Niezwykle rzadka choroba zabiera nam synka! Pomocy!
Cel zbiórki: Rehabilitacja, leczenie, dieta ketogenna
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Rehabilitacja, leczenie, dieta ketogenna
Aktualizacje
Zobacz, jak wyglądała nasza walka o rozwój Oskara!
Kochani,
Oskarek ma już 5 lat i z dumą możemy powiedzieć, że cały czas się rozwija i walczy o sprawność!
Rozwój psychofizyczny idzie do przodu, a synek coraz więcej samodzielnie się rusza. Oskar szybko rośnie, dlatego konieczne są nowe ortezy i pionizator. Dzięki Waszemu wsparciu możemy także korzystać z prywatnej rehabilitacji, zajęć sensorycznych, basenu i terapii wzmacniających sprawność.
Ogromnym wsparciem w leczeniu Oskarka była decyzja o przejściu na dietę ketogenną, którą wprowadziliśmy kilka lat temu ze wsparciem personelu szpitala w Rzeszowie. W poniższym filmiku opowiadamy swoją historię walki o synka:
Z całego serca dziękujemy Wam za wsparcie, którym otoczyliście Oskarka przez lata. Wasze zaangażowanie daje nam siłę i motywację do dalszej walki!
Prosimy – nie zapominajcie o Oskarze i bądźcie z nami!
Rodzice
Codzienna walka Oskara! Prosimy o wsparcie!
Wracamy do Was z informacjami na temat Oskara. Za nami trudne chwile. Synek spędził tydzień w szpitalu z powodu silnej infekcji... Nasza rzeczywistość jest trudna. Oskar codziennie walczy z całych sił i potrzebuje Waszej pomocy!
Niestety synek dalej nie chodzi, ale staramy się cieszyć z każdego postępu, który uda mu się osiągnąć. Co dwa miesiące wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Oskar wymaga wielospecjalistycznej pomocy, częstych wizyt u specjalistów. Za wszystko musimy płacić...
W sierpniu mamy rezonans głowy, żeby sprawdzić, jak bardzo choroba postępuje... Przygotowujemy się do operacyjnego wymiany PEGa. Co 3 miesiące jesteśmy na kontroli w Rzeszowie.
Zakupiliśmy dla Oskara chodzik specjalistyczny. Walczymy o zdrowie i sprawność synka każdego dnia. Tylko rehabilitacja jest w stanie mu pomóc, ale przed nim setki godzin dalszej walki. Bardzo prosimy o wsparcie!
Rodzice
Nowe informacje! Mały wojownik wciąż walczy o swoją przyszłość!
Po ponad 3 latach walki wracamy do Was z nowymi informacjami. Ostatni czas był dla bardzo wymagający, kosztował nas wiele stresu i wylanych łez.
Każdego dnia budziliśmy się przepełnieni strachem, w kółko zadając jedno pytanie: czy Oskarek da radę przezwyciężyć tak wiele przeciwności...
Dziś śmiało mogę przyznać, że nasz synek ma w sobie niesamowitą siłę, która pozwoliła mu dojść do momentu, w którym obecnie jesteśmy.
Dzięki diecie ketogennej, witaminom i suplementom, a także systematycznej rehabilitacji, turnusom, zajęciom z logopedą i licznym terapiom sensorycznym stan Oskarka poprawił się. Ciężka praca ze specjalistami przyniosła efekty!
Oskarek potrafi już siadać, raczkuje i wypowiada pojedyncze słowa. Wciąż jednak wymaga opieki zarówno naszej, jak i wielu lekarzy. W dalszym ciągu karmimy go przez PEG-a.
Systematycznie, co 3 miesiące wyjeżdżamy do Rzeszowa na kontrole do szpitala. Jesteśmy również pod stałą opieką gastrologa, kariologa, neurologa i nefrologa. Leczenie nadal wiąże się z wieloma wydatkami.
Ze względu na postępującą chorobę genetyczną rokowania co do dalszego rozwoju wciąż są niepewne. Choć Oskarek dziś ma już 3-latka, nie potrafi chodzić i rozwija się znaczenie wolniej, niż jego rówieśnicy.
My – jego rodzice, nie zamierzamy się poddać! Wierzymy, że rehabilitacja i żmudna praca przyniesie kolejne efekty. Wciąż szukamy nowych możliwości, by jak najlepiej wspomagać rozwój naszego synka.
Za dotychczasowe wsparcie i wiarę w Oskarka bardzo dziękujemy! Za każdą kolejną pomoc i okazane serce serdecznie Was ściskamy!
Rodzice
Opis zbiórki
Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka… Choroba tak rzadka, że żyje z nią tylko 5 dzieci na świecie. W tym Oskar. Szukamy ratunku, leku, nadziei. Dochodzą koszty rehabilitacji… Bardzo prosimy o pomoc…
Gdy Oskar się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar. Potem jedna przyszła lekarka i powiedziała, że muszą synka zabrać na tlenoterapię - jest coś nie tak z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. Gdy zaczął puchnąć, w 3 dobie życia w stanie ciężkim lekarze zabrali synka na intensywną terapię. Umieraliśmy ze strachu.
Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły - wyniki badań książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. Wyszliśmy do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru, jednak ten wrócił…
Do 5 miesiąca życia się rozwijał - wolniej niż inne dzieci, ale w swoim tempie. Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem - dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic.
Wiedzieliśmy tylko, że synek ma padaczkę. 10 października, nadal będąc w szpitalu, Oskar dostał ataku padaczki, która trwała 1,5 godziny. Trafiliśmy na OIOM. Stan synka był krytyczny… Na szczęście udało się go ustabilizować lekami. Teraz jesteśmy w szpitalu w Krakowie na oddziale pediatrii. 28 października otrzymaliśmy w końcu wynik badań genetycznych WES, za które sami musieliśmy zapłacić ponad 10 tysięcy złotych… Diagnoza: Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12. Niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu.
Co to oznacza w praktyce? Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. Znaleźliśmy tylko 2 artykuły medyczne opisujące chorobę - nikt nic o niej nie wie. Nikt nie powie nam, ile Oskar będzie żył, jak dalej będzie rozwijać się ta choroba. Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze...
Błądzimy we mgle, szukając ratunku dla synka. Modląc się o każdy kolejny dzień. Szukamy klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei…
Za prawie wszystko musimy płacić sami - my, rodzice ciężko chorych dzieci. A środki wyczerpały się bardzo szybko… Z całego serca prosimy o pomoc w zebraniu na rehabilitację Oskarka, na szukanie leczenia, wysyłanie wyników badań w świat. Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt…
Zrozpaczeni rodzice
___________________
➡️ Historię Oskarka możesz śledzić także tu: Walka Oskarka o każdy dzień
Wpłata anonimowa50 zł- Wpłata anonimowa25 zł
Anonimowy Pomagacz1 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Jarek100 zł