Nie mam ochoty na umieranie

Nadchodzi zawodniczka Oliwia! - krzyczy mała dziewczynka siedząca na wózku. Odpychając się rączkami, porusza się na nim z prędkością światła. Przechodnie odwracają za nią głowy ze zdumieniem. Nie trzeba jej pchać ani trzymać za rączkę. Ale to nie wszystko. Ta mała dziewczynka śmiga też po rampach i zjeżdzalniach. Bez niczyjej pomocy. Sama.

Oliwia ma 6 lat. Miała nie dożyć porodu. Miała umrzeć w jego trakcie. Jej historia to przykład tego, że nigdy, przenigdy nie można tracić nadziei. I tego, że bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka to nie koniec świata. To początek niezwykłej przygody, w której jest ciężka walka – o sprawność dziecka i o pieniądze, trudy życia codziennego i ogromny strach. Ale też są cudy, są chwile pełne magii i łzy szczęścia, kiedy Twoje dziecko uczy Cię, że nie ma rzeczy niemożliwych.

Pani Dominika pamięta ten dzień jakby zdarzył się wczoraj. Co roku, 1 kwietnia, wspomina wydarzenie sprzed 6 lat. Dzień, który innym kojarzy się z żartami i śmiechem, dla niej był jednym z najgorszym w życiu. Była w 33 tygodniu ciąży. To miało być zwykłe badanie kontrolne, by utwierdzić się w przekonaniu, że z dzieckiem wszystko w porządku. Na poprzednich badaniach USG dało się zauważyć delikatne zaburzenia rytmu serca. Do dziś brzmią w jej uszach słowa lekarza: "Owszem, zaburzenia rytmu serca są, ale to nie jest problem tego dziecka... Głównym problemem jest rozległy rozszczep kręgosłupa..." Dalej pamięta wszystko jak przez mgłę. Lekarz rzucający nieznanymi pojęciami. Wciągnięcie kości czołowych, móżdżek w kształcie banana. Czaszka w kształcie cytryny. I tak dalej... Pamięta tylko, że wybiegła z gabinetu, nie zważając na dalszą rozmowę z lekarzem. Że kazano  jej przygotować się na śmierć dziecka. Dalej nie pamięta praktycznie niczego, żadnego dnia od momentu diagnozy do czasu narodzin Oliwki 3 tygodnie później. Bo wtedy Oliwia pokazała to, co pokazuje do dziś - że wcale nie ma ochoty na umieranie.

Kyfoskolioza, wodogłowie, niedorozwój kości krzyżowej i dolnych kręgów lędźwiowych, wady miednicy, żeber i kręgosłupa... Choroba uszkodziła ciało Oliwki. Ale nie umysł. Pani Dominika pokochała córkę od pierwszej chwili, gdy tylko zobaczyła jej śpiącą buzię. Wiedziała, że choroba skazuje Oliwię na życie na wózku inwalidzkim. Wiedziała też, że zrobi wszystko, żeby z tego względu Oliwię nic nie omijało. Żeby prowadziła życie jak inne dziewczynki.

Nie mieliśmy nigdy takiego przypadku jak Oliwia. Nie możemy jej pomóc – odmawiali kolejni lekarze, przerażeni stanem kręgosłupa dziewczynki. Ale jej mama szukała dalej. W końcu udało jej się znaleźć odpowiedni ośrodek, w Warszawie. Seria ćwiczeń rozciągających pozwoliła zniwelować przykurcze, dzięki terapii deformacje zrobiły się coraz mniejsze, a Oliwia sprawniejsza i bardziej samodzielna. Efekty dwuletniej rehabilitacji sprawiają, że niektórzy lekarze nie wierzą własnym oczom. Czy to to samo dziecko? – pytają.

Oliwka gra dziś w przedstawieniach. Jest bystrą, pogodną, uśmiechniętą dziewczynką. Gdziekolwiek się pojawia, wnosi radość. Jest jak promień słońca, jak mała iskierka. Uwielbia skate parki. W różowym kasku pokonuje rampy, śmigając na wózku. Boją się ich pełnosprawne dzieci. Ale nie Oliwka. Dla niej nie ma rzeczy niemożliwych. Oprócz jednej – zebrania środków na rehabilitację.

Niestety pieniądze na naszym subkoncie skończyły się, na dzień dzisiejszy nie stać mnie na opłacenie kolejnego miesiąca rehabilitacji. Brak terapii może być katastrofalny w skutkach. Oznaczałby dla Oliwki zaprzepaszczenie tego, co osiągnęliśmy ciężką pracą. Obawiam się powrotu przykurczy, które nieustannie powinny być rozciągane, osłabieniem mięśni – martwi się pani Dominika.

Oliwia nie skarży się, czekając w szpitalu na kolejne operacje, na zajęciach z rehabilitacji promienieje szczęściem. Jeśli jednak nie znajdą się środki na kontynuację z zajęć, przestanie być pogodną dziewczynką. Na wózku znajdzie się wtedy niesamodzielne, osowiałe dziecko. Choroba wygra z pasją życia i energią dziewczynki.

Jeśli nie zgadzasz się, żeby o sprawności Oliwii decydowały pieniądze, wesprzyj jej rehabilitację. Z resztą na pewno poradzi sobie sama.