Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

Aleksander Matusik

Choroba pozbawia Olusia sprawności - pomóż nam ją zatrzymać!

14 736,11 zł
Wsparły 183 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0154369
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Turnusy rehabilitacyjne

Organizator zbiórki: Fundacja Serca dla Maluszka
Aleksander Matusik, 22 miesiące
Węgrów , mazowieckie
Rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA (odkładanie żelaza w mózgu)
Rozpoczęcie: 5 Listopada 2021
Zakończenie: 6 Lutego 2022

Poprzednie zbiórki:

Aleksander Matusik
27 914,34 zł ( 100,91% )
Wsparły 274 osoby
12.10.2021 - 02.11.2021

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

27 914,34 zł ( 100,91% )

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy

Opis zbiórki

Oluś już od pierwszych chwil skradł nasze serca. Kiedy tylko spojrzał na nas swoimi dużymi, pięknymi oczkami wiedzieliśmy, że zrobimy dla niego wszystko, aby był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziliśmy jednak, że będzie to tak trudne…

Jeszcze chwilę po porodzie byliśmy niemal pewni, że Olek jest zdrowym chłopcem. Wtedy nic nie zapowiadało, że już za kilka chwil zaczną się problemy, które będą nam towarzyszyć aż do dziś... 

Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się, kiedy nasz synek skończył 4. miesiąc – drżenie rączek, nagłe zwroty gałek ocznych, ospałość i coraz większy brak energii. Byliśmy przerażeni i czuliśmy, że musimy jak najszybciej zacząć szukać pomocy. 

Aleksander Matusik

Długi pobyt w szpitalu dał odpowiedź – szczególne zespoły padaczkowe. Po szeregu badań genetycznych dokładnie poznaliśmy wrogów: rzadka choroba genetyczna BPAN-NBIA, encefalopatia, Zespół Westa. 

Istotą NBIA jest odkładanie żelaza w mózgu, co oznacza zaburzenia w napięciu mięśniowym oraz postawie ciała. Niestety, choroba jest bardzo niebezpieczna. Szybko postępuje, odbiera możliwość poruszania się, przełykania, mówienia, a na końcu oddychania... Konieczne jest jak najszybsze zatrzymanie jej rozwoju. 

Już teraz Oluś mierzy się z ciężkimi epizodami padaczkowymi, wzmożonym drżeniem rąk, obniżonym napięciem mięśniowym, problemami z trzymaniem głowy, siedzeniem czy poruszaniem się. Mimo wszystko staramy się dzielnie walczyć...

Aleksander Matusik

Codzienna rehabilitacja i regularne turnusy są niezbędne. Każdego dnia nasz synek pokazuje, jak ogromny tkwi w nim potencjał, jak wielka jest jego siła i chęć życia. Poprzez uśmiech i dotyk potrafi przekazać wiele... Mimo tak ogromnego cierpienia jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia dźwięk instrumentów, śpiew ptaków i najlepiej czuje się obcując z naturą.

Pragniemy, dać Olkowi szansę na dalszy rozwój, większą sprawność i lepszą przyszłość. Intensywna rehabilitacja może przynieść naszemu dziecku trwałą poprawę jego funkcjonowania. Niestety koszty już teraz znacznie przekraczają nasze możliwości... Dlatego z całego serca proszę Was o wsparcie... Każda złotówka jest na wagę złota! 

Rodzice 

14 736,11 zł
Wsparły 183 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0154369
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki