Zbiórka zakończona
Aleksandra Słaby - zdjęcie główne

🚨Jako jedyna w Polsce zmaga się z tą chorobą… Potrzebna pilna operacja❗️

Cel zbiórki: Rehabilitacja, leczenie, likwidacja barier architektonicznych

Organizator zbiórki:
Aleksandra Słaby, 34 lata
Warszawa, mazowieckie
Zespół Hajdu-Cheneya
Rozpoczęcie: 12 października 2022
Zakończenie: 19 października 2023
26 519 zł(11,08%)
Wsparły 533 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0226993 Aleksandra

Cel zbiórki: Rehabilitacja, leczenie, likwidacja barier architektonicznych

Organizator zbiórki:
Aleksandra Słaby, 34 lata
Warszawa, mazowieckie
Zespół Hajdu-Cheneya
Rozpoczęcie: 12 października 2022
Zakończenie: 19 października 2023

Aktualizacje

  • Ola bardzo Was potrzebuje!

    To wszystko jest tak bardzo skomplikowane! 

    Operacja nadal jest KONIECZNA, ale nie wiadomo kiedy się odbędzie... To trudne i niezwykle stresujące!

    Nie mogę jednak bezczynnie czekać. Muszę wzmacniać swoje ciało, aby przygotować je do zabiegu. Rehabilitacja, dalsze konsultacje medyczne są teraz najważniejsze! 

    Proszę, pomóżcie mi przetrwać ten ciężki okres. Tak bardzo bym chciała, aby stres i ból już się skończyły...

    Ola

  • Ja nie proszę, JA BŁAGAM❗️

    Jest szansa na przeprowadzenie operacji w prywatnym szpitalu w Polsce.

    Koszt tej operacji jest dla mnie ogromny prawie 300 tysięcy złotych. Czuje się coraz gorzej. Z powodu narastającego zniekształcenia miednicy zwichnął się staw biodrowo krzyżowy, panewka endoprotezy się zapadła, śruby stabilizujące panewkę są poza kością, w pobliżu naczyń biodrowych i pęcherza, stwarzają niebezpieczeństwo przebicia pęcherza i wywołania zapalenia otrzewnej! 

    Jestem na skraju... 
    Ból miednicy, kręgosłupa nie mija po bardzo silnych lekach przeciwbólowych, złamane kości miednicy bardzo bolą przy najmniejszym ruchu, nawet leżenie nie przynosi ulgi, niedowład kończyn dolnych postępuje, strasznie nasiliły się dolegliwości wynikające z uciśnięcia narządów wewnętrznych — mam potężne bóle w okolicy jamy brzusznej — jelit, pęcherza.

    Błagam, uwolnij mnie od tego... JA CHCĘ ŻYĆ, ale nie przykuta do łóżka, niemająca już nawet siły krzyczeć z bólu... 

    Ola

  • Pojawiła się szansa na dalsze leczenie!

    Mam szansę konsultacji z ekspertem w leczeniu kręgosłupów, szansę na inne podejście... Z wynikiem konsultacji - planem zabiegu i kosztorysem - mam realne szanse, by powalczyć o leczenie w USA w ośrodku dra Feldmana, gdzie znajdują się specjaliści od leczenia bardzo skomplikowanych schorzeń kręgosłupa!

    Jak do tej pory, pisząc do wielu lekarzy z USA i Europy, byłam odsyłana jako zbyt trudny przypadek, a dr Feldman daje mi szansę! Mam ponad 160-stopniowe skrzywienie w odcinku lędźwiowo-krzyżowym, oderwaną miednicę od kręgosłupa, niestabilność miednicy, ucisk na worek oponowy i korzenie nerwowe. 

    Dodatkowo, po wymianie maili z zagranicznymi ortopedami dowiedziałam się, że po prawej stronie miednicy moje kości są bardzo słabe i dlatego warto wstawić implant tej okolicy, czyli całej połowy miednicy. Będzie to dla mnie korzystne, bo cała konstrukcja będzie bardziej stabilna i da mi lepsze efekty.

    Niestety, w Polsce lekarze nie mają doświadczenia w tego typu zabiegach, dlatego tak bardzo zależy mi na tej konsultacji ze specjalistą, który ma doświadczenie i wykonywał już podobne operacje. 

    Długo czekałam na odpowiedź ze Stanów, a liczy się czas i nie dysponuję aż takimi środkami, by zapłacić za taką konsultację, która jest dwukrotnością mojej miesięcznej renty. Każde wsparcie z Waszej strony daje mi nadzieję! 

    Ola

Opis zbiórki

Jestem Ola. Mam potężne, ponad 160 stopniowe skrzywienie kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym. Potrzebuję pilnej operacji, która uratuje moje życie. Cierpię okrutnie, nie mogę chodzić, siedzieć, leżenie także sprawia mi ogromny ból.

Od urodzenia zmagam się z ciężką chorobą Hajdu Cheney. Miałam kilkanaście operacji i ponad 30 złamań kości. Mimo choroby optymistycznie patrzyłam w przyszłość. Codziennie chodziłam na długie spacery, miałam wiele zainteresowań i planów.

Jednak życie pisze nieprzewidywalne scenariusze… Doszło do złamania kręgosłupa i miednicy. Moja sytuacja jest dramatyczna. Kręgosłup lędźwiowy i kość krzyżowa są zagięte pod kątem ponad 160 stopni! Mam niestabilność miednicy i stawów krzyżowo-biodrowych, uciśnięty rdzeń kręgowy i narządy wewnętrzne. Niedowład kończyn dolnych postępuje. 

Tracę panowanie nad swoim ciałem.

Aleksandra Słaby

Moją codziennością jest nieludzkie cierpienie – straszny ból złamanych kości kręgosłupa i miednicy przy najmniejszym ruchu. Nie mogę chodzić ani siedzieć, leżenie też sprawia mi ogromny ból, nie przesypiam nocy. Nawet bardzo silne leki nie są w stanie uśmierzyć bólu.

Moją jedyną szansą jest nierefundowana operacja, której koszt to ponad 200 tysięcy zł. 

Ścigam się z czasem, operacja musi się odbyć jak najszybciej, bo z każdym dniem rośnie niebezpieczeństwo nieodwracalnych zmian.  W każdej chwili zagięte kości mogą przebić skórę! 

Nie pracuję, jestem na rencie. Kwota, która dzieli mnie od operacji jest ogromna i nieosiągalna dla mnie oraz mojej rodziny.

Bardzo się boję, że będę przykuta do łóżka do końca mojego życia. Operacja to jedyna szansa na życie bez bólu i spełnienie marzenia o tym, by znów stanąć na własnych nogach i chodzić. Normalnie siedzieć, po prostu żyć…

Aleksandra Słaby

Bardzo potrzebuję wsparcia, bo w obliczu ogromnej sumy, którą trzeba zebrać jak najszybciej i która dzieli mnie od operacji, czuję się zupełnie bezsilna. 

Ta zbiórka i Wy – ludzie o dobrym sercu to moja jedyna nadzieja. Bardzo proszę, pomóżcie, bo brak operacji to ogromne zagrożenie dla mojego życia… 

Za każdą wpłatę, każde udostępnienie apelu z całego serca dziękuję!

Ola

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Aleksandra Słaby dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj