało się, że guz jest ujarzmiony. Martynka wsparta suplementami stopniowo uporała się z powikłaniami. Myśleliśmy, że koszmar za nami, że najgorsze minęło… Niestety - pod koniec stycznia tego roku okazało się, że zastawka w mózgu przestała działać, konieczna była kolejna operacja. W międzyczasie lekarze porównali badania wyników rezonansu. Okazało się, że guz rośnie! Koszmar powrócił… Pewne jesst jedno - przed moją córeczką kolejna walka o życie...
Po wielu trudnych operacjach w mózgu Martynki głowa nie jest gotowa na kolejne próby usunięcia guza. Pozostaje zatem właściwy dobór leczenia farmakologicznego. Teraz, kiedy Martynka jest w dobrej formie, nie chcemy jej zniszczyć poprzez podawanie kolejno protokołów chemioterapii „w ciemno”. Eksperymenty niosą za duże ryzyko…
Szeroko konsultujemy przypadek Martynki - szukamy propozycji leczenia w różnych klinikach na świecie. Musimy jednak jak najszybciej zbadać guza, by móc planować dalszą terapię! Guz może znowu krwawić i rozrosnąć się tak, że “wyłączy” Martynkę, robiąc z niej właściwie roślinkę… Błagam o pomoc dla mojej córki, byśmy mogli jak najszybciej zdobyć wyniki badań genetycznych guza. Martynka już tak wiele przeszła. Marzę, by w końcu wyzdrowiała...