Wraz ze snem przychodzi po niego śmierć... Odczarujmy klątwę!

Boję się… Boję się nadchodzącej nocy, zbliżającej się drzemki. Jestem przerażona, bo w momencie, gdy Filip zamyka oczy, zaczyna dramatyczną, choć nieświadomą, ucieczkę przed śmiercią...

Kiedy zasypia, przestaje oddychać… W każdej chwili może mu zabraknąć tchu, a wtedy na reakcję będę miała kilka sekund. Chwila dłużej bez tlenu może doprowadzić do tragedii… 

Kiedy mój synek przyszedł na świat, nikt nie był w stanie jednoznacznie stwierdzić, co się dzieje. Wiedziałam tylko, że coś jest nie tak… Czułam to, choć to moje pierwsze dziecko. Ale właśnie wtedy, w momencie, gdy Filipek przyszedł na świat, doświadczyłam na własnej skórze, czym jest bezgraniczna miłość, ale też strach przed najgorszym… Przed tym, że coś odbierze mi to szczęście, które właśnie pojawiło się w moim życiu. 

Kiedy usłyszałam diagnozę, miałam wrażenie, że moje serce na chwilę przestało bić. Filipek przyszedł na świat z zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, potocznie nazywanym klątwą Ondyny. W praktyce oznacza to tyle, że moje dziecko przestaje oddychać, kiedy zasypia. Choroba brutalna, podstępna, która powoduje, że musimy podporządkować pod nią całe swoje życie. 

Uczucie strachu i przerażenia znamy aż nazbyt dobrze. Szczególnie, od momentu, gdy Filipek podczas snu zaczyna się przekręcać i przypadkowo odłącza aparat monitorujący oddech. Jego dźwięk oznacza dla nas natychmiastową pobudkę, bo czas reakcji ma tu ogromne znaczenie. Chwila nieuwagi może spowodować to, czego boję się najbardziej… 

Wiadomość o chorobie Filipka była dla mnie ciosem, ale nie chcę i nie mogę dopuścić do tego, by naszą rzeczywistością rządził strach. Chcę walczyć o przyszłość i życie mojego dziecka! Chcę dać Filipkowi i naszej rodzinie możliwość spokojnego snu dającego odpoczynek i regenerację sił, a nie rosnące zagrożenie. Świadomość tego, że mogłabym stracić synka jest dla mnie nie do zniesienia! Najgorsze jest jednak to, że ratunek przed konsekwencjami tej potwornej choroby został wyceniony na ogromną cenę. Operacja wszczepienia specjalnego stymulatora oddechu to koszt ponad pół miliona złotych! Nie mogę zdobyć takiej kwoty, nasza rodzina sobie z tym nie poradzi! 

W dzień Filipek jest uśmiechniętym, radosnym chłopcem. Miesiące w szpitalu odebrały mu możliwość rozwoju i nauki wielu umiejętności, ale nie ustajemy w walce o kolejne postępy. 

Każdego ranka dziękuję za to, że Filipek otworzył oczy. Każdego dnia dziękuję, że jest z nami, ale tak bardzo chciałabym zasypiać ze świadomością, że śmierć nie wyciągnie rąk po moje dziecko. Marzę o tym, by zapewnić mu spokojny sen, by koszmar, który powraca każdej nocy zniknął raz na zawsze. 

Pomożesz mi ratować Filipka? Tylko ty możesz sprawić, że z naszej codzienności strach zniknie raz na  zawsze…