Pod powiekami ciemności

Dziwne kreski, kropki przed oczami… Paprochy i cienie… Bóle głowy i mroczki… Mikroskopijne zasłony, które utrudniają patrzenie. Kiedyś raz się pojawiły. Wróciły kilkakrotnie, a od miesięcy nie odpuszczają na krok.

W 2007 roku zauważyłam pierwsze symptomy choroby. W słoneczny dzień moje oczy się buntowały. Szukały schronienia za ciemnymi okularami, choć i to przynosiło niewielką poprawę. Raziło mnie słońce… Nadwrażliwość na światło pojawiła się niespodziewanie, ale zaraz potem zniknęła. Problem ze wzrokiem tłumaczyłam sobie przemęczeniem, osłabieniem organizmu… Kontrolna wizyta u okulisty wykluczyła jakiekolwiek zmiany w obrębie moich gałek ocznych. Wszystko wróciło do normy… tak mi się przynajmniej wydawało.

Nadwrażliwość, krótkotrwałe zaburzenia widzenia zaczęły pojawiać się coraz częściej. Prowadzenie auta, wyjście na spacer oraz praca stały się dla mnie ogromnie stresujące, gdyż niedowidzenie zaczynało mi towarzyszyć już podczas codziennych obowiązków. Kwiecień 2011 był momentem przełomowym.  Świt. Otwieram oczy, tuż po wschodzie słońca odwracam się i szukam nerwowo wzrokiem mojego męża. Moje oczy zaczęły oszukiwać. Widzę mrok, ciemność. Nerwowo szukam ręką ciepła jego ciała… Dotykam. Jest obok mnie. Staram się skupić i wyostrzyć spojrzenie. Ponownie przecieram oczy ze zdumienia. Staram się ze wszystkich sił skoncentrować na jednym punkcie. Dostrzegam palce dłoni, którą trzymam. Czuję jej ciepło… Ale nie dostrzegam nic poza tym. Nie widzę jego ręki. Mojego uścisku. Jego twarzy… Ograniczone pole widzenia. Obraz jak przez dziurkę od klucza przysłoniętą ciemną chustą…

Od tego momentu mój świat ogarnia mrok. Zbuntowane oczy, przysłaniają codzienny obraz. Rozpoczęły się poszukiwania diagnozy, przyczyny i ratowania mojego wzroku… Zjeździłam całą Polskę, wzdłuż i wszerz… Widziało mnie 30 okulistów i neurologów. Padło podejrzenie SM… Jednak kolejne badania wykluczyły diagnozę. Zanik nerwu wzrokowego w Polsce jest wyrokiem. Otchłań ciemności za parawanem powiek odbiera mi radość życia…

W głębinach mroku szukam ratunku. Niestety polska okulistyka nie zna ratunku… Każe czekać… Wierzyć, że samoistnie minie… Nie mija jest coraz ciemniej… Nie wychodzę z domu. Samodzielnie nie potrafię zejść po schodach, wyjść na spacer z psem, zrobić zakupów…
 

Odnalazłam mężczyznę, którego świat, podobnie jak u mnie nagle stał się mroczny, ciemny i pogrążony w samotności… Odszukał metodę leczenia poza granicami kraju… Wyjechał i na nowo odkrywa świat. Pełen barw, ostrości, już nie jak przez dziurkę od klucza w ciemności… Jest moją nadzieją… Dał wiarę w to, że nie wszystko stracone. Jedyną, potwierdzoną przez lekarza metodą, ratowania mojego wzroku jest wyjazd na przeszczep komórek macierzystych w Guargaon. To jedyna dostępna metoda, która ma szansę odbudować nerw wzrokowy i tym samym uchronić przed ciemnością.

W Polsce jest to niedostępne. Znane nielicznym. Jest szansa to i nadzieja się pojawiła. Niestety kwota, która ma okazję zamknąć wrota ciemności, dla mojej rodziny jest nie do zdobycia… Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w zebraniu funduszy, w czasie, którego pozostało mi niewiele.

 

AKTUALIZACJA 29.05.2015r. :

Po wielu miesiącach starań, Pani Agnieszka otrzymała pozytywną opinię od Komisji Bioetycznej oraz zgodę na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona w Polsce. Zabieg został zaplanowany na 15 lipca 2015 roku. Koszt pierwszego podania wynosi 19 700 złotych. Ilość kolejnych podań oraz ich cena, będą zależne od pierwszych efektów. Agnieszka potrzebuje naszej pomocy by rozpocząć terapię. To dla niej ogromna szansa, w którą pokłada ogromną nadzieję na odzyskanie wzroku. Przeszkodą są pieniądze. Dlatego tak ważna jest pomoc ludzi dobrej woli, żeby nie zaprzepaścić tej szansy.

AKTUALIZACJA 4.09.2015r.

Za Agnieszką już 2 zabiegi przeszczepu komórek macierzystych. Pierwszy z nich odbył się pod koniec lipca. W formie iniekcji dożylnej zostało podane ok. 60 milionów komórek macierzystych. Na pierwsze efekty, Agnieszka nie musiała długo czekać. „Po pierwszym przeszczepie odczułam, że mój wzrok się mniej męczy. Zniknęły bóle głowy i ustabilizowało się ciśnienie krwi”. Drugi zabieg odbył się 1 września. Tym razem ok. 30 milionów komórek macierzystych zostało podane do płynu mózgowo-rdzeniowego. Kolejny zabieg zostanie wykonany w okolice nerwów wzrokowych w październiku. „Cieszę się, że znalazłam ratunek dla siebie tu w Polsce i dzięki Wam mam szansę odzyskać wzrok. Dziękuję za pomoc i proszę nie zapominajcie o mnie. Agnieszka”