Pilnie potrzebny lek dla Olgi❗️Walczymy z czasem, by powstrzymać SMA!
Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: terapia genowa w walce z SMA
Aktualizacje
HURRA! ♥️ Oldzia dostała terapię genową!
Kochani,
To, co jeszcze do niedawna było w sferze odległych marzeń, dwa dni temu stało się faktem! 11 stycznia już na zawsze będzie kolejną ważną datą w naszym życiu. Oldzia przyjęła terapię genową!
Jesteśmy wzruszeni, płyną łzy szczęścia, nasza radość jest ogromna. Z Nowym Rokiem ofiarowaliście Oldzi nowe życie... Zobaczcie sami:
Nigdy nie zapomnimy tej walki, Waszego zaangażowania w zbiórkę. Każdy z Was wraz z podaniem leku będzie żył w Oldzi. Dziękujemy Wam ze wszystkich sił.
Pełni szczęścia, uśmiechu i wdzięczności pozdrawiamy Was i ściskamy mocno!
Oldzia i jej wdzięczni Rodzice - Ania i Ariel Miśkiewicz
HURRA❗️Oldzia przejdzie terapię genową - mamy to!
Kochani, mamy to! Po roku starań... Mamy całą kwotę, potrzebną na opłacenie terapii genowej! Oldzia dostała od Was najlepszy prezent na Mikołajki!
Rok 2020 był dla nas rokiem diagnozy... 2021 - rokiem walki. Mamy nadzieję, że rok 2022 będzie lepszy - będzie tym, w którym nasza córeczka otrzyma najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA.
Mamy to, mamy zielony pasek. Mamy 100% na zbiórce. Udało się to dzięki Wam, dzięki Waszej pomocy, waszemu Wsparciu. Bardzo dziękujemy Wam za to, że byliście z nami przez cały ten rok. To był trudny rok, ale jak się okazuje - bardzo owocny i opłacało się. Dzięki Wam Odzia otrzyma terapię genową i jest to szansa na jej lepsze życie.
Mamy nadzieję, że szybko uda nam się załatwić wszystkie formalności i Oldzia lada dzień będzie w Lublinie, gdzie przyjmie terapię genową. Dziękujemy wam z całego serca. Brakuje mi słów, by wyrazić moją wdzięczność dla was.
Ze względu na to, że wciąż trwają akcje i licytacje dla Oldzi, zostawiamy jeszcze zbiórkę otwartą. Cała nadwyżka zostanie przeznaczona na dalsze leczenie Oldzi, rehabilitację, sprzęt, koszty okołomedyczne oraz dalszą walkę dziewczynki o zdrowie.
Dziękujemy za wszystko!
❗️PILNE: Lek dla Oldzi jest potrzebny NA JUŻ❗️Prosimy, pomóż nam zdążyć...
Kochani, otrzymaliśmy cudowne wieści - możemy zmniejszyć zbiórkę o 300 tysięcy złotych, które udało się uzbierać w innej fundacji podczas emisji programu "Sprawa dla reportera". Brakuje już bardzo niewiele, dlatego błagamy o dalszą pomoc!
______
Wujku i ciociu naszej Oldzi,
Za nami kolejne tygodnie naszej zbiórki… To dla nas wszystkich trudny czas. W końcu, po tylu miesiącach wspólnego trudu, zaczynamy widzieć metę, jaką jest podanie terapii genowej naszej córeczce. Niestety - do celu brakuje jeszcze milion i 200 tysięcy złotych, dlatego musimy błagać o pełną mobilizację...
Nasza walka trwa już prawie rok… 27 listopada 2020 roku utworzyliśmy zbiórkę dla naszej córeczki. Dowiedzieliśmy się, że Oldzia cierpi na rdzeniowy zanik mięśni… Pamiętamy tę rozpacz, ten strach - nigdy wcześniej czegoś takiego jeszcze nie doświadczyliśmy… Strach nie mija, towarzyszy nam każdego dnia, bo choroba postępuje.
Podczas tego roku dostarczyliśmy spektrum emocji… Za każdym razem, opowiadając o chorobie Oldzi, przeżywamy raz jeszcze najgorszy moment w naszym życiu. Musieliśmy podzielić się ze światem największą tragedią, jaką nas spotkała - śmiertelną chorobą własnego dziecka - po to, by dać Oldzi szansę na ratunek.
Jest nam bardzo ciężko, po tylu miesiącach naprawdę opadamy z sił. Widzimy, że Oldzia jest coraz słabsza, a naprawdę zrobiliśmy już wszystko, co w naszej mocy. Marzymy o tym, że uda nam się zakończyć zbiórkę do końca roku, że 2022 będzie tym, w którym nasza córeczka dostanie szansę na nowe, lepsze życie. Aby tak się stało, potrzebujemy świątecznego cudu - potrzebujemy Ciebie i dziesiątek ludzi o dobrych sercach, wrażliwych na krzywdę bezbronnego dziecka.
Błagamy - pomóż naszej Oldzi raz jeszcze, pomóż nam zdążyć...
Rodzice Oldzi
Opis zbiórki
Kilka dni temu dowiedzieliśmy się o śmiertelnej chorobie naszej ukochanej córeczki. Oldzia ma dopiero 14 miesięcy… Cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA. Jej mięśnie słabną i powoli umierają… Wciąż jesteśmy w szoku, zrozpaczeni i przerażeni… Wiemy jednak, że nie ma czasu do stracenia – choroba postępuje… Powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata. Oldzia musi przyjąć go jak najszybciej. Błagamy o ratunek!
Ciężko nam o tym pisać, bo wciąż nie możemy uwierzyć, że to prawda… Ciągle pytamy siebie, dlaczego to spotkało nas, dlaczego ją – naszą małą, bezbronną dziewczynkę? Dlaczego okrutny los pozbawił ją tego, co najcenniejsze – zdrowia? SMA to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Oldzi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśnie - odpowiedzialne za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie - umierają. Bez leczenia taka choroba to po prostu wyrok…
A przecież nic nie zwiastowało tragedii… Olga urodziła się we wrześniu 2019 roku jako zdrowa, silna dziewczynka. Dostała 10 punktów w skali Apgar. Byliśmy bardzo szczęśliwi… Mamy starszą zdrową córeczkę, która bardzo czekała na pojawienie się siostrzyczki. Początkowo wydawało się, że Oldzia rozwija się jeszcze szybciej od niej… Była silna, w ogóle nie chorowała, nigdy nie miała nawet kataru. Wspaniale jadła, ładnie spała, chętnie bawiła się z Kinią… Rosła, a my cieszyliśmy się jej pogodą ducha, jej cudownym uśmiechem…
Gdy Oldzia skończyła 10 miesięcy, zaczęliśmy martwić się tym, że jeszcze samodzielnie nie siedzi, nie próbuje stać… Uspokajano nas, że na pewno nadrobi, że jest mała, drobna i po prostu potrzebuje czasu. Nas nie opuszczał jednak strach, że coś jest nie tak… Trafiliśmy do jednego fizjoterapeuty, drugiego, trzeciego. Większość pocieszała nas, że to być może tylko obniżone napięcie mięśniowe, że wszystko uda się wyćwiczyć podczas rehabilitacji. Tak się jednak nie stało… Wizyty u neurologów, genetyków. W końcu trafiliśmy na specjalistę, który zobaczył u naszej córeczki objawy SMA. Natychmiast kazał nam zrobić badania genetyczne.
Oprócz tragedii, jaką jest choroba Oldzi, dramatem jest to, że diagnostyka przypadła na czas pandemii… Przekładanie, odwoływanie wizyt, terminy dłuższe niż normalnie, tak samo czekanie na wyniki badań – wszystko rozciągnęło się w czasie. Potwierdzenie diagnozy dostaliśmy dopiero w piątek, 20 listopada. Do końca mieliśmy nadzieję, że podejrzenia się nie potwierdzą… Łudziliśmy się, że będzie inaczej, że wyniki będą prawidłowe, że nasza malutka, uśmiechnięta córeczka jest zdrowa, bez wad, bez chorób genetycznych… Niestety rzeczywistość jest inna. Wynik nieprawidłowy. Olga ma rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 2. Jest chora, śmiertelnie.
Przeraźliwy szok. Olbrzymi ból. Morze wylanych łez… W piątek skończył się nasz świat i wciąż nie możemy się otrząsnąć, ale wiemy, że musimy działać… Rozpaczą i bezradnością nie uratujemy naszej córki. Ona liczy na nas, musimy walczyć i zacząć już teraz!
Gdyby Oldzia przyszła na świat kilkanaście lat temu, nie miałaby szans… Teraz na szczęście jest inaczej. Córeczka natychmiast zaczęła leczenie lekiem dostępnym w Polsce, który spowalnia, ale nie zatrzymuje postępu choroby. Największą szansą dla Olgi jest terapia genowa – najdroższy lek świata… Preparat dostarcza kopię genu, którego córeczka nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają. Im prędzej zostanie Oldze podany, tym lepiej, bo tym mniejsze spustoszenie zrobiła choroba w jej ciele. Oldzia nie jest w stanie sama usiąść – posadzona, utrzymuje się w tej pozycji – nie raczkuje, bo jej rączki i nóżki są już zbyt słabe, by ruszyć nimi do przodu… Co będzie dalej?
Terapia genowa jest nazywana najdroższym lekiem świata, bo jednorazowa dawka leku kosztuje ponad 2 miliony dolarów! Zdajemy sobie sprawę, że SMA to arcyrzadka choroba, że opracowanie leku zajęło lata, ale ta kwota jest horrendalna… Na samą myśl o niej ogarnia nas potworny strach. Ta bezradność zabija i łamie serce… Człowiek sprzedałby wszystko, co ma, każdą rzecz, by ratować swoje dziecko, a to i tak byłoby mało…
Boimy się, że nie damy rady… Jeszcze bardziej boimy się jednak, że z Oldzią będzie coraz gorzej, że będziemy musieli patrzeć, jak nasza córeczka gaśnie. Nie chcemy nic więcej, by ona została z nami, by była jak najbardziej sprawna i samodzielna… By poradziła sobie, gdy nas zabraknie. Wiemy, że tylko terapia genowa da jej taką szansę. Dlatego nie poddamy się, będziemy walczyć, zrobimy dla Olgi wszystko. Musimy poruszyć niebo i ziemię, żeby zdobyć pieniądze na lek i dlatego prosimy z całej mocy naszych serc – dołącz do nas. Zostaje nam tylko wiara w ludzi o dobrych sercach – w to, że zechcesz nam pomóc i uratować naszą córeczkę.
Rodzice Olgi - Anna i Ariel Miśkiewicz
O Oldzi w social mediach - dołącz i udostępnij:
➡️ Licytacje dla Olgi Miśkiewicz / Facebook
➡️ Licytacje dla Olgi / Allegro
➡️ Olga na DobrymKliku - klikaj w cegiełkę, by pomóc!
O Oldzi w mediach - posłuchaj, obejrzyj, przeczytaj:
➡️ Pilnie potrzebny lek dla Olgi❗️Walczymy z czasem, by powstrzymać SMA! / Wielkopolska Magazyn
➡️ 7-letnia Kinga błaga: „Uratujcie moją małą siostrzyczkę" / Głos Wojewódzki
➡️ Trwa zbiórka na Olgę z Kiszkowa, która cierpi na SMA / TV Gniezno
➡️ Pomoc dla Olgi / Telekurier
➡️ Potrzeba blisko 10 mln zł na terapię dla Olgi. W pomoc włączyła się para prezydencka
➡️ Mała Olga z Kiszkowa jest bardzo chora. Potrzebuje pomocy / Głos Wielkopolski
➡️ Razem dla Olgi / Radio Plus
➡️ Mieszkańcy Kiszkowa zbierają pieniądze na najdroższy lek Świata / Radio Poznań
➡️ Mała Oldzia potrzebuje najdroższego leku na świecie, by żyć / WTK Poznań
➡️ Mała Olga z Kiszkowa potrzebuje ponad 9 mln złotych na leczenie. Trwa zbiórka / epoznan.pl
➡️ Olga Miśkiewicz. Potrzebna pomoc dla dziewczynki / NaszeMiasto.pl
➡️ Olga z Kiszkowa jest ciężko chora. Pilnie potrzebuje również naszej pomocy / tuKostrzyn.pl
➡️ Pomoc dla naszej córki Olgi Miśkiewicz / Carp Passion
➡️ Potrzebna pomoc dla Olgi / Wędkarstwo24.com
➡️ Córka karpiarza Olga potrzebuje najdroższego leku świata! Trwa zbiórka pieniędzy / KarpMax.pl
➡️ Ola potrzebuje najdroższego leku świata, aby móc żyć. Musimy jej pomóc / Goniec.com
Parafialny Zespół Caritas przy p. Św. Jadwigi Śląskiej, Poznań, Cyniowa 15500 zł- Wpłata anonimowa78,77 zł
- Sowa Puchacz10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomagamy przez ukladanie
- Anna BednarzX zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Pomagamy przez ukladanie
- Wpłata anonimowaX zł
- ZAWODNICY TRZEMESZEŃSKIEJ LIGI PIŁKI NOŻNEJ HALOWEJ 2021/2022815 zł
GRAMY DLA OLGI :-)