Chłopiec, który wycierpiał już zbyt wiele... Coraz mniej czasu na ratunek przed kalectwem!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 40 221 osób
945 567 zł (102,02%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja kręgosłupa i nóżki w Paley Institute w USA

Rayyan Szczepaniak

Częstochowa, śląskie

Tibial Hemimelia, wada kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego

Rozpoczęcie: 19 Czerwca 2018
Zakończenie: 5 Listopada 2020

22 Października 2020, 15:53
BARDZO PILNE❗️Rayyanowi grozi amputacja! Potrzeba pełnej mobilizacji!

Jest źle... A nawet bardzo źle!

Rayyan był na badaniach kontrolnych po tym, jak ostatnio widział się z doktorem Paleyem ponad 2 lata temu...

Rayyan Szczepaniak

1,5 roku walki z NFZ, z ludzką obojętnością, hejtem... Tysiące wystawionych licytacji... Niezliczone ilości maili z prośbami o pomoc, mnóstwo akcji promocyjnych, wielu zaangażowanych Darczyńców... Wszystko na nic.

Nogi prawdopodobnie nie uda się już uratować, tym razem możemy nie zdążyć uciec przez amputacją! Operacja kręgosłupa jest tak pilna, że termin powinien być "na wczoraj"!

Mamy 2 tygodnie na zebranie brakujące kwoty! Przez ponad 2 lata udało się zebrać 300 tysięcy złotych. Nadal brakuje ponad pół miliona...

Rayyan Szczepaniak


Jak wytłumaczyć małemu chłopcu, że obetną mu nóżkę? Że do końca życia będzie kaleką, bo jego mama nie miała pieniędzy?

Dziś prawie straciliśmy nadzieję na pozytywne zakończenie. Ale wierzymy i walczymy. Do końca....

Dziś, zapłakana i ze złamanym sercem, ostatni raz proszę Was o pomoc dla mojego synka... 

Mama Rayyana z przyjaciółmi

_______________

WAŻNE! Ze względu na wzrost kursu dolara musimy zwiększyć kwotę zbiórki o 34 tysiące złotych!

Pokaż wszystkie aktualizacje

08 Października 2020, 13:13
Rayyan zdobył Rysy! Teraz czas na zdobycie kolejnego szczytu - sprawności... Pomóż!

6 października Rayyan przeżył prawdopodobnie największą przygodę w swoim dotychczasowym życiu! Chłopiec (częściowo o własnych siłach, a częściowo niesiony w specjalnym nosidle) zdobył szczyt Rysów!

Rayyan Szczepaniak


Pomogła mu w tym grupa zaprzyjaźnionych górali, którzy zorganizowali akcję, by nagłośnić zbiórkę i pokazać trudną sytuację Rayyana. Chłopiec już od 2 lat walczy o operację nogi, która ocali go przed amputacją!

Walczymy o to, by Rayyan mógł teraz zdobyć swój kolejny szczyt - szczyt sprawności!

Zobacz więcej:

tvn24.pl


Rayyan Szczepaniak

17 Sierpnia 2020, 12:59
Nowy kosztorys operacji! Ocal nóżkę przed amputacją!

Od ostatniej operacji synka minęło już 5 lat. Już dawno powinien przejść drugi etap operacji, jednak ciągle zbieramy środki… Zbiórka trwa już 2 lata, jest nam bardzo ciężko. Napisałam prośbę do doktora Paley i pojawiło się światełko w tunelu! Zgodził się obniżyć koszt operacji!

Możemy zaktualizować kwotę zbiórki! Niestety, nadal brakuje nam środków, dlatego wciąż, z całego serca, proszę o pomoc dla mojego synka.

Rayyan Szczepaniak

Stan nogi i kręgosłupa Rayyana bardzo się pogarsza. Niestety do tej pory jego zdrowie i przyszłość są uzależnione od zebrania brakującej kwoty. Musimy uzbierać jak najszybciej, bo za chwilę zostanie tylko amputacja i kalectwo do końca życia… Boję się tego każdego dnia.

Niestety coraz częściej zdarzają się sytuacje, że nawet plac zabaw nie sprawia radości, nie mówiąc o spacerze. Jest ból… Zdrowa nóżka rośnie dużo szybciej niż chora i niestety przy takim skrócie najbardziej cierpi kręgosłup.

Każda wpłata i każde udostępnienie ma ogromne znaczenie. Muszę zrobić wszystko dla mojego synka, póki jeszcze jest szansa uratować nóżkę i sprawić, że będzie w pełni zdrowa. By uciec przed amputacją… Jeśli się nie uda, wtedy cały nasz wysiłek pójdzie na marne. Wszystkie łzy, ból i ciężka praca przestaną mieć znaczenie…

Tyle już przeszliśmy, nie możemy się poddać! Bardzo proszę, podaruj mojemu synkowi szansę na lepszą przyszłość. Każde wsparcie jest bezcenne, za wszystko z serca dziękujemy.

Mama

12 Marca 2020, 18:13
Uratujmy nóżkę i kręgosłup Rayyana! Mama chłopca błaga o pomoc...

Dostaliśmy oficjalną odmowę refundacji kosztów operacji od NFZ. Zostaliśmy zostawieni sami sobie... Jako matka muszę sama zebrać ogromne pieniądze i zapłacić za operację, która jest jedynym ratunkiem mojego synka. Jestem załamana...

Do tego operacja Rayyanka ze względów na bardzo skomplikowaną wadę wrodzoną nóżki i kręgosłupa może odbyć się tylko w USA. Termin operacji był już wyznaczony, niestety nie udało się zebrać środków, by móc ją opłacić...

Zatrzymaj się, proszę i wysłuchaj... Potrzebuj Cię i Twojego wsparcia.  Ja już tracę siły i wiarę, że się uda... Gdy Rayyan płacze z bólu i zadaje te swoje pytania o nóżkę, moje serce pęka. Widzę, że cierpi, ale nic nie mogę zrobić... 

Błagam Was z całego serca o pomoc. Mamy 2 miesiące, żeby uzbierać ponad 920 tysięcy złotych. Jeśli nie uda nam się tego zrobić, istnieje ogromne ryzyko amputacji! Przez wadę kręgosłupa mój synek będzie skazany na wózek inwalidzki... Wtedy cała walka, jego ból i łzy pójdą na marne...

Rayyan Szczepaniak


Bardzo Was proszę, błagam o drobne wpłaty. Wiele dobrych serc może sprawić jeden ogromny cud i uratować mojego synka przed strasznym losem!

Jeśli mój synek nie przejdzie operacji, wszystkie wysiłki pójdą na marne. Już nie uciekniemy przed amputacją nóżki, nie unikniemy niepełnosprawności… Jak powstrzymać łzy, gdy wiem, że przed moim synkiem jest wizja cierpienia do końca jego życia? Leczenie Rayyana miało rozpocząć się we wrześniu 2 lata temu. Mieliśmy nadzieję, że uda się dofinansować operację z NFZ, ale niestety… Minął dwa lata, a synek nadal jest bez niezbędnej operacji. Dzisiaj już wiem, że ja i najbliższa moja rodzina musimy zapłacić za nią sami, ale skąd wziąć taką sumę? Ratunek przed kalectwem mojego synka kosztuje aż milion złotych… Bez Waszej pomocy Rayyanek nie ma żadnych szans…

Rayyan Szczepaniak

Dokładnie 7 lat temu mój świat miały odmienić narodziny mojego synka. Nie mogłam się doczekać, gdy w końcu go zobaczę, przytulę… Niestety, cały czar piękna narodzin prysł w jednej chwili, w jego miejsce pojawiły się łzy, ból i strach: nóżka mojego syna była dziwnie wygięta, o wiele krótsza! Co to oznaczało, dlaczego mój Rayyanek urodził się z taką wadą?

Potem dowiedziałam się, że powodem jest bardzo rzadka wada układu kostnego – brak kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego synek nie ma stawu kolanowego, ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą.  Wada nie została wykryta wcześniej, chociaż mogła. Ale nawet gdybym wiedziała, i tak bym nie zmieniła zdania: pragnęłam mojego synka od chwili, gdy dowiedziałam się o ciąży.

Gdy minął pierwszy szok, zaczęłam się pocieszać - przecież w dzisiejszych czasach medycyna daje tyle możliwości, Rayyan może być jeszcze zdrowy! Ale gdy usłyszałam od lekarza:  „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI”, świat się zawalił. Pamiętam to jak przez mgłę, to było jak koszmar, z którego chciałam się obudzić. Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi, jak uratować go od cierpienia...

Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy. Walka trwała ponad 1,5 roku i powiedzieliśmy w końcu “NIE” amputacji! Na początku maja 2015 roku otrzymaliśmy list z NFZ – decyzja o refundacji pierwszej operacji w USA. Niewiarygodne, ale prawdziwe! Dzięki wsparciu cudownych Darczyńców i z pomocą NFZ udało się przeprowadzić operacje, podczas których zrekonstruowano kolana i stopy oraz wydłużono nóżki Rayyana. 15 września 2015 roku wyruszyliśmy w długą podróż – podróż życia! Bo to nie była tylko szansa na ocalenie nóżki, ale szansa, żeby Rayyan mógł chodzić, biegać! Upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzi – zarówno finansowe, jak i duchowe – pomagały nie tracić sił w najtrudniejszych momentach.

Wtedy byłam bardzo szczęśliwi, choć wiedziałam już, że przed nami jeszcze jedna operacja. I tym razem liczyliśmy na NFZ - przecież to kontynuowanie leczenia, którego nie można przerwać. Niestety… Staramy się cały czas, ale prawdopodobieństwo jest bardzo małe. Okazało się, że możemy liczyć tylko na siebie! Dostaliśmy ciosy z wielu stron, tak wiele kłód rzucanych pod nogi musieliśmy przeskoczyć… Walka jest jeszcze trudniejsza, bo na jej polu zostaliśmy sami - ja, mama i Rayyan, mój synek, który tak bardzo pragnie być po prostu zdrowy, samodzielny i żyć bez bólu...

Rayyan Szczepaniak

Kosztorys całej terapii w USA opiewa na gigantyczną kwotę ok. miliona złotych! Najgorsze w tym wszystkim jest to, że czas ucieka - operacja kręgosłupa i nóżki miała się odbyć przecież już 2 lata temu! Stan zdrowia bardzo się pogorszył, szczególnie kolanka, które wymaga pilnej operacji, żeby wróciła jego ruchomość. 5 lat temu to właśnie doktor Paley stworzył Rayyankowi kolano, którego nie miał. Tylko on zna najlepiej nóżkę mojego syna i jemu ufam - nie tylko jako jedyny dał nam nadzieję, ale także spełnił wszystkie obietnice!

Podczas pierwszego etapu leczenia synek przeszedł 3 poważne operacje w czasie 10-miesięcznego pobytu w klinice Dr. Paleya na Florydzie. Dzięki temu jego nóżka została uratowana i dzisiaj, tylko dzięki orto - protezie  może chodzić. Bez niej nie przejdzie ani jednego kroku samodzielnie. Rayyan rośnie, wymaga dalszego leczenia. Wada kręgosłupa, która w połączeniu z wadą nóżki i sposobem, w jaki  Rayyan chodzi, pogłębia się z dnia na dzień. Właśnie dlatego operacja to priorytet i jedyna szansa dla mojego synka. Szansa, która kosztuje fortunę i czeka za oceanem… 

Rayyan Szczepaniak

Mam tylko jedno marzenia - by Rayyan mógł cieszyć się dzieciństwem, jak jego rówieśnicy. By nie płakał z bólu i żalu, że koledzy chodzą na zajęcia piłki nożnej, a on nie może. By już ze łzami w oczach nie pokazywał paluszkiem rowerku, gdy ja ze ściśniętym gardłem musze mówić: to nie dla ciebie, synku.  By jego kręgosłup nie wykrzywił się, odbierając marzenia o sprawności, a przynosząc tylko cierpienie... Operacja w USA to 99% szans na to, że Rayyan będzie mógł chodzić samodzielnie, bez tego ogromnego balastu i że jego kręgosłup będzie w pełni zdrowy! Dr. Paley jest gotowy zooperować Rayyanka w każdej chwili. Blokują nas pieniądze, których nie mamy…

Proszę, nie pozwólcie synkowi stracić nadziei. To tak boli, gdy matka wie, że jest szansa dla dziecka, ale nie ma środków, by ją kupić. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę, kręgosłup i życie Rayyanka przed kalectwem! Dlatego bardzo proszę, pomóżcie…

Olga, mama Rayyanka

Olga, mama Rayyanka

**********

➡️ Możesz pomóc Rayyanowi, biorąc udział w licytacjach: Aukcje dla Rayyana Szczepaniak #RatujeMyRayyana

➡️ Losy chłopca możesz śledzić tutaj: Uratujmy nóżkę Rayyana!

➡️ Instagram: Rayyan Szczepaniak


Zobacz także:

eska.plChłopiec z niepełnosprawnością chce zdobyć Rysy. Pomogą mu góralscy podróżnicy


katowice.tvp.pl - Uratujmy nóżkę i kręgosłup Rayyana! Mama chłopca prosi o pomoc

Rayyan Szczepaniak

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 40 221 osób
945 567 zł (102,02%)
Wesprzyj Wesprzyj