Wielka wyprawa, by wyrwać Paulinkę z katuszy choroby

Nasze dwie dziewczynki - bliźniaczki - przyszły na świat o wiele za wcześnie. Wcześniej nic na to nie wskazywało, nie było oznak, że nasza niezmącona radość zostanie tak nagle przerwana… Paulinka i Martusia urodziły się w 7 miesiącu ciąży, a każda z nich ważyła tyle, co torebka cukru. Po Marcie wcześniactwa prawie nie widać. Palinka niestety z jego skutkami będzie walczyła do końca swoich dni…

Uszkodzenie mózgu - to, czego najbardziej się baliśmy - było widoczne od razu, jeszcze na OIOM-ie. Właśnie tam zaczęła się walka o zdrowie Pauliny. Dziewczyny były od razu rehabilitowane. Po dwóch latach Martusia niczym nie różniła się od rówieśników. W tym samym czasie u Paulinki stwierdzono porażenie mózgowe czterokończynowe, spastyczne. Oznaczało to tyle, że musimy pracować dalej, a walka o zdrowie nigdy się nie skończy.

Nie załamaliśmy się, bo nam nie wolno - skupiliśmy się na każdym kolejnym dniu, kolejnych uśmiechach córeczek, godzinach rehabilitacji, małych postępach… Musieliśmy pogodzić się z tym, że nasze życie zawsze już będzie wyglądało inaczej, może trudniej… Jednak najważniejsze jest to, że jesteśmy kochającą się rodziną! Mijał dzień za dniem, a my nauczyliśmy się cieszyć każdą chwilą codzienności. Doczekaliśmy się jeszcze dwóch synków - najmłodszy przyszedł na świat zaledwie cztery miesiące temu. Dzieciaki są zgraną, kochającą się drużyną. Razem się bawią, chichoczą, pomagają sobie wzajemnie - najbardziej Paulince, która tej pomocy szczególnie wymaga.

Jakiś rok temu jednak cień smutku wkradł się w naszą ułożoną, mimo choroby, codzienność… Paulinka zaczęła zadawać trudne pytania i zdawać sobie sprawę ze swoich ograniczeń.
“Mamusiu, dlaczego Marta biega, a ja nie? Dlaczego mój młodszy braciszek śmiga, gdzie chce na własnych nóżkach, a ja nawet nie potrafię chodzić na kolanach? Dlaczego oni się bawią, a ja ciągle muszę tylko ćwiczyć?”. Poczucie niesprawiedliwości, “inności” - to często boli bardziej, niż fizyczne ograniczenia.

Od maleńkości staramy się robić co w naszej mocy, by Paulinka była szczęśliwa, jak wszystkie nasze dzieciaki. Musimy się też starać, by jej siostra bliźniaczka nie czuła się odrzucona, bo więcej czasu musimy poświęcić Paulince. To wszystko wymaga mnóstwa pracy i takiej rodzinnej logistyki. Żeby się udało, musiałam zrezygnować z pracy - dobro dzieci było ważniejsze. Niestety coś kosztem czegoś - nasz budżet domowy znacznie się uszczuplił, a przecież opieka nad czwórką dzieci, w tym jednym niepełnosprawnym, pochłania ogrom środków finansowych.

Mimo wszystkich przeciwności losu, nasza Pchełka jest pogodna i prawie zawsze roześmiana, co daje nam mnóstwo siły do walki o jej zdrowie. Chyba rozumie, że po prostu miała mniej szczęścia, ale jest nadzieja, że będzie lepiej - jeśli tylko będzie ciężko pracowała!

Niestety, powoli wszystkie nasze działania zaczynają przegrywać ze spastyką, czyli wzmożonym napięciem mięśniowym. Córeczka miewa tak napięte nóżki, że niemożliwością jest ich rozluźnienie. Silne, niekontrolowane napięcie mięśni blokuje ciężko wypracowane umiejętności. Niekontrolowane drżenie mięśni mocno się nasila. Co noc Paulinka budzi się i woła, żeby pomóc „odplątać” napięte i skręcone nogi... Co gorsze, w okresie intensywnego rośnięcia, w jaki wkracza Paulinka, ciało ulega deformacjom - pojawiają się bolesne przykurcze, które bardzo ją bolą. Córeczce ciężko utrzymać równowagę, przewraca się nawet w pozycji siedzącej. Nie ma odruchu wystawiania rąk, każde przewrócenie się to uderzenie w głowę.

Walczymy z tym ostrzykiwaniem mięśni toksyną botulinową, która ma za zadanie je rozluźniać. Co cztery miesiące Paulinka dostaje kilkanaście zastrzyków. Panicznie się ich boi, bo ostrzykiwane są bolesne miejsca. Cierpi, a my nie możemy na to już dłużej patrzeć… Na domiar złego toksyna botulinowa już nie przynosi efektów, działa coraz gorzej...

Dla Paulinki jest jednak nadzieja! SDR (Selective Dorsal Risothomy), czyli selektywna rizotomia grzbietowa, to niezwykle skomplikowana operacja wykonywana na rdzeniu kręgowym. Polega na przecięciu części korzeni nerwowych w rdzeniu, co raz na zawsze pozwala pozbyć się spastyki z nóg! Kilka dni po niej córeczka powinna przejść jeszcze operację wydłużania mięśni ud, co pozwoli na uniknięcie wielu operacji ortopedycznych w przyszłości!

W październiku dostaliśmy cudowną wiadomość - Paulinka zakwalifikowała się do operacji w klinice w St. Louise, USA! To najlepsze na świecie miejsce dla wykonania tych operacji. Dr TS Park od trzydziestu lat wykonuje podobne operacje - tylko na 1 kręgu, nie na kilku, jak ma to miejsce w innych szpitalach. Lekarze są zdania, że jeśli córeczka przejdzie te dwie operacje w przeciągu najbliższych miesięcy, ma ogromne szanse! Wzmożone napięcie zniknie raz na zawsze, co zaoszczędzi jej wiele bólu. Dodatkowo istnieje szansa, że Paulinka będzie chodzić! Co prawda o kulach, ale zawsze - ona nie ma większego marzenia.

Bardzo prosimy, pomóżcie je spełnić i wysłać Paulinkę w wielką wyprawę do USA, by uwolnić ją od katuszy choroby.

Mama Agnieszka i tata Marek z zawsze wspierającym rodzeństwem: Martusią, Maciusiem i malutkim Szymkiem.