Jak bardzo dziecko, musi nie akceptować swojej choroby, skoro godzi się na ból i marzy o operacji i pomocy kolejnych lekarzy? Jak bardzo cierpi rodzic, który nie może pomóc swojemu cierpiącemu dziecku, które kocha najbardziej na świecie.

Leczę moją córeczkę od ósmego miesiąca życia. W poradniach specjalistycznych, których z roku na rok robi się coraz więcej: ortopedycznej, neurologicznej, okulistycznej, rehabilitacyjnej, ortodontycznej i psychologiczno-pedagogicznej. W wieku trzech lat córka przechodziła zabiegi botulinowe z uwagi na szpotawość końską prawej stopy. W wieku pięciu lat wykonano operację ścięgien Achillesa. Po tym zabiegu Oliwia przeszła ciężką rehabilitację, dzięki której udało nam się wyprostować stopę. Kolejnym etapem leczenia były oczy. Doszło do dwóch operacji na mięśniach zewnętrznogałkowych. Aktualnie uczęszczamy na stałą rehabilitację. Córka jest po zabiegu fibrotomii, która odbyła się w marcu zeszłego roku.

Małymi kroczkami naprawiamy to, czego los poskąpił Oliwii. Teraz kiedy po zabiegu, rehabilitujemy nogi, więc przyszedł czas na leczenie ortodontyczne, bo Oliwii zagraża zgryz otwarty, który bardzo utrudni jej porozumiewanie się i przyjmowanie pokarmów.

Oliwia wie, ile dzieli ją od normalności i ile przez to traci, że każda czynność to dla niej wyzwanie, że musi wymyślić całą strategię, jeśli chce odkręcić słoik, lub pokroić pomidora. Porażenie mózgowe jest niemal jak wypadek, bo jego skutki odczuwa się przez całe życie. Ja do 8 miesiąca myślałam, że Oliwia jest zdrową dziewczynką. Karmiła ją, przewijałam, byłam w niej tak zakochana, że nie zauważałam jej problemów. Te problemy narastały, w miarę jak Oliwka rosła.

Najpierw zaczęła tracić wzrok, do tego stopnia, że na prawe oko nie widzi już nic, potem pojawiały się przykurcze, z którymi coraz trudniej było walczyć. Porażenie nie ustępowało i nie pozwalało się córeczce rozwijać. Ja, zamiast cieszyć się z postępów, patrzyłam na nią ze łzami w oczach, bo każda próba stania na nóżkach, każdy krok, okupiony był heroicznym wysiłkiem.  Jeśli tylko w jej sprawności następował progres, stały za nim godziny rehabilitacji i bolesne zabiegi podcinania ścięgien i mięśni, tak by przykurcze puszczały. Dzięki temu moja córka chodzi, utyka, kołysze się, ale chodzi, a może chodzić jeszcze lepiej.

Zawsze pozostajemy krok z tyłu, zawsze choroba wygrywa i chyba najwyższy czas powiedzieć jej stop. Oliwia jest młodą dziewczyną, przed którą jeszcze całe życie. To jak ono będzie dalej wyglądało, w dużej mierze zależy od tego, czy ktoś jej teraz pomoże. Tylko dzięki ciężkiej i żmudnej rehabilitacji Oliwia jest w stanie normalnie chodzić. Przykurcze powracają.