Każda chwila z naszym Oliwierem może być ostatnia... Pomóż nam zadbać o leczenie!

Kiedy Oliwierek miał zaledwie siedem miesięcy, jego maleńkie ciałko nagle zaczęło się nienaturalnie napinać, rączki zaciskać w pięści… nie mogliśmy poruszyć jego ciałem.

Trafiliśmy do lekarza, który bez wahania skierował nas na konsultację do centrum klinicznego. Potem rezonans, a po trzech dniach czekania, pełnych łez, strachu i modlitw, słowa, których żaden rodzic nigdy nie powinien usłyszeć – leukodystrofia. 

Choroba białkowa mózgu. Śmiertelna. Nieuleczalna. Lekarze powiedzieli, że dzieci z taką diagnozą żyją zazwyczaj do trzeciego roku życia. Nie ma lekarstwa, można jedynie próbować spowolnić postęp choroby.

Nasz synek nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi jeść sam. Karmimy go przez PEG, bo choroba odebrała mu nawet tę możliwość. Reaguje na pojedyncze słowa, czasem uśmiecha się delikatnie, jakby chciał powiedzieć: „Mamo, słyszę cię”. Innym razem, gdy się przestraszy lub coś nagle się wydarzy, wygina się z bólu, płacze, sinieje, a my w panice podłączamy koncentrator tlenu i błagamy, żeby jego maleńkie serce wytrzymało jeszcze jeden raz.

Oliwierek ma także padaczkę. Ataki pojawiają się nawet trzy razy w tygodniu i potrafią trwać po dwie godziny... Każdy taki napad to dramat, walka o jego oddech i życie. To wszystko zmusiło nas do sytuacji, w której korzystamy z opieki hospicjum domowego. 

Nasza codzienność to szpitale, poradnie, kolejne badania i leki. Mnóstwo leków. Do tego problemy z PEGiem i przybieraniem na wadze. Często trafiamy na oddział – co dwa miesiące, a bywa, że częściej. Każdy dzień to niepewność. Wiemy, że synka możemy stracić w każdej chwili.

Jesteśmy rodziną, mamy jeszcze dwójkę zdrowych dzieci, które kochają swojego brata. Staramy się dawać im normalność, ale całe nasze życie kręci się wokół choroby Oliwierka. Każda złotówka, każda pomoc to dla nas nadzieja, że damy mu wszystko, co możliwe. Że nie będzie cierpiał. Że będzie mógł być w domu, otoczony naszą miłością, a nie sprzętami w szpitalu.

Zebrane środki przeznaczymy na leki, specjalistyczne żywienie, sprzęt medyczny, rehabilitację i transport na liczne wizyty w szpitalach. Choroba może zabrać nam synka w każdej chwili, ale nie odbierze nam miłości i walki o każdy jego oddech. Proszę Cię z całego serca – pomóż nam dać Oliwierkowi trochę więcej czasu. Trochę mniej bólu. Trochę więcej ciepła i spokoju.

Wioleta, mama