Bez operacji główki grozi mu ŚMIERĆ, pomocy❗️Pomóż dzielnemu Filipkowi!

PILNE! Dostaliśmy informację ze szpitala w Dallas, że operacja Filipka została wyznaczona na 18 czerwca! To oznacza, że mamy bardzo mało czasu, żeby uzbierać ogromną kwotę pieniędzy, od którego zależy dalsze życie naszego synka! Będzie to bardzo trudna i mocno obciążająca operacja. Filipek jednak potrzebuje jej, żeby dalej się rozwijać, inaczej jego życie będzie w śmiertelnym niebezpieczeństwie! Po raz kolejny musimy prosić o ratunek dla naszego synka!

Kiedy Filipek przyszedł na świat, poznaliśmy, czym jest ogromna miłość i bezgraniczne zaufanie płynące prosto z jego oczu. Emocje, które towarzyszyły jego narodzinom, nie zniknęły nawet wtedy, gdy dowiedzieliśmy się, że synek jest chory. Na początku nikt nie wiedział, co dolega synkowi - lekarze byli tylko w szoku, że maleństwo ma zrośnięte paluszki. Jedynie pediatra podejrzewał, że Filipek ma zespół Aperta. Później okazało się, że niestety miała rację.

W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w całościowym leczeniu zespołu Aperta – bardzo rzadkiego zespołu genetycznego, na który cierpi Filipek. Po omacku oswajaliśmy się z tym, co spotkało naszego synka. W Polsce rocznie rodzi się zaledwie kilkoro dzieci z tą wadą. Wszystkiemu winne są 2 geny, które spowodowały, że paluszki u rąk i u nóg Filipka były całkowicie zrośnięte, a główka zniekształcona...

Ratunek dla takich dzieci jak nasz Filipek jest za oceanem, w USA. Tam w klinice w Dallas operuje największy autorytet, najlepszy na świecie specjalista od leczenia zespołu Aperta – dr Jeffrey Fearon. Największym zagrożeniem dla takich dzieci jest to, że mózg Filipka rośnie, ale czaszka nie. Trzeba ją poszerzać operacyjnie, w przeciwnym razie dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu i upośledzenia!

Dr Jeffrey Fearon dokonał w życiu synka już jednego cudu – powiększył czaszkę o 2,5 cm, aby mózg miał miejsce na rośnięcie. Następnie rozdzielił paluszki dłoni i stóp, dzięki czemu dziś Filipek może normalnie funkcjonować. Niestety, po kilku latach przyszedł czas na kolejne operacje. 

Teraz przed Filipkiem ostatnia operacja czaszki – Le Fort III, którą także przejdzie w klinice Craniofacial Center w Dallas w USA. Będzie ona najtrudniejsza i najbardziej obciążająca dla naszego synka... Operacja ma nie tylko poprawić jego wygląd, ale przede wszystkim przywrócić prawidłowy tor oddychania. Zmniejszyć ryzyko bezdechów, z którymi Filipek codziennie zmaga się w nocy, przez co sen nie przynosi mu ukojenia... Inaczej może dojść do ciężkich zagrożeń oddychania. Doprowadzi też do prawidłowego ustawienia żuchwy i zabezpieczy wzrok synka.

Operacja będzie bardzo trudna, w jej trakcie zostanie założony zewnętrzny dystraktor, przymocowany śrubami do kości czaszki oraz do podniebienia górnego. Filipek będzie musiał go nosić przez 7 tygodni! Dystraktor codziennie będzie rozkręcany w celu wysunięcia twarzoczaszki do przodu. Następnie zostanie zdjęty operacyjnie. Potem syna czeka karmienie przez sondę oraz przyjmowanie wyłącznie płynnych pokarmów. Wiemy, że będzie bardzo dużo bólu, trudu i cierpienia, jednak operacja ta sprawi, że Filip będzie mógł rozwijać się dalej zdrowo i bezpiecznie!

Lekarze zakładali, że Filipek może nie będzie chodzić. A on teraz nie chodzi, tylko biega. Twierdzili, że nie będzie mówił. A on chodzi do zwykłej szkoły i gada coraz więcej i więcej. Mówili, że nie będzie uprawiał sportu, a Filip jakby na przekór uczy się jeździć na łyżwach i gra z tatą w piłkę. Nic nie jest w stanie go zatrzymać! Wszystkiego chce spróbować! Oczywiście nie wszystko przychodzi mu łatwo, na sukcesy nieraz musi popracować ciężej i dłużej niż rówieśnicy,  ćwiczenia i rehabilitacja to jego codzienność, ale Filip podchodzi do wszystkiego z uśmiechem na twarzy. Nie odpuszcza, dla niego niemożliwe nie istnieje.

Aby jednak tak było dalej, musi przejść operację. Czasu zostało już naprawdę niewiele, bo do 18 czerwca! Koszt Le Fort III jest ogromny - w przeliczeniu na złotówki to ponad 400 tysięcy! Sami nie damy rady nigdy zdobyć takiej kwoty.

Nasz synek nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Zawsze będzie zmagał się z poważną chorobą, zawsze w ocenie nieznajomych będzie „inny”. Ale dla nas zawsze będzie najdzielniejszym wojownikiem. Małym człowiekiem z wielkimi marzeniami, o które warto walczyć.  Jest szczęśliwy, uśmiechnięty i radosny, jakby na przekór wszystkiemu! Nic nie jest w stanie go zatrzymać, a zespół Aperta, choć czasem utrudnia mu wykonywanie niektórych czynności, nie definiuje go. Codziennie zdobywa kolejne szczyty, a my razem z nim.

Pomóżcie nam, proszę, by tak było już zawsze... Dajcie Filipkowi szansę na ratunek.

Joanna i Jakub, rodzice Filipka