1 na 5 dzieci w Polsce! Rzadka choroba genetyczna blokuje Olusia!

Już dwukrotnie pomogliście Olusiowi! Dzięki rehabilitacji zaczął sam chodzić, wskazywać palcem, trzymać łyżeczkę i widelec. To niesamowite, ile razem możemy osiągnąć! 

Poznaj historię Olka:

Olek przyszedł na świat we wrześniu 2018 roku. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego cechy dysmorfii twarzoczaszki. Razem z wypisem ze szpitala dostaliśmy szereg skierowań do różnych poradni, także do poradni genetycznej. Przeprowadzone tam testy nie wykazały nic niepokojącego. Potrzebne było najdokładniejsze badanie WES. Dzięki Wam zebraliśmy potrzebne środki i dowiedzieliśmy się, co jest powodem problemów Olka.

Lekarze zdiagnozowali zespół SBBYS – bardzo rzadką wadę genetyczną, którą rozpoznano zaledwie u 5 dzieci w Polsce. 

Olek rozwija się z opóźnieniem, zmagamy się z wiotkością mięśni i zaburzeniami  sensorycznymi. Synek jest pod stałą opieką szeregu specjalistów. Trwa intensywna rehabilitacja. Codziennie widzimy, jak nasze dziecko musi przekraczać z trudem kolejne granice. W tym pomoże też nowe przedszkole, w którym Oluś będzie miał zapewnione przeróżne zajęcia terapeutyczne. Jednak ciężko sprostać wszystkim wydatkom związanym z leczeniem...

Bez diagnozy byliśmy bezsilni, jednak teraz już wiemy, z czym walczymy. Mamy świadomość tego, że rehabilitacja jest naszemu synkowi niezmiernie potrzebna, dlatego ponownie prosimy Cię o pomoc. Intensywny turnus rehabilitacyjny może otworzyć furtkę, za którą kryje się kolejna, cenna umiejętność, dlatego prosimy, pomóż!

Rodzice Olka