Oliwia walczy z ultrarzadką chorobą. Pomocy!

Oliwia ma 8 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym. Walczy z ultrarzadką i nieuleczalną chorobą NBIA typu BPAN, czyli encefalopatią z odkładaniem się żelaza w mózgu, która w szybkim czasie atakuje układ nerwowy, mózg, mięśnie, a aby stopniowo, na końcu odbierać najcenniejszy dar - życie. 

Robimy, co w naszej mocy, aby spowolnić postępy choroby. Oliwia każdego dnia dzielnie walczy podczas rehabilitacji, pracując z zespołem specjalistów. Niestety, mimo tak ogromnego wysiłku nie jesteśmy w stanie zatrzymać choroby. Wraz z upływem kolejnych dni wszystkie objawy, nieprawidłowości  i zaburzenia w codziennym funkcjonowaniu jedynie się pogłębiają. Czas ani trochę nie jest naszym sprzymierzeńcem. Czujemy się bezradni, a niemoc w tej walce o życie i zdrowie ukochanego dziecka jest najgorsza…

Skurcze, sztywność i mimowolne ruchy mięśni, spastyczność, niezdolność do prawidłowej koordynacji ruchów, drgawki, dezorientacja, problemy z mową - to jedne z wielu objawów, które niesie ze sobą bezwzględny przeciwnik naszej córeczki. Życie z myślą, że Oliwka musi się z tym mierzyć każdego dnia, jest nie do opisania, ale to właśnie w naszej małej córeczce znajdujemy siłę do działania, aby wygrać tę nierówną walkę o jej życie.

Dzięki działaniu Stowarzyszenia NBIA pojawiła się iskierka, promyk nadziei w postaci leczenia klinicznego, które jest potrzebne od zaraz. Zespół lekarzy chce nam pomóc! Wypracowali program eksperymentalnej terapii podania leku, który ma potrwać rok. Aby rozpocząć leczenie potrzebujemy na start wsparcia finansowego, by kupić bardzo drogi lek. 

W imieniu małej Oliwci oraz własnym zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w uzbieraniu środków na leczenie kliniczne, które ma na celu zatrzymanie postępów choroby. Prosimy, pomóżcie nam podjąć tę walkę o życie naszego ukochanego dziecka!

Rodzice Oliwii

*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.