Chłopiec, który wycierpiał już zbyt wiele... Coraz mniej czasu na ratunek przed kalectwem!

Jeśli mój synek nie przejdzie operacji, wszystkie wysiłki pójdą na marne. Już nie uciekniemy przed amputacją nóżki, nie unikniemy niepełnosprawności… Jak powstrzymać łzy, gdy wiem, że przed moim synkiem jest wizja cierpienia do końca jego życia? Leczenie Rayyana miało rozpocząć się we wrześniu ubiegłego roku. Mieliśmy nadzieję, że uda się dofinansować operację z NFZ, ale niestety… Minął już rok, a synek nadal jest bez niezbędnej operacji. Dzisiaj już wiem, że musimy zapłacić za nią sami, ale skąd wziąć taką sumę? Ratunek przed kalectwem mojego synka kosztuje aż milion złotych… Bez Waszej pomocy Rayyanek nie ma żadnych szans…

Dokładnie 5 lat temu mój świat miały odmienić narodziny naszego synka. Nie mogłam się doczekać, gdy w końcu go zobaczę, przytulę… Niestety, cały czar piękna narodzin prysł w jednej chwili, w jego miejsce pojawiły się łzy, ból i strach: nóżka mojego syna była dziwnie wygięta, o wiele krótsza! Co to oznaczało, dlaczego mój Rayyanek urodził się z taką wadą?

Potem dowiedziałam się, że powodem jest bardzo rzadka wada układu kostnego – brak kości piszczelowej zwanym Tibial Hemimelia – TH. Do tego synek nie ma stawu kolanowego, ma narośl kostną oraz stopę końsko-szpotawą.  Wada nie została wykryta wcześniej, chociaż mogła. Ale nawet gdybym wiedziała, i tak bym nie zmieniła zdania: pragnęłam mojego synka od chwili, gdy dowiedziałam się o ciąży.

Gdy minął pierwszy szok, zaczęłam się pocieszać - przecież w dzisiejszych czasach medycyna daje tyle możliwości, Rayyan może być jeszcze zdrowy! Ale gdy usłyszałam od lekarza:  „nóżka Pani dziecka jest do AMPUTACJI”, świat się zawalił. Pamiętam to jak przez mgłę, to było jak koszmar, z którego chciałam się obudzić. Płakałam tak długo, że zabrakło mi już łez… Pozostała bezsilność, niemoc i ciągłe pytanie: Dlaczego?! Myślałam tylko o tym, jak pomóc synkowi, jak uratować go od cierpienia...

Do głowy przychodziły mi różne myśli, nie mogłam pogodzić się z bezsilnością lekarzy. Walka trwała ponad 1,5 roku i powiedzieliśmy w końcu “NIE” amputacji! Na początku maja 2015 roku otrzymaliśmy list z NFZ – decyzja o refundacji pierwszej operacji w USA. Niewiarygodne, ale prawdziwe! Dzięki wsparciu cudownych Darczyńców i z pomocą NFZ udało się przeprowadzić operacje, podczas których zrekonstruowano kolana i stopy oraz wydłużono nóżki Rayyana. 15 września 2015 roku wyruszyliśmy w długą podróż – podróż życia! Bo to nie była tylko szansa na ocalenie nóżki, ale szansa, żeby Rayyan mógł chodzić, biegać! Upór w dążeniu do celu i ogromne wsparcie dobrych ludzi – zarówno finansowe, jak i duchowe – pomagały nie tracić sił w najtrudniejszych momentach.

Wtedy byliśmy szczęśliwi, choć wiedzieliśmy już, że przed nami jeszcze jedna operacja. I tym razem liczyliśmy na NFZ - przecież to kontynuowanie leczenia, którego nie można przerwać. Niestety… Staramy się cały czas, ale prawdopodobieństwo jest bardzo małe. Okazało się, że możemy liczyć tylko na siebie! Dostaliśmy ciosy z wielu stron, tak wiele kłód rzucanych pod nogi musieliśmy przeskoczyć… Walka jest jeszcze trudniejsza, bo na jej polu zostaliśmy sami - ja, mama i Rayyan, mój synek, który tak bardzo pragnie być po prostu zdrowy...

Kosztorys całej terapii w USA opiewa na gigantyczną kwotę ok. miliona złotych! Najgorsze w tym wszystkim jest to, że czas ucieka - operacja miała się odbyć przecież już rok temu! Stan nóżki bardzo się pogorszył, szczególnie kolanka, które wymaga pilnej operacji, żeby wróciła jego ruchomość. Trzy lata temu to właśnie doktor Paley stworzył Rayyankowi kolano, którego nie miał. Tylko on zna najlepiej nóżkę mojego syna i jemu ufam - nie tylko jako jedyny dał nam nadzieję, ale także spełnił wszystkie obietnice!

Podczas pierwszego etapu leczenia synek przeszedł 3 poważne operacje w czasie 10-miesięcznego pobytu w klinice Dr. Paleya na Florydzie. Dzięki temu jego nóżka została uratowana i dzisiaj, dzięki ortezie i specjalnym bucikom na podwyższeniu, może chodzić. Ale Rayyan rośnie, wymaga dalszego leczenia. Wada kręgosłupa, która w połączeniu z wadą nóżki i sposobem, w jaki  Rayyan chodzi będzie się pogłębiać. Właśnie dlatego operacja to priorytet i jedyna szansa dla mojego synka. Szansa, która kosztuje fortunę i czeka za oceanem… 

Mam tylko jedno marzenia - by Rayyan mógł cieszyć się dzieciństwem, jak jego rówieśnicy. By nie płakał z bólu i żalu, że koledzy chodzą na zajęcia piłki nożnej, a on nie może. By już ze łzami w oczach nie pokazywał paluszkiem rowerku, gdy ja ze ściśniętym gardłem musze mówić: to nie dla ciebie, synku.  By jego kręgosłup nie wykrzywił się, odbierając marzenia o sprawności, a przynosząc tylko cierpienie... Operacja w USA to 99% szans na to, że Rayyan będzie mógł chodzić samodzielnie, bez tego ogromnego balastu i że jego kręgosłup będzie w pełni zdrowy! Dr. Paley jest gotowy zoperować Rayyanka w każdej chwili. Blokują nas pieniądze, których nie mamy…

Proszę, nie pozwólcie synkowi stracić nadziei. To tak boli, gdy rodzic wie, że jest szansa dla dziecka, ale nie ma środków, by ją kupić. Dzięki Waszej pomocy można uratować nóżkę, kręgosłup i życie Rayyanka przed kalectwem! Dlatego bardzo proszę, pomóżcie…

Olga, mama Rayyanka