Niezwykle rzadka choroba zabiera nam synka! Pomocy!
Cel zbiórki: Rehabilitacja, leczenie, dieta ketogenna, dofinansowanie zakupu auta, sprzęt med
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Rehabilitacja, leczenie, dieta ketogenna, dofinansowanie zakupu auta, sprzęt med
Aktualizacje
Naszym wielkim marzeniem jest to, by nasz synek chodził! POMÓŻ!
Kochani!
Za nami kolejne miesiące walki o zdrowie i sprawność naszego synka. Robimy wszystko, by mógł cieszyć się okresem dzieciństwa tak, jak jego rówieśnicy. Jednak przed nami jeszcze wiele wyzwań...
Co pięć tygodni jeździmy do rzeszowskiego szpitala na kilka dni, gdzie Oskarek przechodzi regularne badania. Kontynuujemy też intensywną rehabilitację, dzięki której zrobił on duże postępy. Jest taki dzielny i tak bardzo się stara!
Niestety nasz synek nadal nie chodzi. Przez to nasza codzienność nie jest łatwa... Każdego dnia po kilka razy musimy wnosić i znosić go po schodach. To aż 32 stopnie, które prowadzą do naszego mieszkania. Oskarek rośnie, a przez to staje się coraz cięższy. My z kolei jesteśmy coraz starsi i martwimy się, by w pewnym momencie nie zabrakło nam sił...
W najbliższym czasie chcielibyśmy zakupić naszemu synowi nowy sprzęt. Jednym z nich jest wózek, ponieważ z obecnego niestety już wyrósł. Potrzebujemy również samochodu, którym będziemy mogli dojeżdżać do szpitala, do gabinetów specjalistów i na rehabilitację. Udało nam się już uzyskać dofinansowanie, jednak kwota, która wciąż pozostała do opłacenia to dla nas duże wyzwanie. W związku z tym konieczne było poszerzenie celu naszej zbiórki.
Jesteśmy wdzięczni za to, że towarzyszycie nam i wspieracie w tej trudnej walce. Zrobimy wszystko, by pomóc naszemu dziecku, jednak koszty niezbędnej opieki medycznej i pozostałych potrzeb są po prostu ogromne. Dlatego raz jeszcze prosimy, zostańcie z nami! Wierzymy, że razem z Wami Oskarek ma szansę na lepsze jutro!
Rodzice
Zobacz, jak wyglądała nasza walka o rozwój Oskara!
Kochani,
Oskarek ma już 5 lat i z dumą możemy powiedzieć, że cały czas się rozwija i walczy o sprawność!
Rozwój psychofizyczny idzie do przodu, a synek coraz więcej samodzielnie się rusza. Oskar szybko rośnie, dlatego konieczne są nowe ortezy i pionizator. Dzięki Waszemu wsparciu możemy także korzystać z prywatnej rehabilitacji, zajęć sensorycznych, basenu i terapii wzmacniających sprawność.
Ogromnym wsparciem w leczeniu Oskarka była decyzja o przejściu na dietę ketogenną, którą wprowadziliśmy kilka lat temu ze wsparciem personelu szpitala w Rzeszowie. W poniższym filmiku opowiadamy swoją historię walki o synka:
Z całego serca dziękujemy Wam za wsparcie, którym otoczyliście Oskarka przez lata. Wasze zaangażowanie daje nam siłę i motywację do dalszej walki!
Prosimy – nie zapominajcie o Oskarze i bądźcie z nami!
Rodzice
Codzienna walka Oskara! Prosimy o wsparcie!
Wracamy do Was z informacjami na temat Oskara. Za nami trudne chwile. Synek spędził tydzień w szpitalu z powodu silnej infekcji... Nasza rzeczywistość jest trudna. Oskar codziennie walczy z całych sił i potrzebuje Waszej pomocy!
Niestety synek dalej nie chodzi, ale staramy się cieszyć z każdego postępu, który uda mu się osiągnąć. Co dwa miesiące wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Oskar wymaga wielospecjalistycznej pomocy, częstych wizyt u specjalistów. Za wszystko musimy płacić...
W sierpniu mamy rezonans głowy, żeby sprawdzić, jak bardzo choroba postępuje... Przygotowujemy się do operacyjnego wymiany PEGa. Co 3 miesiące jesteśmy na kontroli w Rzeszowie.
Zakupiliśmy dla Oskara chodzik specjalistyczny. Walczymy o zdrowie i sprawność synka każdego dnia. Tylko rehabilitacja jest w stanie mu pomóc, ale przed nim setki godzin dalszej walki. Bardzo prosimy o wsparcie!
Rodzice
Opis zbiórki
Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka… Choroba tak rzadka, że żyje z nią tylko 5 dzieci na świecie. W tym Oskar. Szukamy ratunku, leku, nadziei. Dochodzą koszty rehabilitacji… Bardzo prosimy o pomoc…
Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jedna przyszła lekarka i powiedziała, że muszą synka zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w 3 dobie życia w stanie ciężkim lekarze zabrali synka na intensywną terapię. Umieraliśmy ze strachu.
Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszliśmy do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił…
Do 5 miesiąca życia się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic.
Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. Teraz jesteśmy w szpitalu w Krakowie na oddziale pediatrii. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych… Diagnoza: Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12. Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu.
Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. Znaleźliśmy tylko 2 artykuły medyczne opisujące chorobę - nikt nic o niej nie wie. Nikt nie powie nam, ile Oskar będzie żył, jak dalej będzie rozwijać się ta choroba. Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze...
Błądzimy we mgle, szukając ratunku dla synka. Modląc się o każdy kolejny dzień. Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei…
Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat. Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt…
Zrozpaczeni rodzice
___________________
➡️ Historię Oskarka możesz śledzić także tu: Walka Oskarka o każdy dzień (otwiera nową kartę)
➡️ Licytacje i kiermasz świąteczny dla Oskara (otwiera nową kartę)
Wpłata anonimowa200 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
20 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł