Walczymy o każdą chwilę z naszym synem! Błagamy, pomóż nam!
Cel zbiórki: Leczenie, zakup sprzętu medycznego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
7 wspierających co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące- Anonimowy Pomagaczwspiera już 2 miesiące
- Paweł Gwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie, zakup sprzętu medycznego
Aktualizacje
Z Oliwierem jest coraz gorzej!🚨Bardzo się boję o jego życie... Potrzebujemy wsparcia❗️
Kochani,
niestety nie mam dobrych wieści... Stan Oliwierka się pogarsza, a moje serce pęka na ten widok. Wasze wsparcie jest teraz nieocenione. Pomocy!
Mój synek nadal nie mówi i nie chodzi. Lekarze nie zapowiadają poprawy, mówią, że pozostanie dzieckiem leżącym. Ostatnio mały coraz częściej potrzebuje tlenoterapii. Pojawia się wydzielina w gardle i w nosie, która utrudnia oddychanie, ma też spadki tlenowe. Ostatnie dwa tygodnie Oliwier cały czas leżał pod tlenem, nie mogłam nigdzie z nim wyjść. Dodatkowo często ma przyspieszoną akcję serca. Tętno sięga czasami 190! Dlatego stale ma przy sobie pulsoksymetr, aby monitorować serduszko. Codziennie zadaję sobie pytanie, dlaczego to wszystko spotkało moje dziecko...
Syn zaczął stosować nowy lek na mimowolne skręty ciała. Na ten moment czekamy na jakiekolwiek działanie. Oczywiście liczymy na poprawę. Marzę o tym, aby Oliwierek tak nie cierpiał... Niestety padaczka też nie ustępuje, a wręcz się nasiliła. Ataki pojawiają się coraz częściej. Każdy dzień Oliwiera to walka. A tak małe dziecko nie powinno walczyć o zdrowie, tylko cieszyć się beztroskim dzieciństwem. Ogromnie mnie to boli, każdego dnia chce mi się płakać.
Niestety przez to, że synek cały czas leży, pojawiły się ogromne odleżyny na całym ciele. Jest ich coraz więcej. Staram się dbać o rany i nakładać opatrunki, ale mam wrażenie, że przestaję za tym nadążać. W dodatku Oliwier cały czas chudnie. Widać same kości, mięśnie coraz bardziej zanikają. Żaden rodzic nie powinien widzieć swojego dziecka w takim stanie...
Pojawiły się również krwotoki w PEG-u... To wszystko jest spowodowane silnymi wygięciami ciała, które uszkadzają śluzówkę żołądka. Wydarzyło się jednak ostatnio coś, co lekko podniosło mnie i Oliwierka na duchu. Odwiedził nas Marshall – Pies do zadań specjalnych. Mój synek mógł poczuć chociaż kawałek dziecięcej radości, widząc obok siebie „ruszającego się pluszaka”. Mnie jako rodzica to bardzo wzruszyło.
Stan Oliwiera musi być monitorwany 24 godziny na dobę. Jest poddawany rehabilitacji domowej, hospicyjnej. Niestety zajęcia muszą być odwoływane, gdy synek jest poddawany tlenoterapii, co zdarza się coraz częściej. Każdego dnia boję się o życie mojego dziecka. Jest tak mały, powinien teraz bawić się z innymi dziećmi, odkrywać świat, a jest przykuty do łóżka...
Błagamy o pomoc. Nie zamierzam się poddać, będę walczyć o moje dziecko! Ale nie dam rady sama... Proszę o jakiekolwiek wpłaty, liczy się każda złotówka!
Mama Oliwierka
Opis zbiórki
Ta diagnoza to po prostu WYROK! Mam świadomość, że w każdej chwili mogę stracić mojego Oliwierka... Mam też dwójkę zdrowych dzieci, które również bardzo kochają swojego brata. Niestety choroba synka wciąż postępuje, a ja boję się o to, co przyniesie kolejny dzień. Dziś proszę o Waszą pomoc!
Wszystko zaczęło się, gdy Oliwier miał zaledwie 7 miesięcy. Jego maleńkie ciałko nagle zaczęło się nienaturalnie napinać, a rączki zaciskać w pięści... Nie mogłam poruszyć jego ciałem. Byłam w ogromnym szoku i bardzo martwiłam się o moje dziecko. Natychmiast zaczęłam szukać specjalistycznej pomocy!
Trafiłam do lekarza, który bez wahania skierował nas na konsultację do centrum klinicznego. Potem czekał nas rezonans. Po trzech dniach pełnych łez, strachu i modlitw, usłyszałam słowa, których żaden rodzic nie powinien usłyszeć – leukodystrofia! W tamtej chwili czułam, jakby czas się na moment zatrzymał...
Choroba istoty białej mózgu. Śmiertelna. Nieuleczalna. Lekarze mi powiedzieli, że dzieci z taką diagnozą żyją zazwyczaj do trzeciego roku życia. Nie ma na nią lekarstwa, można jedynie próbować spowolnić jej postęp...
Mój synek nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi sam jeść. Karmię go przez PEG, bo choroba nawet tę możliwość mu odebrała. Reaguje na pojedyncze słowa, czasem się delikatnie uśmiecha – jakby chciał powiedzieć: „Słyszę cię”. Innym razem, gdy się przestraszy lub coś nagle się wydarzy, wygina się z bólu, płacze i sinieje. Wtedy ja w panice podłączam koncentrator tlenu i błagam, by jego maleńkie serce wytrzymało jeszcze jeden raz!
Niestety to nie koniec naszych trudności... U Oliwierka zdiagnozowano także padaczkę. Ataki pojawiają się nawet trzy razy w tygodniu i trwają po dwie godziny! Każdy taki napad to dramat, walka o jego oddech i życie. To nas zmusiło do sytuacji, w której korzystamy z opieki hospicjum domowego.
Jakby tego było mało, kolejne badania przyniosły nam dodatkowe diagnozy – nefrokalcynozę, oczopląs, zespół piramidowy obustronny. Nie rozumiem, dlaczego to wszystko spotkało mojego synka. Gdybym tylko mogła zdjąć ten ciężar z jego barków i wziąć na siebie, bez wahania bym to zrobiła...
Stan mojego synka pogarsza się z dnia na dzień. Oliwierek nie tylko musi przyjmować więcej lekarstw, ale też ma wciąż zwiększane dawki. Naszą codziennością są dziś szpitale, poradnie i kolejne badania. Każdy dzień to dla nas niepewność... Czuję ból w sercu, bo wiem, że w każdej chwili mogę stracić mojego synka.
Nie poddaję się jednak i robię wszystko, by ukoić ból i wesprzeć w cierpieniu mojego Oliwierka. Musimy więc kontynuować regularne kontrole u wielu specjalistów i tak kluczowe leczenie. Pragnę też zakupić sprzęt medyczny, który będzie wspierał synka w tych trudnych chwilach. Z całych sił staram się też obdarzać go miłością, by czuł, że zawsze jestem obok.
Jestem Wam bardzo wdzięczna, ponieważ już raz otworzyliście swoje serca przed moim synkiem. To naprawdę wiele dla nas znaczy... Jednak jak widzicie, nasza walka trwa i z dnia na dzień jest nam coraz trudniej. Dlatego raz jeszcze przychodzę do Was pełni nadziei i proszę o Wasze wsparcie! Już teraz za wszystko dziękuję!
Mama Oliwierka
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa5 zł
- Wpłata anonimowa20 zł