Ola raz jeszcze potrzebuje pomocy!

Wsparcie, które otrzymaliśmy od wielu osób dobrego serca w zeszłym roku na siepomaga, pozwoliło na przeprowadzenie u naszej córki terapii komórkami macierzystymi, co znacznie poprawiło stan zdrowia Oli. Jest o wiele silniejsza - dużo czynności wykonuje sama, które kiedyś były abstrakcją - myje sama zęby, chwyta dłońmi różne rzeczy, prostuje nogi, sama poprawia się na wózku i wiele innych. Bardzo chcemy kontynuować to leczenie, dlatego jeszcze raz prosimy o wsparcie. Oto nasza historia:

Do 5. roku życia Ola była zwyczajnym, zdrowym dzieckiem. Chodziła, biegała, skakała… Cieszyła się dzieciństwem, jak jej rówieśnicy z podwórka. Nagle jednak zaczęły pojawiać się zachwiania równowagi, a wraz z nimi nasz dramat. Przez 1,5 roku nikt nie potrafił powiedzieć, co dolega mojej córce. Wreszcie usłyszeliśmy wyrok: choroba Friedreicha. Genetyczna, postępująca i nieuleczalna… Ataksja prowadząca do śmierci. Jedyną szansą na walkę z nią jest terapia komórkami macierzystymi.

Ola jest 21. osobą w Polsce, u której stwierdzono tę chorobę. Im więcej się o niej dowiadywaliśmy, w tym czarniejszych barwach rysowała się jej przyszłość. Ataksja móżdżkowo - rdzeniowa. Odbiera władzę w nogach i w rękach. Powoduje deformację całego ciała, małymi krokami kradnąc sprawność i samodzielność. Chory stopniowo staje się bezradny, w pełni zdany na pomoc ze strony innych ludzi.

To nie jest łatwe przypominać sobie krok po kroku całą ścieżkę choroby z ostatnich 16 lat. Zamiast cieszyć się z rozwoju córki, zdobywania nowych umiejętności, my walczymy o to, żeby tych umiejętności ubywało jak najmniej. Od początku do naszego życia wprowadza się na stałe jedno pojęcie - rehabilitacja. Intensywne ćwiczenia mają za zadanie bronić sprawności Oli jak niepodległości. Niestety przeciwnik jest dużo silniejszy i nie cofa się przed niczym…

W wieku 12 lat córka siada na wózek i nie wstaje z niego do dzisiaj. Niedowład postępuje. Zamiast biegać z kolegami i koleżankami, musi się przyzwyczaić do życia na czterech kółkach. Pojawia się skolioza wtórna i stopy końsko-szpotawe. Wcześniej, mając 11 lat przechodzi pierwszą operację stóp. Niestety, mimo stałej rehabilitacji, jej stan się pogarsza, a córka nie potrafi już chwycić nawet kanapki… Największym zagrożeniem dla życia staje się skrzywienie kręgosłupa, które w pewnym momencie osiąga nawet 120 stopni.

Potrzebne były aż 3 operacje, wraz ze wstawianiem i wyciąganiem prętów, śrub i całego mnóstwa innego instrumentarium. Konstrukcja szkieletu Oli została zmontowana na nowo, dzięki czemu skrzywienie zmniejszyło się niemal o połowę - do 68 stopni. Choroba jednak nie daje za wygraną. Wkrótce dowiadujemy się o przeroście serca mięśniowego, a lekarz mówi bez ogródek - na to się umiera… Dwa lata temu zanikają nerwy wzrokowe i pojawia się cukrzyca. Na Olę spadają kolejne plagi egipskie, a ja wiem, że to wciąż nie jest ostatnie słowo…

Córka jest w pełni sprawna intelektualnie, ale fizycznie nie potrafi zrobić już samodzielnie nic. Zostały jej resztki mowy, widzi tylko cienie. Karmienie, ubieranie, toalety - wszystko to jest moim zadaniem. Jak u niemowlaka, z tym, że Ola jest dorosłą kobietą z planami, marzeniami i świadomością zbliżającego się końca... Czy w tej historii pali się jeszcze jakakolwiek iskierka nadziei? Kilka tygodni temu lekarze zakwalifikowali Olkę do terapii komórkami macierzystymi. Znamy 3 osoby z chorobą Friedreicha, którym ta terapia przyniosła wspaniałe efekty - wróciła samoobsługa i ci ludzie są obecnie w stanie samodzielnie egzystować! My też musieliśmy spróbować i była to świetna decyzja.

U córki nastąpiła poprawa w mowie - mówi całkiem swobodnie, podczas gdy wcześniej były to pojedyncze słowa. Poprawił się również jej stan psychiczny - jest zadowolona, uśmiechnięta, chętna do wszystkiego, zainteresowana życiem. Tyle lat na to czekaliśmy. Dlatego prosimy o dalsze wsparcie, bo chcemy kontynuować terapię od lipca!

Chwytamy się tej szansy, bo nic innego nam nie pozostaje, ale same nie damy rady. Dlatego proszę, pomóżcie ratować moją córkę. Uratujcie naszą nadzieję...

Agnieszka - mama Oli