Kilkadziesiąt ataków padaczki dziennie... – Olinek potrzebuje naszej pomocy!

Ataki padaczki to koszmar, z którym musimy się codziennie mierzyć. W ciągu jednego dnia potrafi być ich kilkadziesiąt, a każdy z nich hamuje rozwój Olinka. Jedyną szansą na walkę ze skutkami choroby jest intensywna i systematyczna rehabilitacja. Niestety na dłuższą metę jej koszty są bardzo wysokie… Jako mama, która dla swojego dziecka chce zrobić wszystko, proszę Cię o pomoc...

Na początku nic nie zapowiadało dramatu. Przez pierwsze miesiące życia Oliwiera ani pediatra, ani położna środowiskowa, nie dostrzegli żadnych niepokojących sygnałów u synka. Niestety – do czasu... Gdy Olinek skończył trzy i pół miesiąca, zabrałam go na szczepienie. Podczas badania lekarz rodzinny stwierdził wzmożone napięcie mięśniowe… i wtedy się wszystko zaczęło. 

Dostaliśmy skierowanie do neurologa – na wizytę, podczas której rozpoznano opóźnienie w rozwoju. Szybko trafiliśmy na oddział. W szpitalu wykonano rezonans magnetyczny główki, po którym zdiagnozowano wadę Ośrodkowego Układu Nerwowego – drobnozakrętowość prawej półkuli mózgu, wąskie ciało modzelowate, opóźniona mielinizacja. Co w praktyce oznaczają te wszystkie trudne słowa? Wada powoduje zaburzenia rozwoju kory mózgowej, przez co Oliwierek nie mówi, nie chodzi, a nawet nie jest w stanie samodzielnie siedzieć. Tamtego dnia nasze spokojne, poukładane życie zamieniło się w pole walki o zdrowie synka...

Dwa miesiące później pojawiły się pierwsze napady padaczki. Trafiliśmy na oddział neurologii, gdzie badanie EEG wykazało nieprawidłowości wyładowań nerwowych w mózgu. Wprowadzono lek, napady ustąpiły, jednak radość nie trwała zbyt długo. Po dwóch miesiącach pojawiły się kolejne ataki, ale innego rodzaju. Dzień w dzień, po każdym przebudzeniu następowała seria około 30 napadów polegających na niekontrolowanych skłonach. Pani neurolog stwierdziła, że to napady zgięciowe. Dostaliśmy skierowanie w trybie natychmiastowym na oddział neurologiczny. Powtórzono rezonans magnetyczny główki, EEG, wprowadzono dodatkowo dwa leki. 

Po ostatnim leku Olinek stał się bardzo apatyczny i wiotki, a pozytywnych rezultatów wciąż brak. Ze względu na padaczkę lekooporną zostaliśmy zakwalifikowani do terapii sterydowej, która również nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Wyszliśmy ze szpitala już nie z napadami zgięciowymi, a z pojedynczymi szarpnięciami, których w ciągu dnia było kilkadziesiąt. 

Napady padaczkowe, jak również ilość przyjmowanych leków, znacznie hamowały rozwój Olinka. W marcu 2019 roku zdecydowałam się na zakup olejku cbd. Napady zmniejszyły się o połowę, jednak nadal występują codziennie. Na tę chwilę Oliwierek potrafi przewrócić się z pleców na brzuch, próbuje poruszać się na czworaka. Od kilku miesięcy wyciąga rączkę do zabawek. Niestety – nadal nie potrafi samodzielnie usiąść, nie mówi. Jest pod stałą opieką neurologa, ortopedy, endokrynologa, okulisty, neurochirurga. 

Od 4 miesiąca życia cały czas rehabilituję synka. To ciężka i wyczerpująca walka, jednak bez niej nie mielibyśmy tego, co udało nam się osiągnąć, a Olinek rozwijałby się znacznie wolniej albo wcale… Rehabilitacja pochłania jednak ogromne koszty, dlatego postanowiłam poprosić o pomoc. 

Proszę, bądź ze mną i pomóż mi dalej walczyć o Olinka!