Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Poznać przeciwnika i wygrać zdrową przyszłość...

Oliwier Smulski

Poznać przeciwnika i wygrać zdrową przyszłość...

7 635,00 zł ( 101,12% )
Wsparło 160 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0136432
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0136432 Oliwier
Cel zbiórki:

Badanie genetyczne WES

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Oliwier Smulski, 11 lat
Szamotuły, wielkopolskie
Encefalopatia, zaburzenia rozwoju, podejrzenie choroby genetycznej
Rozpoczęcie: 25 Czerwca 2021

Opis zbiórki

Tyle razy usłyszałam, że to normalne... Że chłopcy zawsze rozwijają się wolniej, że bliźniaki nie muszą zachowywać się tak samo, że przesadzam. Nie wiedziałam, co się dzieje, ale czułam, że coś jest nie tak. Nie można oszukać serca matki, uśpić jej strachu. 

Oliwier zaczął siedzieć, chodzić, mówić dużo później niż jego siostra. Z biegiem czasu różnica w ich rozwoju była coraz bardziej wyraźna. Jednak największe problemy zaczęły się, kiedy synek poszedł do szkoły. Miał trudności z rozpoznawaniem liter, pamięcią, czy mówieniem, przez co zostaliśmy skierowani do poradni psychologiczno - pedagogicznej. Tam okazało się, że poziom intelektualny Oliego jest bardzo niski, stąd problemy z koncentracją i bardzo częste "wyłączanie się".

Tak zaczęło się nasze desperackie poszukiwanie pomocy. Zaczęliśmy od neurologa. Badanie tomografem komputerowym wykazało zmiany w płacie czołowym i ciemieniowym. Każde kolejne badanie przynosiło kolejne złe wiadomości. Zmiany w mózgu synka są bardzo rozległe. Trwa diagnostyka pod kątem choroby Alexandra, której otrzymane wyniki nie wykazały, ale też jednoznacznie nie wykluczyły. Dlatego ponownie skierowano nas na badania panelu 446 genów istoty białej, tym razem w USA.

Oliwier Smulski

W międzyczasie Oliwier zaczął zmagać się z problemami ruchowymi i nieokreślonym bólem nóg. Lekarze podejrzewają niesamowicie rzadką chorobę genetyczną, ale aby potwierdzić diagnozę musimy przeprowadzić szczegółowe badania. Zrobimy wszystko, by pomóc naszemu synkowi, jednak sami nie dajemy już rady... Proszę, pomóż nam!

Rodzice

7 635,00 zł ( 101,12% )
Wsparło 160 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0136432
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0136432 Oliwier

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki