Planowana ciąża, wielkie nadzieje i ogrom szczęścia. Miało być tak pięknie...

Olek przyszedł na świat we wrześniu 2018 roku. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego cechy dysmorfii twarzoczaszki. Razem z wypisem ze szpitala dostaliśmy szereg skierowań do różnych poradni, także do poradni genetycznej. Przeprowadzone tam testy nie wykazały nic niepokojącego. Mieliśmy dwie opcje. Wykonywanie innych podstawowych badań, które jakąkolwiek szansę diagnozy i rozpoczęcia terapii będą odwlekały w nieskończoność lub badanie WES - najdokładniejsze jakie można wykonać, bardzo drogie.

Olek rozwija się z opóźnieniem, zmagamy się z wiotkością mięśni i zaburzeniami  sensorycznymi. Synek jest pod stałą opieką szeregu specjalistów. Trwa intensywna rehabilitacja. Codziennie widzimy, jak nasze dziecko musi przekraczać z trudem kolejne granice. Uzbieranie kwoty niezbędnej na przeprowadzenie badania WES było możliwe właśnie dzięki Wam, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. 

Bez diagnozy byliśmy bezsilni, jednak teraz już wiemy, z czym walczymy, mamy świadomość tego, że rehabilitacja jest naszemu synkowi niezmiernie potrzebna, dlatego ponownie prosimy Was o pomoc. Intensywny turnus rehabilitacyjny może otworzyć furtkę, za którą kryje się kolejna, cenna umiejętność, dlatego prosimy, pomóż!

Rodzice Olka