❗️W tej walce nie będzie remisu. Zdążyć nim glejak odbierze życie

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 831 osób
120 736,92 zł (34,8%)
Brakuje jeszcze 226 133,08 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0058560 Tomasz
Zbiórka na cel
Badania i leczenie guza pnia mózgu - lek ONC201, terapia w Meksyku

Tomasz Pytkowski, 17 lat

Milanówek, mazowieckie

Guz pnia mózgu - glejak IV stopnia

Rozpoczęcie: 13 Listopada 2019
Zakończenie: 30 Kwietnia 2020

17 Grudnia 2019, 16:22
Tomasz zakończył radioterapię, trwają przygotowania do dalszej walki

Leczenie Tomasza trwa. Właśnie skończył standardowy cykl radioterapii. Po powrocie do domu jest wykończony, nie może samodzielnie wstać z łóżka, na nic nie ma siły. Jest cieniem samego siebie.... 

Trwa poszukiwanie ratunku, pokonanie guza wymaga bardziej zdecydowanych działań, dlatego wszyscy angażują się w pomoc. Wycinek guza właśnie został wysłany do badań w Hindenbergu. Jego wyniki pokażą z czym się zmagamy i pomogą zaplanować dalsze leczenie. 

W styczniu zaplanowano konsultację w sprawie terapii lekiem ONC201. Kolejna szansa na ratowanie życia i pokonanie potwornej choroby, ale też pełno niewiadomych, z którymi boryka się Tomasz, jego Mama i cała armia dobrych ludzi, którzy zgromadzili się, by towarzyszyć mu w najważniejszej walce. 

Wasze wsparcie wciąż jest niezbędne. Nie znamy ostatecznej kwoty, która będzie niezbędna, by pokonać chorobę. Bądźcie z nami w tym trudnym momencie! 

Jedyna rzecz, na którą nigdy nie pozwolę mojemu synowi to… śmierć! Jego głowę zaatakował guz. Choroba chce odebrać wszystko, a ja razem z synem, stajemy do nierównej walki z potwornym przeciwnikiem!

Tomasz: Kiedy masz 16 lat, wydaje ci się, że o życiu wiesz już dużo, że wszystko przed tobą. Jesteś wszechmocny. Nie spodziewasz się, że za rogiem może czekać coś, co zmieni Twoje życie na zawsze. Rozsypie plany w pył. 

Mama Tomka: Do końca mieliśmy nadzieję, że los płata nam figle. Tomek widział podwójnie, odczuwał ból, miał coraz silniejsze zawroty głowy. Nikt z nas nie wiedział, co się dzieje. Lekarze początkowo twierdzili, że to efekt uboczny dojrzewania. Nie dowierzaliśmy, ale sytuacja robiła się coraz poważniejsza. “Co się dzieje z Tomkiem?!” - to pytanie raz po raz zadawałam kolejnym specjalistom. Po badaniach tkwiliśmy w niepewności. To było być albo nie być, a niepewność sprawiła, że na chwilę zatrzymaliśmy się w próżni. Oczekiwanie było najgorsze.

Tomasz Pytkowski

Wreszcie usłyszeliśmy to, co zburzyło nasz świat na zawsze. Najpierw pierwsza informacja: guz pnia mózgu. Biopsja miała być wyrokiem, czy guz zagraża życiu syna. Mimo ogromnego stresu gdzieś jeszcze tliła się nadzieja, że okaże się niegroźny. Chwilę później coś, co  zwaliło nas z nóg. Okazało się, że sprawdził się scenariusz, którego nawet nie braliśmy pod uwagę: najgorszy, nieoperacyjny glejak mózgu. W tym momencie zatrzymałam się, zamilkłam, straciłam kontakt z rzeczywistością… patrzyłam w przestrzeń, a w środku szalały emocje. Furia, wściekłość, bezsilność, żal. W końcu pozwoliłam łzom płynąć. To było oczyszczenie. Nigdy nie pogodzę się z tym, że potwór zaatakował moje dziecko, ale musiałam oswoić się z tą myślą i znaleźć w sobie siłę do walki.

Tomek ma już 16 lat. To już prawie dorosły mężczyzna, ale dla mnie wciąż dziecko. Moje dziecko, które nie może umrzeć, zanim życia posmakuje na dobre! Rak to dla syna wyrok śmierci. To najgorsza wiadomość, jaką matce mogą przekazać lekarze.

Walka już trwa. Pierwszy przystanek to radioterapia. To jednak za mało. Może chwilowo zatrzymać rosnącego guza, ale nie zapewni synowi zwycięstwa nad chorobą, która stopniowo odbiera mu siły, niszczy marzenia, szanse na budowanie przyszłości. Szukam pomocy na całym świecie, wysyłam zapytania do ośrodków specjalizujących się w podobnych przypadkach. Mamy kwalifikację do badań w Hindenbergu oraz terapii ONC201. Jeśli to nie pomoże, mamy plan awaryjny na leczenie w Meksyku. Rozważamy każdą opcję. Na pewno wiemy jedno: terapia Tomka będzie kosztowała więcej niż setki tysięcy, ostateczna kwota może wynosić nawet kilka milionów! Ta kwota mnie przeraża. Bo nie jestem pewna, czy znajdzie się tyle osób, które zdecydują się na ratowanie mojego syna. To suma, która mnie przeraża! 

Tomasz Pytkowski

Kiedy dowiadujesz się, że Twoje dziecko jest śmiertelnie chore odzywa się instynkt. Dotychczas uśpiony pojawia się wtedy, kiedy kolejny raz wchodzisz na onkologię i widzisz wszechobecne przerażenie, smutek, rezygnację. Do niedawna Tomek wierzył, że wszystko się uda, że to będzie szybka walka, dzięki której pokona potwora czyhającego na jego życie. Teraz widzę jak gaśnie, traci wolę walki. Nie mogę dopuścić do tego, by stracił nadzieję. Jeśli on się podda, to będzie dla mnie największa porażka.

To mój obowiązek, by własnemu dziecku, zapewnić wszystko. A szczególnie możliwość ratowania życia i zdrowia, kiedy najbardziej tego potrzebuje. Nie wybaczyłabym sobie, gdybym się poddała! Tomasz zasługuje na tę szansę. Kiedy patrzę na niego, wiem, że nie tylko ja, to świat go potrzebuje. Wyciągnij pomocną dłoń i pomóż mi ratować człowieka, który codziennie pokazuje mi jak piękne i trudne może być życie. To dzięki niemu wiem, czym jest walka o wszystko. Dołączysz do nas?

Tomek pojawił się w moim życiu nagle zmieniając je zupełnie. Wierzę, że on ma w życiu specjalne zadanie do realizacji. Właśnie dlatego muszę zrobić wszystko, by to istnienie uratować. Dla mnie, matki, świat kręci się wokół najważniejszej walki. Bo za życie, które mu dałam jestem odpowiedzialna. 

________

Dobro, przekazane światu nigdy się nie zatrzyma! Kacperek odszedł z tego świata zdecydowanie zbyt wcześnie… Mimo to czuwa nad tymi, którzy zostali. Część środków, zebranych na jego leczenie, decyzją Rodziców, zostaną przekazane na ratowanie życia Tomasza. Zmniejszamy więc kwotę zbiórki i walczymy dalej! I prosimy – bądź z nami! Przed nami długa droga do celu!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 831 osób
120 736,92 zł (34,8%)
Brakuje jeszcze 226 133,08 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0058560 Tomasz