Oliwier Nagel, 5 lat

Choroba białkowa mózgu. Śmiertelna. Nieuleczalna. Lekarze powiedzieli, że dzieci z taką diagnozą żyją zazwyczaj do trzeciego roku życia. Nie ma lekarstwa, można jedynie próbować spowolnić postęp choroby.

Nasz synek nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi jeść sam. Karmimy go przez PEG, bo choroba odebrała mu nawet tę możliwość. Ma problemy z wypróżnianiem i bardzo często boli go głowa, dlatego stale musi zażywać leki przeciwbólowe. Reaguje na pojedyncze słowa, czasem uśmiecha się delikatnie, jakby chciał powiedzieć: „Mamo, słyszę cię”. Innym razem, gdy się przestraszy lub coś nagle się wydarzy, wygina się z bólu, płacze, sinieje, a my w panice podłączamy koncentrator tlenu i błagamy, żeby jego maleńkie serce wytrzymało jeszcze jeden raz.

Jesteśmy rodziną, mamy jeszcze dwójkę zdrowych dzieci, które kochają swojego brata. Staramy się dawać im normalność, ale całe nasze życie kręci się wokół choroby Oliwierka. Każda złotówka, każda pomoc to dla nas nadzieja, że damy mu wszystko, co możliwe. 

Proszę Cię z całego serca – pomóż nam dać Oliwierkowi trochę więcej czasu. Trochę mniej bólu. Trochę więcej ciepła i spokoju.

Wioleta, mama