Naszym marzeniem – turnus rehabilitacyjny! Rzadki zespół kradnie nam dziecko!

Już kiedy byłam w ciąży, na USG prenatalnym lekarze dostrzegli nieprawidłowości w rozwoju mojego maleństwa… Jako świeżo upieczona mama dowiedziałam się m.in. o: skróconych kończynach, dysmorficznej budowie ciała, wysuniętej żuchwie, stopach końsko-szpotawych. Było podejrzenie jakiegoś zespołu. Ginekolog kazał mi się zapisać do poradni genetycznej zaraz po narodzinach synka.

Pani doktor po dokładnym obejrzeniu dokumentów powiedziała, że podejrzewa Zespół Aarscoga Scotta, który potwierdził się przy odbieraniu wyników badań laboratoryjnych. Jest to bardzo rzadkie schorzenie – zanotowano poniżej 100 przypadków na całym świecie. Występuje najczęściej u chłopców. 

Oskar zaraz po urodzeniu miał nogi w gipsie ze względu na stopę końsko-szpotawą. Po półrocznym gipsowaniu doszła przepuklina pępkowa. Rok później potrzebny okazał się zabieg ściągający jądro do moszny. Niestety w ciągu tygodnia jądro obumarło i trzeba było je usunąć. Po trzech miesiącach Oskarek dostał przepukliny pachwinowej i czekała go kolejna operacja.

Po tych wszystkich zabiegach nadszedł czas przedszkola. Oskar zaczął się cofać w rozwoju. Przestał jeść zupy, obiadki w formie stałej, chleb, owoce itp.Wcześniej nie było z tym problemu. Zostaliśmy skierowani do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Wyszedł autyzm atypowy. Oskar ma problemy neurologiczne, neurotropowe, zaburzenia SI, mowy. Dalej chodzi w pieluchomajtkach, pije z butelki ze smoczkiem. Staram się z całych sił, by to zmienić, ale żadne metody nie działają.

Mierzymy się też z neofobią żywieniową na wysokim poziomie. Oskar je i pije tylko wybrane produkty: mleko z kaszką, chrupki kukurydziane, suchą bułkę, końcówki od pizzy, frytki, kilka rodzajów ciastek. To jest wszystko z jego jadłospisu. Nie przekonuje się do żadnych nowości. Z mową również jest kiepsko. Powtarza jedynie pojedyncze słowa, dlatego ciężko jest mu się porozumieć z rówieśnikami. 

Korzystamy z tego, co daje nam przedszkole specjalne i Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Oskarek jest pod opieką poradni logopedycznej, ortopedycznej, genetycznej i wielu innych. Na tyle ile możemy, zapewniamy Oskarkowi terapię prywatną. Jednak te koszty zaczynają nas przerastać. Chodzimy na integrację sensoryczną, terapię behawioralną, do neurologopedy, oligofrenopedagoga. 

Naszym marzeniem jest pojechać na turnus rehabilitacyjny dla dzieci autystycznych, żeby Oskar mógł zrobić krok do przodu i zacząć się rozwijać. Wierzę, że są wśród nas ludzie o dobrych sercach, którzy pomogą nam spełnić marzenie, i wesprą zbiórkę nawet malutką kwotą. 

Dziękujemy za wszystko!

Rodzice