Gdy Laura zamyka oczy, nadchodzi śmierć... Uwolnij ją od respiratora!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 7 154 osoby
336 304 zł (89,52%)
Brakuje jeszcze 39 334 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony

Laura Peter, 9 lat

Strzebielino, pomorskie

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji z mutacją PROX2B 20/26, choroba Hirschsprunga

Rozpoczęcie: 14 Października 2019
Zakończenie: 14 Stycznia 2020

Kiedy Laura zasypia, my zaczynamy umierać ze strachu. Choroba sprawia, że jej mózg podczas snu nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie! Gdyby nie respirator, moje dziecko udusiłoby się we śnie. Od 9 lat nie wiemy, czym są przespane noce. Nasze życie to czuwanie. Operacja to nasza jedyna szansa, by uwolnić Laurę od respiratora. Prosimy, pomóż nam... 

Laura Peter

Podobno narodziny dziecka wywracają życie do góry nogami, ale nie spodziewałam się, że mogą je wywrócić aż w takim stopniu. Wszystko miałam zaplanowane w najdrobniejszych szczegółach: poród, powrót Laury do domu, późniejszą opiekę nad nią. Wyprawka została kupiona dużo wcześniej, a pokoik urządzony w najdrobniejszych szczegółach. Nie przewidziałam jednak, że los tak ze mnie zadrwi – że wszystkie sprzęty w dziecięcym pokoju zdążą się pokryć grubą warstwą kurzu, zanim moje maleństwo będzie mogło tam zamieszkać.

Każdego dnia patrzyłam na swoje dziecko, narażone na ból i niewyobrażalne cierpienie. Nie znam słów, którymi mogłabym opisać, co czuje wtedy matka… Zamiast ciepłego mleka, była kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. Zamiast powiewu świeżego powietrza, był tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast dotyku i poczucia bezpieczeństwa, były czujniki przyklejone do skóry oraz sterylny inkubator. 

Laura Peter

Ataki histerii i panicznego strachu stały się już codziennością. Każdy nasz dzień był siedzeniem w szpitalu, a każda noc siedzeniem w internecie w celu poszukiwania informacji i pomocy. 

Po kilku miesiącach lekarze postawili w końcu właściwą diagnozę. Otrzymaliśmy wyrok. Klątwa Ondyny to nieuleczalna choroba genetyczna polegająca na tym, że mózg człowieka nie wysyła impulsów odpowiedzialnych za oddychanie. Od lekarzy słyszeliśmy, że Laura będzie musiała być podłączona do respiratora przez całe życie. Jak ma się rozwijać dziecko, podłączone non stop do aparatury? Jak będzie teraz wyglądać nasze życie? Jak zajmować się tak chorym dzieckiem? 

Wbrew temu, co mówili lekarze, Laura powoli zaczynała oddychać samodzielnie. Niestety – to możliwe jest tylko w dzień, kiedy nie śpi. Resztę czasu jest podłączona do respiratora, przez co od 9 lat nie wiemy, czym jest spokojny sen. Laura nie ma na swoim koncie ani jednej przespanej nocy. Przez to, że jej życie cały czas jest zagrożone, musimy chodzić z nią do szkoły. Gdyby nie było nas przy niej, a coś by się jej stało, nie darowalibyśmy sobie tego nigdy. Zawsze mamy przy sobie respirator.

Laura Peter

Laura jest wentylowana przy pomocy respiratora już ponad 9 lat... Niestety, jest to wentylacja inwazyjna, która na dłuższą metę uszkadza pęcherzyki płucne i skraca ich żywotność. Im dłużej dziecko jest wentylowane przy pomocy respiratora i rurki tracheotomijnej, tym gorzej wpływa to na kondycję płuc i rodzi ryzyko powikłań! 

Rozwiązaniem jest dla nas operacja wszczepienia stymulatora nerwów przepony, który pozwoli Laurze samodzielnie oddychać bez pomocy respiratora. Oddychanie przy pomocy stymulatora będzie o wiele bardziej fizjologiczne, dzięki czemu zatrzymamy proces destrukcji pęcherzyków w płucach.

Niestety na naszej drodze staje kolejna przeszkoda – operacja kosztuje niemal 380 tys. zł. Nie jest refundowana. Przez rok walczyliśmy o refundowanie operacji - sprawa oparła się o NFZ, a nawet o Ministerstwo Zdrowia, ale niestety nam odmówiono.

Laura Peter

Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Laurę od respiratora i dać jej bezpieczne życie. Chcemy pozbyć się rurki tracheotomijnej i wreszcie zasnąć spokojnie, nie bojąc się o życie naszego dziecka.

Prosimy Cię o pomoc – prosimy o oddech dla naszego dziecka...

_____________

Więcej informacji o Laurze i jej walce z chorobą znajdziesz na blogu www.kochamylaure.pl

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 7 154 osoby
336 304 zł (89,52%)
Brakuje jeszcze 39 334 zł
Wesprzyj Wesprzyj