Zbiórka zakończona
Oliwier Smulski - zdjęcie główne

Poznać przeciwnika i wygrać zdrową przyszłość...

Cel zbiórki: Badanie genetyczne WES

Organizator zbiórki:
Oliwier Smulski, 15 lat
Gaj Mały, wielkopolskie
Encefalopatia, zaburzenia rozwoju, podejrzenie choroby genetycznej
Rozpoczęcie: 25 czerwca 2021
Zakończenie: 22 kwietnia 2022
7635 zł(101,13%)
Wsparło 160 osób

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0136432 Oliwier

Cel zbiórki: Badanie genetyczne WES

Organizator zbiórki:
Oliwier Smulski, 15 lat
Gaj Mały, wielkopolskie
Encefalopatia, zaburzenia rozwoju, podejrzenie choroby genetycznej
Rozpoczęcie: 25 czerwca 2021
Zakończenie: 22 kwietnia 2022

Opis zbiórki

Tyle razy usłyszałam, że to normalne... Że chłopcy zawsze rozwijają się wolniej, że bliźniaki nie muszą zachowywać się tak samo, że przesadzam. Nie wiedziałam, co się dzieje, ale czułam, że coś jest nie tak. Nie można oszukać serca matki, uśpić jej strachu. 

Oliwier zaczął siedzieć, chodzić, mówić dużo później niż jego siostra. Z biegiem czasu różnica w ich rozwoju była coraz bardziej wyraźna. Jednak największe problemy zaczęły się, kiedy synek poszedł do szkoły. Miał trudności z rozpoznawaniem liter, pamięcią, czy mówieniem, przez co zostaliśmy skierowani do poradni psychologiczno - pedagogicznej. Tam okazało się, że poziom intelektualny Oliego jest bardzo niski, stąd problemy z koncentracją i bardzo częste "wyłączanie się".

Tak zaczęło się nasze desperackie poszukiwanie pomocy. Zaczęliśmy od neurologa. Badanie tomografem komputerowym wykazało zmiany w płacie czołowym i ciemieniowym. Każde kolejne badanie przynosiło kolejne złe wiadomości. Zmiany w mózgu synka są bardzo rozległe. Trwa diagnostyka pod kątem choroby Alexandra, której otrzymane wyniki nie wykazały, ale też jednoznacznie nie wykluczyły. Dlatego ponownie skierowano nas na badania panelu 446 genów istoty białej, tym razem w USA.

Oliwier Smulski

W międzyczasie Oliwier zaczął zmagać się z problemami ruchowymi i nieokreślonym bólem nóg. Lekarze podejrzewają niesamowicie rzadką chorobę genetyczną, ale aby potwierdzić diagnozę musimy przeprowadzić szczegółowe badania. Zrobimy wszystko, by pomóc naszemu synkowi, jednak sami nie dajemy już rady... Proszę, pomóż nam!

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według

Ta zbiórka jest zakończona, ale Oliwier Smulski wciąż potrzebuje Twojej pomocy.

WesprzyjWesprzyj