Nie pozwól, by cokolwiek odebrało Olafkowi dzieciństwo! RATUJ❗️
Cel zbiórki: Leczenie w szpitalu Ospedale Pediatrico Bambino Gesu w Rzymie, wózek
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie w szpitalu Ospedale Pediatrico Bambino Gesu w Rzymie, wózek
Aktualizacje
Każdy dzień to dla Olafa trudna walka o zdrowie! POMÓŻ!
Drodzy Darczyńcy!
Ogromną zmianę, jaką przeszedł Olaf przez ostatnie dwa lata, zawdzięczamy opiece i zaangażowaniu lekarzy z Rzymu. To już nie jest to samo dziecko, które trafiło tam po raz pierwszy. Dziś jest dużo silniejszy, stabilniejszy i ma szansę na postępy, o których wcześniej nawet nie śmieliśmy marzyć! Widzimy, jak bardzo specjalistyczne leczenie i regularne kontrole wpływają na funkcjonowanie naszego syna. Dziękujemy Wam za obecność i dotychczasowe wsparcie!
Codzienność Olafa to intensywna rehabilitacja ruchowa, logopedyczna i oddechowa. Są one niezbędne, by utrzymać jego obecne możliwości. Udało się wypracować lepszą stabilizację w wózku oraz większą aktywność podczas ćwiczeń. Wymagają one jednak stałej pracy i specjalistycznego wsparcia.
Niestety od ostatniej aktualizacji pojawiły się też dodatkowe wyzwania. U Olafa coraz bardziej nasila się problem ślinienia, które nie jest jedynie dyskomfortem, ale realnym zagrożeniem! Zwiększa ono ryzyko zakrztuszeń i infekcji dróg oddechowych. Z tego powodu konieczna jest pilna konsultacja w Rzymie i zaplanowanie zabiegu ostrzyknięcia ślinianek toksyną botulinową. Pobyt w szpitalu połączony będzie z oceną multidyscyplinarną, ponieważ lekarze ponownie muszą ocenić napięcie mięśniowe, połykanie, oddech i dalsze potrzeby medyczne.
Nadzieję daje nam też wiadomość, że lek na chorobę Olafa znajduje się aktualnie w fazie testów. Choć to jeszcze długa droga, to sama świadomość, że medycyna szuka realnych rozwiązań dla dzieci takich jak nasz syn, daje nam siłę do dalszej walki!
Do tego czasu musimy walczyć o zdrowie Olafa wszystkimi możliwymi sposobami. To jednak wiąże się z ogromnymi kosztami... Każdy wyjazd do szpitala, zabieg, dalsza rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt – tego jest tak wiele! Sami po prostu nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego wszystkiego.
Nie zamierzamy się poddać, bo każdy krok naprzód Olafa daje nam ogromną nadzieję. Wiemy jednak, że bez pomocy nie damy rady zapewnić mu ciągłości leczenia. Dlatego raz jeszcze prosimy o Wasze wsparcie w tej walce!
Rodzice Olafa
Wciąż trwa walka o sprawność i lepsze jutro Olafka! Pomożesz?
Kochani! Dzięki opiece szpitala w Rzymie jest duża poprawa w funkcjonowaniu Olafa. Pierwszym widocznym efektem leczenia jest nauka samodzielnego poruszania się na wózku inwalidzkim. Jeszcze kilka miesięcy temu wydawało się to być czymś nieosiągalnym i niemożliwym do zrealizowania – dziś dzieją się jednak małe-wielkie cuda!
Tamtejsi lekarze robią wszystko, co mogą, żeby utrzymać Olafa w jak największej sprawności i osiągnąć jak największą samodzielność. Cały czas również trwają badania i testy nad potencjalnym lekiem, w które zaangażowani są lekarze ze specjalistycznych placówek z całego świata. Niestety, to wszystko jest bardzo kosztowne.
Jeden taki wyjazd to koszt około 15 tys. złotych, co jest dla nas naprawdę ogromnym wyzwaniem finansowym. Nasze wizyty obecnie są wyznaczane co dwa miesiące, podczas których uzupełniana jest pompa baklofenowa, robione są kolejne badania. Olaf jest poddawany ocenie multidyscyplinarnej przez wielu specjalistów oraz oceniane są jego postępy.
Dodatkowo stoimy przed konieczną zakupu wózka, przez co musieli zwiększyć pasek zbiórki.
Po tak długiej walce o Olafka nie możemy teraz zrezygnować z tego co udało nam się osiągnąć oraz z tego, nad czym wspólnie z lekarzami pracujemy. Zrobimy wszystko, żeby Olaf cały czas mógł być pod opieką tamtejszego szpitala i lekarzy, którzy bardzo wiele już zrobili i mają konkretny plan leczenia. Prosimy Was o wsparcie dla Olafa. Wierzymy, że wspólnymi siłami możemy dać mu szansę na lepsze jutro…
Rodzice Olafka
PILNE❗️Na rehabilitacji doszło do złamania❗️
We wtorek 19 listopada podczas rehabilitacji doszło do tragedii!
Dwa razy byliśmy na izbie przyjęć, za trzecim wzywałam karetkę, bo ból był tak duży, że nie można było nawet dotknąć nogi, zmienić pampersa czy przenieś Olafka do samochodu!
Syn został przyjęty na oddział chirurgii, gdzie finalnie okazało się, że kość udowa jest złamana w dwóch miejscach – nad kolanem i w okolicach biodra! Kilka dni noga była unieruchomiona na wyciągu, po czym lekarze założyli szynę gipsową od stopy do biodra, żeby wszystko unieruchomić na około 3-4 tygodnie.
Olaf jest na lekach przeciwbólowych, musi leżeć na plecach, nie może siedzieć. Przez to wszystko nasza kolejna wizyta w szpitalu w Rzymie, która była zaplanowana na 10 i 13 grudnia, musiała zostać przesunięta na początek stycznia!
Synek nie może być przewieziony w foteliku samochodowym. Pozostaje jedynie transport medyczny na leżąco, na który mnie po prostu nie stać... Dlatego bardzo proszę o pomoc. Złamanie skomplikowało nam nie tylko plany, ale przyniosło wiele bólu i strachu Olafkowi, a MUSIMY go przetransportować!
Alicja, mama
Opis zbiórki
Czy może być coś bardziej rozdzierającego serce niż bezsilne obserwowanie cierpienia własnego dziecka? Przez wiele lat byliśmy bezradni, próbując zrozumieć, co dolega Olafowi. Po kilku latach bólu i niepewności okazało się, że Olaf choruje na PMLD1, czyli leukodystrofię.
Leukodystrofia jest nieuleczalna. Powoduje między innymi oczopląs, opóźnienie psychoruchowe, spastyczność, brak rozwoju mowy, ataksję, problemy z przełykaniem, problemy ortopedyczne. Pomimo to, że mamy już diagnozę, lekarze rozkładają ręce i nie wiedzą, jak pracować z naszym Olafkiem…
Synek ani na chwilę nie osiągnął umiejętności samodzielnego siadania, chodzenia czy mowy. Większość dzieci przez kilka pierwszych lat ma te umiejętności, a potem je zatraca. W ostatnim czasie synek też doświadczył złamania kości.
W końcu szpital w Rzymie zgodził się kompleksowo zająć zdrowiem mojego syna. Los wreszcie się uśmiechnął. Znaleźliśmy zrozumienie, wsparcie, swoją bezpieczną przystań! Leczenie w Rzymie jest wybawieniem, ale niestety bardzo kosztownym i długotrwałym, ponieważ Olaf pozostanie tam już pod stałą kontrolą.
Niestety, wiąże się to z częstymi, drogimi podróżami i wysokimi opłatami za sam pobyt oraz opiekę w szpitalu.
Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie! Udało nam się skontaktować z lekarzami, którzy podjęli się leczenia Olafka. Niestety, koszty są przerażające i ciągle się namnażają...
Leczenie za granicą to nasza jedyna szansa. Jako matka zrobię wszystko, by pomóc mojemu dziecku. Wszystko, by miał choćby szansę na normalne życie, by przestał cierpieć. Każde wsparcie to nadzieja, że to marzenie się spełni. Ale bez Ciebie nie damy sobie rady. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota i za każdą z całego serca dziękujemy.
Mama Olafa
➡️ Walka Olafka
Wpłata anonimowa10 zł- Wpłata anonimowa50 zł
- Monika Bielańska20 zł
2 losowe numerki
- Katarzyna Puszka100 zł
10 losowych numerków
- Eliza10 zł
- Włod. Mir. Cez. Jak.X zł