Śmiertelnie chore rodzeństwo błaga o pomoc❗️Potrzebna pomoc dla Patrysia i Martynki!

W naszym mieszkaniu, oprócz nas, mieszka też śmierć... Dzień po dniu umierają mięśnie mojego córeczki i synka, odbierając im władzę nad ciałem i czas, jakim jeszcze im pozostał... Pod naszym dachem nie rozlega się śmiech dzieci, ale buczenie respiratora i płacz… Jest cichy, bo Patryś i Tynia słabną z dnia na dzień. Śmiertelna choroba dziecka to największy możliwy dramat. Gdy jednak chce zabrać dwoje ukochanych dzieci, masz wrażenie, że mieszkasz w piekle... Ta zbiórka to nasze błaganie o pomoc!

Patryk

Synek od urodzenia był słabszy, wiotki.... Poród był ciężki – lekarze mówili jednak, że dzięki ćwiczeniom szybko dogoni rówieśników. Tak się jednak nie stało. Kolejne wizyty u lekarzy przyniosły brutalną prawdę - podejrzenie choroby mięśniowej. Szukanie właściwej diagnozy trwało 3 lata. Dziś wiadomo, że Patryk choruje na miopatię wrodzoną niecharakterystyczną z mutacją genu SEPN 1. Prowadzi ona do nieodwracalnego mięśni. Mięśnie słabną i dzień po dniu umierają.  W Polsce choruje na nią tylko kilkoro dzieci. Dwoje z nich to właśnie mój syn i córeczka. 

Martynka

Baliśmy się mieć drugie dziecko. Oczywiście gdzieś z tyłu głowy była myśl, że Patryk powinien kogoś, kto będzie go kochał, pomoże mu, kiedy nas - rodziców - zabraknie… Strach, że historia się powtórzy, był jednak silniejszy. Lekarze uspokajali mnie jednak, że prawdopodobieństwo, że Martynka też będzie chora, wynosi jakieś setne procenta. Statystyka zakpiła z nas okrutnie... Martynka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była reanimowana. Już chwilę po porodzie okazało się, że córeczka też jest chora. 

Jest nam bardzo ciężko. Nie sądziliśmy, że będziemy mieć dwoje dzieci z ciężką niepełnosprawnością, poruszających się jedynie na wózkach inwalidzkich. Mieszkamy na drugim piętrze w bloku z wąską klatką bez windy. Mieszkanie składa się z malutkiej kuchni i łazienki z wąskimi drzwiami i małą wanną, więc kąpanie dzieci to koszmar. W małym pokoiku śpi synek, w drugim my z córeczką. Ciężko to nazwać pokojem, bo to w zasadzie sala do rehabilitacji… W jednej części śpimy my - rodzice, w drugiej dzieci mają swój podstawowy sprzęt do rehabilitacji (materace, maty, wałki, stół do ćwiczeń, piłki i inne pomoce) i tam ćwiczą. Niestety sprzęt medyczny już ciężko tam zmieścić… A dzieciom jest on niezbędny. Jeśli ich stan się pogorszy, nie wiem, jak wszystko zmieścimy...

Żeby zająć się dwójką dzieci, musiałam zrezygnować z pracy. Mam profesjonalny sprzęt, ale  zalega u znajomych na strychu. Bardzo żałuję, że nie mogę go wykorzystać do pracy z Tynią i Patrykiem, ale do naszego mieszkania po prostu się nie zmieści. To dla mnie ogromna tragedia - wiedzieć, że nie mogę pomóc własnym dzieciom z powodu braku miejsca!

Mieszkanie, zamiast bezpieczną przystanią, stało się więzieniem… Z powodu schodów dzieci nie mogą swobodnie wychodzić na dwór. Każde wyjście to wyprawa i ból mięśni. Dzieci poruszają się  na wózkach - dostawkę do wózka synka niestety musimy trzymać w piwnicy. Gdy jestem sama z nimi w domu, nie mogę wyjść, nie jestem w stanie sama znieść dzieci, wózków, sprzętu... Coraz trudniej nam funkcjonować, a przecież musimy jeździć na rehabilitację, do lekarza... Patryk prawie już nie wychodzi z mieszkania... Przy każdym stopniu syn stęka,  krzyczy i prawie płacze z bólu. Dla niego to tak jak pokonanie szczytu górskiego. Nie mogę się pogodzić z jego bólem, fizycznym i psychicznym. Nie ma możliwości spotkania się z innymi dziećmi, wyjścia na spacer, korzystania z zajęć, terapii... Co to za życie? 

Wiem, że musimy zmienić mieszkanie na takie, w którym dzieci będą mogły ćwiczyć, które pomieści sprzęt medyczny... Przede wszystkim pozwoli na uniknięcie tego, co nas przeraża, czyli utraty zdrowia, a nawet życia. Pokonywanie schodów jest bardzo dużym zagrożeniem dla dzieci. Patryk niemal nie opuszcza już domu. Córeczka jest jeszcze mała i ją nosimy, jednak wkrótce i to się zmieni. Od dźwigania i ja, i mąż już mamy problemy z kręgosłupem. Jestem załamana naszą sytuacją. Nasze mieszkanie to praktycznie więzienie i narastające zagrożenie...

Nie stać nas na inne mieszkanie, tym bardziej przy takich cenach... Spłacamy kredyt hipoteczny, innego nie dostaniemy. Dwoje chorych dzieci to podwójne koszty, które potrafią być zabójcze jak sama choroba… Po sprzedaży mieszkania zostajemy z niczym. Bez kredytu, mieszkania i pieniędzy....

Po raz kolejny muszę błagać o pomoc, bo jesteśmy pod ścianą. Marzę tylko o tym, że skończy się to piekło schodów, że będę mogła wyjść z dziećmi na spacer, do lekarza... Że będę mieć miejsce, żeby korzystać ze sprzętu rehabilitacyjnego. Że Patryk przestanie widzieć tylko sufit, a zobaczy niebo. Większe mieszkanie w Siedlcach w bloku z windą to koszt około pół miliona złotych. Pisałam do deweloperów, różnych instytucji z prośbą o jakikolwiek ratunek - nikt nie jest w stanie mi pomóc.

Proszę o ratunek i wsparcie. Tylko to mogę zrobić dla moich dzieci... Błagam, pomóż nam.

Magda - mama Patryka i Tyni