Niezwykle rzadka choroba zabiera nam synka! Pomocy!
Niezwykle rzadka choroba zabiera nam synka! Pomocy!
Przekaż mi podatku
Rehabilitacja, leczenie
Zakończenie: 5 Sierpnia 2022
Aktualizacje
Nowe wieści od Oskarka!
Jeszcze w lutym Oskarek był dzieckiem całkowicie leżącym. Dzięki diecie ketogenicznej widzimy duże postępy w jego rozwoju. Nie wiemy jednak, jak długo będzie mógł ją mieć oraz jak będzie rozwijała się jego choroba… Obecnie nie ma ataków padaczki. Potrafi już trzymać głowę sam, a posadzony przez chwilę siedzi. Nadal nie potrafi chodzić, mówi pojedyncze słowa. Kojarzy nas, niektóre rzeczy rozumie. Na co dzień jest pogodnym dzieckiem.
Dzięki waszej pomocy mogliśmy nawiązać kontakt z klikami z zagranicy. Odbyliśmy wideokonferencje z kliniką w USA, która zleciła nam więcej badań, leki, które mogłyby wzmocnić syna oraz zaproponowała badanie biopsji skóry, by synek mógł uczestniczyć w programie badawczym.
Dzięki waszej pomocy możliwa jest dalsza codzienna rehabilitacja, zajęcia z rehabilitantką na basenie, zajęcia z logopedą, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, wyjazdy na turnusy, zakup leków, konsultacje z klinikami i specjalistami w Polsce oraz za granicą. 30 jedziemy na turnus do Warszawy, a 15 września na badania do Rzeszowa.
Sam koszt miesięcznej rehabilitacji to około 4 tys. zł. Bez codziennej rehabilitacji Oskar nie robiłby żadnych postępów, dlatego jest ona tak ważna!
Niestety, nigdzie na świecie nadal nie ma leku, który wyleczyłby Oskarka. My jednak szukamy i wciąż wierzymy, że medycyna pójdzie do przodu.
Dziękujemy wszystkim, że wierzyliście w nas, w Oskara i ciągle jesteście przy nas. Środki ze zbiórki wydatkowane są tylko na cele medyczne, zgodnie z regulaminem Fundacji Siepomaga. Każda złotówka pomaga naszemu synkowi walczyć o zdrowie.
Nowe wieści z pola walki o zdrowie i życie Oskara!
Wróciliśmy ze szpitala w Rzeszowie do domu. Od 2 tygodni Oskar przyjmuje dietę ketogeniczną. Dieta bardzo wzmocniła Oskara. Syn rozpoczął także codzienną rehabilitację.
Jego ruchomość się zwiększa i na szczęście na razie nie pojawiają się nowe ataki padaczki. Zakupiliśmy także sprzęt rehabilitacyjny. Tyle, ile możemy, robimy w domu. I wciąż szukamy nadziei...
Ustalana jest wideokonferencja z kliniką w Niemczech, aby lekarze mogli zdecydować o naszym wyjeździe. Choroba jest bardzo rzadka - na ten moment nie ma na nią lekarstwa, lecz wierzymy, że za granicą udałoby się przeprowadzić operację usunięcia ogniska padaczki oraz wykonać więcej badań, które umożliwiłyby znalezienie lekarstwa.
Wiemy, że sama dieta nie pomoże naszemu synkowi, dlatego nie poddajemy się i wciąż będziemy szukać leczenia. Zbiórka nadal pozostaje otwarta. Nie wiemy, ile wyniesie ostateczny koszt badań i leczenia. Wciąż czekamy...
Dziękujemy za wyrozumiałość i pomoc naszemu jedynemu dziecku. Walczymy cały czas. Stawką jest życie i zdrowie naszego syna. Nie możemy się poddać.... Mamy nadal nadzieje, że możemy na Was liczyć. Wasze wsparcie to nasza siła i nadzieja.
Rodzice Oskarka
Oskarek walczy o życie❗️
Właśnie otrzymaliśmy dramatyczną wiadomość od mamy Oskara:
"Kochani, od wczoraj trwa kolejna walka o życie naszego synka. Umieramy ze strachu, w poczuciu ogromnej bezradności... To już kolejny miesiąc, który spędzamy w szpitalu w Rzeszowie. Dziś miała zostać podana Oskarkowi dieta ketogeniczna. Niestety, bardzo mocne ostatnio ataki padaczki uniemożliwiły to...
Nasz synek został przewieziony na blok operacyjny. Zostało wykonane wkłucie centralne do tętnicy szyjnej, by można było w tej sposób podawać leki. A jest ich mnóstwo...
Kolejnym, ogromnym zmartwieniem jest dla nas liczba klinik, które odmawiają przyjęcia naszego synka. Jego choroba jest zbyt rzadka, nikt nie umie jej leczyć... Wciąż szukamy.
Obecnie tylko jedna klinika w Niemczech mimo wszystko chce przyjrzeć się przypadkowi Oskara. Będzie to możliwe dopiero w momencie, gdy stan synka się ustabilizuje, aby mógł transportem medycznym pojechać za granicę, po szansę na życie...
Gdy tylko pojawi się szansa dla Oskara oraz kosztorys, niezwłocznie damy Wam znać. Na razie niczego nie możemy być pewni. Stan synka jest bardzo ciężki...
Oskar ma podane silne środki nasenne, by jak najbardziej zminimalizować spustoszenia, które wywołują napady padaczkowe.
Wciąż walczymy i dziękujemy, że jesteście z nami. Prosimy o modlitwy i dobre myśli skierowane w stronę Oskarka. By nasz synek wytrzymał, by znalazł się sposób na ocalenie małego życia..."
Zrozpaczeni Rodzice
Nowe wieści!
Kochani,
dzięki Waszej pomocy mogliśmy nawiązać kontakt z zagranicznymi klinikami, które przyjrzą się przypadkowi Oskarka. Jesteśmy w trakcie tłumaczenia dokumentacji medycznej.
W końcu jesteśmy na właściwej drodze! Pojawiło się światełko w tunelu, że Oskarek dostanie szansę!
Walczymy dalej!
Dziękujemy, że jesteście z nami! O wszystkim będziemy Was informować na bieżąco.
Opis zbiórki
Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka… Choroba tak rzadka, że żyje z nią tylko 5 dzieci na świecie. W tym Oskar. Szukamy ratunku, leku, nadziei. Dochodzą koszty rehabilitacji… Bardzo prosimy o pomoc…
Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jedna przyszła lekarka i powiedziała, że muszą synka zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w 3 dobie życia w stanie ciężkim lekarze zabrali synka na intensywną terapię. Umieraliśmy ze strachu.
Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszliśmy do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił…
Do 5 miesiąca życia się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic.
Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. Teraz jesteśmy w szpitalu w Krakowie na oddziale pediatrii. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych… Diagnoza: Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12. Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu.
Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. Znaleźliśmy tylko 2 artykuły medyczne opisujące chorobę - nikt nic o niej nie wie. Nikt nie powie nam, ile Oskar będzie żył, jak dalej będzie rozwijać się ta choroba. Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze...
Błądzimy we mgle, szukając ratunku dla synka. Modląc się o każdy kolejny dzień. Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei…
Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat. Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt…
Zrozpaczeni rodzice
___________________
➡️ Historię Oskarka możesz śledzić także tu: Walka Oskarka o każdy dzień