Żeby wygrać Olek musi wiedzieć z czym ma walczyć! Potrzebne są badania genetyczne!
Badanie genetyczne WES
Zakończenie: 25 Maja 2021
Rezultat zbiórki
Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom, którzy wsparli nas podczas zbiórki. Jej celem było przeprowadzenie badań genetycznych. Dzięki Wam, po 2 latach dowiedzieliśmy się, z czym walczymy, a dzięki temu zdecydowanie łatwiej będzie nam obrać odpowiednią ścieżkę leczenia Olusia.
Jeszcze raz z całego serca dziękujemy za pomoc!
Rodzice Olusia
Opis zbiórki
Planowana ciąża, wielkie nadzieje i ogrom szczęścia. Miało być tak pięknie...
Olek przyszedł na świat we wrześniu 2018 roku. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego cechy dysmorfii twarzoczaszki. Razem z wypisem ze szpitala dostaliśmy szereg skierowań do różnych poradni, także do poradni genetycznej. Przeprowadzone tam testy nie wykazały nic niepokojącego. Mieliśmy dwie opcje. Wykonywanie innych podstawowych badań, które jakąkolwiek szansę diagnozy i rozpoczęcia terapii będą odwlekały w nieskończoność lub badanie WES - najdokładniejsze jakie można wykonać, bardzo drogie.
Olek rozwija się z opóźnieniem, zmagamy się z wiotkością mięśni i zaburzeniami sensorycznymi. Synek jest pod stałą opieką szeregu specjalistów. Trwa intensywna rehabilitacja. Codziennie widzimy, jak nasze dziecko musi przekraczać z trudem kolejne granice.
Uzbieranie kwoty niezbędnej na przeprowadzenie badania WES graniczy z cudem. Wszystkie oszczędności wydajemy na bieżąco na leczenie Olka.
Mamy świadomość, że to błędne koło. Nasze dziecko cierpi, a bez diagnozy jesteśmy bezsilni. Wszelkie symptomy wskazują na wadę genetyczną, rozwiązanie nurtujących nas pytań może być tak blisko!
Pomóż nam uratować nasze dziecko!
Rodzice Olka