18 Lutego 2021, 11:15
Nowe wieści z pola walki o zdrowie i życie Oskara!
Wróciliśmy ze szpitala w Rzeszowie do domu. Od 2 tygodni Oskar przyjmuje dietę ketogeniczną. Dieta bardzo wzmocniła Oskara. Syn rozpoczął także codzienną rehabilitację.
Jego ruchomość się zwiększa i na szczęście na razie nie pojawiają się nowe ataki padaczki. Zakupiliśmy także sprzęt rehabilitacyjny. Tyle, ile możemy, robimy w domu. I wciąż szukamy nadziei...
Ustalana jest wideokonferencja z kliniką w Niemczech, aby lekarze mogli zdecydować o naszym wyjeździe. Choroba jest bardzo rzadka - na ten moment nie ma na nią lekarstwa, lecz wierzymy, że za granicą udałoby się przeprowadzić operację usunięcia ogniska padaczki oraz wykonać więcej badań, które umożliwiłyby znalezienie lekarstwa.
Wiemy, że sama dieta nie pomoże naszemu synkowi, dlatego nie poddajemy się i wciąż będziemy szukać leczenia. Zbiórka nadal pozostaje otwarta. Nie wiemy, ile wyniesie ostateczny koszt badań i leczenia. Wciąż czekamy...
Dziękujemy za wyrozumiałość i pomoc naszemu jedynemu dziecku. Walczymy cały czas. Stawką jest życie i zdrowie naszego syna. Nie możemy się poddać.... Mamy nadal nadzieje, że możemy na Was liczyć. Wasze wsparcie to nasza siła i nadzieja.
Rodzice Oskarka
Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka… Choroba tak rzadka, że żyje z nią tylko 5 dzieci na świecie. W tym Oskar. Szukamy ratunku, leku, nadziei. Dochodzą koszty rehabilitacji… Bardzo prosimy o pomoc…
Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jedna przyszła lekarka i powiedziała, że muszą synka zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w 3 dobie życia w stanie ciężkim lekarze zabrali synka na intensywną terapię. Umieraliśmy ze strachu.
Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszliśmy do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił…
Do 5 miesiąca życia się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic.
Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. Teraz jesteśmy w szpitalu w Krakowie na oddziale pediatrii. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych… Diagnoza: Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12. Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu.
Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. Znaleźliśmy tylko 2 artykuły medyczne opisujące chorobę - nikt nic o niej nie wie. Nikt nie powie nam, ile Oskar będzie żył, jak dalej będzie rozwijać się ta choroba. Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze...
Błądzimy we mgle, szukając ratunku dla synka. Modląc się o każdy kolejny dzień. Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei…
Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat. Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt…
Zrozpaczeni rodzice
___________________
➡️ Historię Oskarka możesz śledzić także tu: Walka Oskarka o każdy dzień
➡️ Licytacje i kiermasz świąteczny dla Oskara
